Visconti Tosco Alda

Nessun effetto terapeutico. Sbagliato illudere i malati

http://www.avvenire.it/Cronaca/Pagine/nessuna-effetto-terapeutica.aspx

Ho letto una rivolta tumultuosa online, dopo l’inserimento di questa pagina in internet fatta dall’autore dell’articolo, concordando che sicuramente è vero che non si possono illudere gli ammalati di SM, per una guarigione, ma con questo prodotto usato in pratica medica si possono lenire dolori urenti, continui e devastanti.

E’ vero, non serve illudere le persone con la Sclerosi Multipla, è una patologia con la quale convivo da tanti anni, troppi per continuare a stare male, e sono una fra i tanti in attesa del Sativex e la sua introduzione in Italia a scopo terapeutico, a carico del SSN, perchè non posso permettermi di spendere 680 euro a confezione!

Ho voluto avere informazioni maggiori a livello medico,  e mi sono rivolta, inviandogli l’articolo postato online, ad uno dei tanti amici “angeli custodi medici ” che mi sono trovata dopo la morte di mio fratello che era un chirurgo,  e che ancora in vita mi parlava di questa sostanza cannabinoide, come un domani potesse lenire le sofferenze dolorose dei pazienti con malattie neurodegenerative, tumorali, ecc. utilizzata a scopo farmaceutico. Sono contraria all’uso personale della cannabis e relativa coltivazione, perchè sarebbe incentivare abuso, e creare una sorta di alibi ad utilizzare senza controllo questa sostanza, come molte altre psicotrope senza controllo anche per un banale mal di pancia. Diverrebbe una sorta di autorizzazione al fai da te!

Vorrei invece che il problema venisse affrontato come sta già accadendo in alcune regioni Italiane,  in maniera seria, adottando regole e provvedimenti per favorire questo utilizzo sia di Sativex che Bedrocan, Nabilone ed altri che non sto a citare, presso  i centri di cure per il dolore, e di neurologia ed oncologia,  a regime SSN, non a carico del paziente, seguendo protocolli, e sempre sotto stretto controllo specialistico.

Ecco cosa ho ricevuto, da questa “presenza”, che chiamerò “Herman”  in ricordo di mio fratello Ermanno. Sperando possa aiutare a capire di cosa si parla e perchè si sta lottando per avere questo tipo di farmaci.

“FARMACI CANNABINOIDI E TRATTAMENTO SINTOMATICO DEL DOLORE E DELLA SPASTICITA’ MUSCOLARE”

Da anni sono in uso nel nord America e nel nord d’Europa farmaci cannabinoidi per il trattamento sintomatico di disturbi afferenti per lo più all’area di competenza neurologica.

In Italia è previsto l’uso di sostanza psicotrope ad uso medico con attività terapeutica dimostrata quali barbiturici, benzodiazepine ed oppiacei.

Per quel che riguarda i derivati della cannabis nel 2006 il Ministero della Salute, con un’ordinanza, consentiva la importazione di cannabinoidi a scopo terapeutico.

Attualmente i medesimi non sono presenti su mercato italiano.

Per ordinare all’estero tali specialità medicinali, occorre seguire la procedura richiesta dall’ art. 2 del D.M. 11.02.1997 (Importazione di specialità medicinali registrate all’estero).

A questo ultimo si rimanda.

Il senso ultimo di queste righe vuole essere, nella intenzione di chi scrive, un commento all’articolo apparso su Avvenire del 02.02.2013 dal titolo “Nessun effetto terapeutico. Sbagliato illudere i malati”

Personalmente sono fondamentalmente in accordo con l’autore dell’articolo: sia dove dice che i cannabinoidi non hanno alcun effetto terapeutico sull’andamento della patologia di base sia dove dice che essi agiscono quali sintomatici sulla spasticità muscolare e sul dolore.

La opinione di chi scrive è che si stia facendo un poco edificante uso strumentale circa l’argomento “farmaci cannabinoidi”.
Questo fa male ai pazienti ed allontana la idea dello sdoganamento delle sostanze in questione quali sostanze ad effetto terapeutico/sintomatico.

Non è giusto illudere i pazienti: assolutamente concorde!

Non esiste EBM (“evidence based medicine” ovvero medicina basata sull’evidenza) a favore in un loro effetto terapeutico sulla evoluzione della patologia. Ma è altrettanto vero che esistono evidenze circa l’effetto sintomatico della spasticità e del dolore (non solo nei pazienti affetti Sclerosi Multipla, poiché la spasticità dolorosa ad esempio nello Stroke o Ictus, si giova comunque del cannabinoide ad uso sintomatico). E ciò non è poco!

Il dolore da spasticità muscolare produce sofferenza comunque nei pazienti; non importa (al dolore, alla sofferenza) se chi ne è colpito sia di destra o di sinistra. Il dolore fa solo il suo sporco lavoro: causa sofferenza all’essere umano

I farmaci cannabinoidi sono efficaci nel dolore da spasticità muscolare come “sintomatici” mentre non vi è alcuna evidenza basata sulla medicina che abbiano un qualche effetto sulla evoluzione della patologia di base.

Essi possono essere prescritti dal medico di famiglia o dallo specialista ospedaliero. Pertanto sempre e solo sotto controllo medico.

Poche righe ancora circa il meccanismo d’azione

Il delta-9-tetraidrocannabinolo (THC) agisce a livello del Sistema Nervoso Centrale (SNC) stimolando il rilascio di dopamina dal nucleus accumbens, provocando nella persona reazioni sia fisiche che psichiche (compreso alcuni effetti collaterali). Il legame dei cannabinoidi ai recettori CB1 causa una inibizione presinaptica del rilascio di vari neurotrasmettitori (in particolare dopamina, NMDA e glutammato), ed una stimolazione delle aree della sostanza grigia periacqueduttale (PAG) e del midollo rostrale ventromediale (RVM), che a loro volta inibiscono le vie nervose ascendenti del dolore.

A livello del midollo spinale il legame dei cannabinoidi ai recettori CB1 causa una inibizione delle fibre afferenti a livello del corno dorsale, ed a livello periferico il legame dei cannabinoidi con i recettori CB1 e CB2 causa una riduzione della secrezione di vari prostanoidi e citochine proinfiammatorie, la inibizione del segnale doloroso.

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(continua…)

e così, non potremo decidere della nostra vita, non potremo esprimere il non accanimento terapeutico… insomma dovranno sempre decidere gli altri al posto mio. ingiusto contro la dignità della persona e il diritto a tutelarsi dalla non vita legalizzata!

Biotestamento, via libera alla Camera…

Rafforzato il ruolo del medico.
Englaro: «E’ incostituzionale»

Dopo molti mesi di dibattito, l’aula della Camera sta per approvare il ddl sul testamento biologico, che dovrebbe ottenere il via libero definitivo entro questa sera. Con le modifiche inserite, “salta” la previsione di un collegio medico per dirimere le controversie tra medico e fiduciario. E’ stato poi specificato ulteriormente che il paziente, nelle Dat, potra’ esprimere «orientamenti» e non indicazioni o volontà.

Viene infine aggiunto, con un emendamento Udc, un nuovo comma che stabilisce che il medico, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle Dat e’ tenuto a sentire il fiduciario o i familiari (quelli riconosciuti dal Codice civile nell’asse di ereditarieta’) e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito, sottoscrivendola sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto allegato alla dat. In pratica, con l’insieme di queste modifiche si rafforza il ruolo del medico nelle decisioni sul paziente.

La Camera ha poi soppresso l’articolo 8 del ddl sul biotestamento che dava indicazioni sull’intervento della magistratura in caso di contrasto su decisioni relative al consenso a trattamenti sanitari perchè, come spiega Benedetto Fucci (Pdl), la magistratura ha già tutti gli strumenti per intervenire.

Il Senatore Raffaele Calabrò, già relatore del ddl a Palazzo Madama, ritiene che l’approvazione del provvedimento dimostrerà che «resiste quel nocciolo di valori, che sono quelli della tutela della vita, del no all’eutanasia e all’accanimento terapeutico, di cui il Pdl si e’ fatto fermo paladino, e intorno al quale si riconosce la maggioranza degli italiani, dall’Udc alla Lega passando per una minoranza del Pd». Ma non mancano le voci critiche sul ddl all’interno della maggioranza. Daniele Capezzone, portavoce del Pdl, ammette: «Se fossi in parlamento, non lo voterei».

Sul tema è intervenuto anche Beppino Englaro, che ha parlato di un disegno di legge «incostituzionale» che va «contro i principi del diritto». Presente alla conferenza stampa indetta da Ignazio Marino sul testamento biologico, il papà di Eluana si è detto convinto del fatto che la norma vada in direzione opposta alla sentenza del 16 ottobre del 2007 della Corte Suprema di Cassazione: «L’autodeterminazione terapeutica non può incontrare un limite anche se ne consegue la morte, che non ha niente a che vedere con l’eutanasia. Nessuno, nè lo Stato nè un medico può disporre della salute di un cittadino. Le libertà fondamentali delle persone non possono essere messe in discussione da una legge. Questo è chiaro… Più anticostituzionale di così si muore…».

Dall’opposizione intanto si levano più voci critiche sul provvedimento. Per Margherita Miotto, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera, «la proposta di legge che la destra approva ha l’unico scopo di impedire che la nutrizione artificiale venga interrotta, così come era previsto nel decreto presentato dal governo durante la vicenda di Eluana Englaro. A distanza di due anni, la destra è riuscita, con la scusa di una legge sul testamento biologico, a raggiungere
questo scopo». Secondo la Miotto questa legge «apre anche la strada ad una lunga serie di ricorsi alla magistratura a causa delle tante contraddizioni e dei divieti in essa contenuti».

Durissima la presa di posizione dei radicali, che attraverso il segretario Staderini attaccano: «Con la legge 40 hanno rubato la vita e la liberta di ricerca scientifica, con la legge Calabrò ci rubano anche la morte. Questi moderni aguzzini vogliono, attraverso il sondino di Stato imposto per legge, disinnescare le conquiste di libertà che Piergiorgio Welby e la famiglia Englaro hanno
assicurato agli italiani con la loro lotta».

Bocciatura netta anche da parte di Nichi Vendola, che afferma: «L’obbligo di soffrire per legge non è umano, non è dignitoso. E’ una legge che sottrae agli italiani la libertà di decidere sulla propria vita. E’ una legge che chiede ai medici non di curare, ma di costringere alle cure». «E’ una legge violenta che invade un terreno dove lo Stato deve rispettare, non imporre – conclude il leader di Sinistra e Libertà – ancora una volta questo parlamento dimostra la sua distanza dalla vita degli italiani».

Giuramento di Ippocrate

29 maggio 2003 dedicato a Ermanno

Come si fa a farsi scivolare tutto quello che ci fa male dalle spalle?

come fate voi medici a vedere la sofferenza e a valutarla?

come fate voi medici a superare il dolore della morte altrui?

come fate voi medici a superare la vostra impotenza? il dolore che alcuni non riescono….a superare e si fanno male da soli?

cosa non sono riuscita a fare per salvare mio fratello medico che si è lasciato morire per impotenza, non curandosi, per non essere riuscito a salvare le proprie radici e le persone che amava piu della sua vita?

aiutami a capire….

giuramento di “Ippocrate”

GIURAMENTO di IPPOCRATE

Testo “classico” del Giuramento Ippocratico.

Giuro per Apollo medico e per Asclepio e per Igea e per Panacea e per tutti gli Dei e le Dee, chiamandoli a testimoni che adempirò secondo le mie forze e il mio giudizio questo giuramento e questo patto scritto. Terrò chi mi ha insegnato quest’ arte in conto di genitore e dividerò con Lui i miei beni, e se avrà bisogno lo metterò a parte dei miei averi in cambio del debito contratto con Lui, e considerò i suoi figli come fratelli, e insegnerò loro quest’arte se vorranno apprenderla, senza richiedere compensi né patti scritti. Metterò a parte dei precetti e degli insegnamenti orali e di tutto ciò che ho appreso i miei figli del mio maestro e i discepoli che avranno sottoscritto il patto e prestato il giuramento medico e nessun altro. Scegliero’ il regime per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, e mi asterrò dal recar danno e offesa. Non somministerò a nessuno, neppure se richiesto, alcun farmaco mortale, e non prenderò mai un’ iniziativa del genere; e neppure fornirò mai a una donna un mezzo per procurare l’aborto. Conserverò pia e pura la mia vita e la mia arte. Non opererò neppure chi soffre di mal della pietra, ma cederò il posto a chi è esperto di questa pratica. In tutte le case che visiterò entrerò per il bene dei malati, astenendomi ad ogni offesa e da ogni danno volontario, e soprattutto da atti sessuali sul corpo delle donne e degli uomini, sia liberi che schiavi. Tutto ciò ch’io vedrò e ascolterò nell’esercizio della mia professione, o anche al di fuori della della professione nei miei contatti con gli uomini, e che non dev’essere riferito ad altri, lo tacerò considerando la cosa segreta. Se adempirò a questo giuramento e non lo tradirò, possa io godere dei frutti della vita e dell’ arte, stimato in perpetuo da tutti gli uomini; se lo trasgredirò e spergiurerò, possa toccarmi tutto il contrario.

GIURAMENTO

Testo “moderno”

Consapevole dell’ importanza e della solennità dell’ atto che compio e dell’ impegno che assumo, giuro: di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento; di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’ uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale; di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente; di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze; di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l’esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione; di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali; di evitare, anche al di fuori dell’ esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione. Di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni; di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica; di prestare assistenza d’ urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell’Autorità competente; di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto; di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell’ esercizio della mia professione o in ragione del mio stato; di astenermi dall’ “accanimento” diagnostico e terapeutico.

How do we get what we all slip from his shoulders hurt?

how do you doctors to see the suffering and evaluate it?

how do you doctors to overcome the pain of the death of others?

how do you doctors to overcome your impotence? the pain that some can not overcome …. and hurt yourself?

What I could not do to save my brother’s doctor who is left powerless to die, not worrying, not to be able to save their roots and the people she loved most of his life?

Help me understand ….

oath of “Hippocrates”

Hippocratic Oath

“Classic” texts of the Hippocratic Oath.

I swear by Apollo physician and Asclepius and Hygieia and Panacea and by all the gods and goddesses, calling witnesses who will fulfill according to my strength and I believe this oath and this covenant written. I will keep those who taught me this’ art on behalf of parent and will share with him my goods, and whether it will need to put some of my possessions in exchange for the debt contracted with him, and saw his children as brothers and teach them this art if they want to learn it, without demanding compensation or written agreements. I’ll put aside the precepts and oral teachings and everything I’ve learned my children and my master’s disciples who have signed the covenant and the oath, and no other doctor. Choose ‘the scheme for the benefit of the sick according to my strength and my opinion, and I will not harm and offense. Somministerò not to anyone, even if requested, no deadly medicine, and never take a ‘initiative of this kind, nor ever will give a woman a means to procure abortion. Pious and pure cherish my life and my art. Will not operate even those suffering from ill of the stone, but will give way to those with expertise in this practice. In all the houses I will visit will come for the good of the sick, refraining from any injury and damage every volunteer, and especially from sexual acts on the bodies of women and men, both free and slaves. Everything I see and hear in the exercise of my profession, or even outside of the profession in my contacts with men, and that it must relate to others, whereas I shall conceal the secret thing. If you will fulfill this oath and do not betray him, I can enjoy the fruits of life and ‘art, estimated in perpetuity by all men, and if you transgress and spergiurerò, could touch me quite the opposite.

OATH

Text “modern”

Aware of the ‘importance and the solemnity of’ task and note that ‘commitments, swear to practice medicine in freedom and independence of mind and behavior; sole purpose of pursuing the defense of life, the protection of physical and mental health of ‘man and the alleviation of suffering, which will inspire continued commitment and responsibility with scientific, cultural and social, all my professional action; not to commit acts likely to never intentionally cause the death of a patient to stick to my business to ethical principles of human solidarity, against which, in respect of life and the person will never use my knowledge, use of my work with diligence, skill, prudence and in good faith and observing the rules of ethics that govern ‘ practice of medicine and legal and which are not in conflict with the goals of my profession, my reputation to rely solely on my professional and my own moral qualities, to avoid, even outside of ‘professional practice, every action and behavior prejudicial to the prestige and dignity of the profession. To meet colleagues in case of conflict of opinions, to treat all my patients with equal care and commitment regardless of the feelings they inspire me and without any distinction of race, religion, nationality, social status and political ideology, to assist ‘s urgency to any patient who needs it and put in the case of public calamity to the competent authority, to respect and facilitate in every case the patient’s right to free choice of doctor, given that the relationship between doctor and patient is based on trust and mutual respect in any case, to observe secrecy on anything that is confided to me, see, or that I have seen, heard or sensed in the ‘exercise of my profession or because of my state; of refrain from the ‘rage’ diagnosis and therapy.

(continua…)

Evitare il dolore è doveroso

Persona e danno

PERSONA e Diritti – Cendon e Partners

24 giugno 2010
“Trib. Casale Monferrato, 7 maggio 2010, giud. A. Pellegri – “EVITARE IL DOLORE E’ DOVEROSO?” -

Maria Rita Mottola

Il caso è particolarmente penoso: un giovane a seguito di un incidente stradale rimane in stato di coma per moltissimo tempo, al risveglio è affetto da una paresi che lo limita in ogni movimento, dimesso con la diagnosi di < >. Come confermato dai consulenti cui era stata affidata la consulenza, la condizione neurologica riscontrata comporta «un deficit di forza ai quattro arti, associato ad aumento del tono muscolare di tipo “piramidale”, con conseguenti retrazioni tendinee e sintomatologia dolorosa».
I genitori vengono a conoscenza che esiste un intervento che consente l’impianto della così detta pompa per l’amministrazione intratecale di Bacoflen ed alle connesse terapie riabilitative. La possibilità di immettere direttamente nel midollo spinale il farmaco consente di agire con maggiore efficacia e minori effetti collaterali. (il non nuocere a cui si riferisce il giuramento di Ippocrate).
Tale terapia è effettuata negli Stati Uniti e i genitori chiedono all’ASL competente di sostenere le spese necessarie. Il Centro di riferimento regionale presso l’Azienda Ospedaliera C.T.O di Torino esprimeva parere sfavorevole al ricovero all’estero, ed anche le richieste successive ottennero un diniego.
I genitori decisero di intervenire ugualmente. La causa nasce pertanto come richiesta di riconoscimento del rimborso per spese sanitarie effettuate all’estero ai sensi dell’art. 3 della l. 23 Ottobre 1985, n. 595che regolamenta le modalità per l’erogazione delle prestazioni sanitarie indirette, e così precisamente recita < >
I criteri per l’attuazione della norma sono stabiliti con il D.M. 3 Novembre 1989 del Ministro della Sanità che, tra l’altro stabilisce che il paziente può recarsi all’estero per effettuare la cura o l’intervento qualora < >. Detto decreto ancora precisa che non è indispensabile la preventiva autorizzazione nei casi di comprovata eccezionale gravità e urgenza.
Il giudicante, esaminate una serie di questioni pregiudiziali e preliminari favorevolmente al ricorrente, entra nel merito della controversia.
Qui interessa richiamare la questione giurisdizionale risolta a favore del giudice ordinario con richiamo espresso alla giurisprudenza della Cassazione in un caso del tutto simile.
«La devoluzione alla giurisdizione esclusiva del giudice amministrativo, disposta dall’art. 33 del decreto legislativo 31 marzo 1998 n. 80 per le controversie “riguardanti le attività e le prestazioni di ogni genere, anche di natura patrimoniale, rese nell’espletamento di pubblici servizi, ivi comprese quelle rese nell’ambito del Servizio sanitario nazionale”, è esclusa – per espressa previsione della stessa disposizione – per le controversie relative a “rapporti individuali di utenza con i soggetti privati”, tra le quali sono da includere le controversie promosse da singoli utenti del Servizio sanitario per ottenere le prestazioni cui lo stesso è istituzionalmente preposto, relativamente alle quali l’individuazione del giudice fornito di giurisdizione deve dunque avvenire non in base al criterio della materia, ma in base a quello della consistenza della situazione giuridica di cui si domanda la tutela, vale a dire riconoscendosi la sussistenza della giurisdizione ordinaria relativamente ai diritti soggettivi ovvero quella generale di legittimità del giudice amministrativo relativamente agli interessi legittimi (nella specie, la S.C. ha dichiarato la giurisdizione del giudice ordinario in relazione alla pretesa giudiziale di rimborso di spese sostenute per prestazioni chirurgiche indifferibili, che la struttura sanitaria pubblica non era in condizioni di assicurare)». (Cass., Sez. U, 9 agosto 2000, n. 558).
Del resto il ragionamento regge a eventuali contestazioni perché il giudice decidendo il merito della controversia ritiene che nel caso di specie siano integrati i requisiti dell’eccezionale gravità ed urgenza richiesti dall’art. 7 del succitato D.M. che non rende necessaria la preventiva autorizzazione.
Se, dunque, la possibilità di recarsi all’estero per le terapie, senza iniziare alcun procedimento amministrativo, la norma tratta l’ipotesi de quo alla stregua di un diritto soggettivo (spendo e poi chiedo il rimborso), e non a mero interesse legittimo (chiedo per ottenere l’autorizzazione). Da tale argomentazione discende la competenza del giudice ordinario, giudice dei diritti.
Le argomentazioni poste a sostegno dell’opposizione al rimborso da parte dell’ASL competente sono facilmente contestabili alla luce della qualifica di diritto primario dato ormai da tempo da giurisprudenza e dottrina, al bene salute.
Le norme in materia di consenso informato hanno ulteriormente approfondito la nozione di salute. E’ oggi innegabile che la guarigione clinica non possa essere considerata coincidente con il benessere fisico e psichico che sicuramente è altra cosa, ma è lo scopo finale sia delle norme poste a tutela della salute sia dell’attività medica.
Di recente la Corte Costituzionale ha negato l’incostituzionalità della norma regionale che limitava i compensi a strutture convenzionate con la seguente motivazione <

Dovere della struttura sanitaria è intervenire al fine di lenire il dolore, migliorando le condizioni generali del paziente, anche se non è possibile <> o anche se la < > è già stata decretata, o come correttamente afferma il giudice < < la possibilità di un miglioramento delle condizioni del paziente quanto meno con riferimento ad una sintomatologia dolorosa acuta e persistente>>.