Associazioni e forum di aiuto e dintorni – Pagina 2

i rischi reali per intervento di CCSVI….

http://www.sardegnasm.it/index.php?option=com_content&view=article&id=1258:i-rischi-reali-del-trattamento-della-ccsvi&catid=107:research&Itemid=581

Domenica 12 Settembre 2010 14:58

Scritto da Matteo

Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C.

Rischi reali del trattamento

della CCSVI (versione PDF)

Le informazioni a seguire ci vengono fornite dall’Associazione CCSVI Alliance, una nuova organizzazione per la CCSVI statunitense che vede all’interno del suo comitato scientifico figure di rilievo quali Mark Haacke, uno dei primi collaboratori del prof. Zamboni, nonché uno dei massimi esperti in tecniche di neuroimaging.

RISCHI DEL TRATTAMENTO

Una diffusa disinformazione ha caratterizzato la discussione sui rischi del trattamento della CCSVI, spesso confondendo e frustrando i pazienti, coloro che se ne prendono cura e persino alcuni medici professionisti.

L’obiettivo di questa sezione di CCSVI Alliance non è quella di denigrare o di promuovere il trattamento della CCSVI. Noi speriamo di informare i pazienti, i loro cari e gli operatori sanitari, con informazioni che siano le più accurate disponibili. Noi riteniamo che la scelta di effettuare un trattamento possa essere compiuta al meglio attraverso un’informazione corretta svolta congiuntamente ai professionisti competenti e di fiducia del settore medico.

CAPIRE I RISCHI DEL TRATTAMENTO

Comprendere il rischio medico si rivela spesso una sfida: frequentemente le informazioni sono scarse e potrebbe non esserci un modo chiaro per determinare come ogni rischio potenziale possa incidere su un individuo.

Così può accadere che rischi estremamente rari si mischino a degli altri che, pur essendo minori, sono molto più comuni, il che porta a valutazioni scorrette.

Il discorso del rischio si complica ulteriormente per i pazienti con SM, che sono già esposti ad una vasta gamma di altri rischi. Rischi legati ai farmaci comunemente prescritti includono:

PML, morte, disfunzione epatica, disfunzione ghiandolare ecc.;
Efficacia marginale o limitata dei farmaci rispetto alla progressione della malattia.

Oltre a ciò, i pazienti devono tenere in considerazione il rischio di non fare nulla per impedire la progressione della propria malattia. A tale proposito, i medici spesso ritengono che si debba intervenire in modo aggressivo nelle fasi iniziali della malattia per minimizzare il deficit iniziale.

In ultima analisi, la valutazione dei rischi è una decisione individuale. Per i pazienti con SM, alcune domande che si dovrebbero porre per valutare tali rischi potrebbero essere:

Qual è il corrente decorso della mia malattia?
Quanto riesco a tollerare le terapie farmacologiche che mi vengono attualmente prescritte?
Conosco il rischio associato alle terapie che sto facendo attualmente?
Mi sento tranquillo rispetto a come viene gestita la mia malattia?
Quali sono i rischi noti del trattamento della CCSVI, e come tali rischi influiscono su di me?

TRATTAMENTO DI “LIBERAZIONE” – PANORAMICA DEI RISCHI

Va osservato che la procedura endovascolare su cui si basa il trattamento della CCSVI è stata sperimentata nel 1970 ed è largamente utilizzata a partire dal 1990. Le procedure endovascolari sono minimamente invasive e sono considerate a basso rischio, salvo i casi in cui il paziente non ha altre condizioni aggravanti (ad esempio una patologia avanzata del cuore).

Una trattazione esaustiva di tutti i rischi possibili associati a procedure endovascolari sarebbe inutile. Invece, in questa sezione ci si concentrerà sugli aspetti unicamente legati al trattamento per la CCSVI, facendo un’altra distinzione rispetto ad altri tipi di procedure endovascolari.

Tuttavia, esistono rischi più comuni che caratterizzano generalmente le procedure endovascolari e queste verranno evidenziate.

I rischi del trattamento della CCSVI rientrano in tre categorie:

rischi diagnostici pre-procedura;
rischi comuni a tutte le procedure endovascolari;
rischi unici del trattamento per la CCSVI.

RISCHI DIAGNOSTICI PRE-PROCEDURA

Le tecnologie di imaging, inizialmente utilizzate per determinare se una persona ha la CCSVI (MRV, Ecografia, Risonanza SWI) sono ben definite, non invasive, e portano il minimo rischio.

Le tecnologie utilizzate durante la diagnosi di CCSVI sono utilizzate anche per la diagnosi di una grande varietà di altre patologie e, senza rischi, sono adoperate anche nella diagnosi di CCSVI. Quindi, noi forniremo solo un elenco di base dei rischi più comuni o le questioni legate a tali tecnologie:

possibili reazioni al mezzo di contrasto;
possibili problemi di una scansione accurata nei pazienti con oggetti metallici all’interno del proprio corpo (es.pacemaker, chiodi, clips metalliche ecc.);
esposizione a raggi X.

[L’ecografia tramite ECD non ha alcun rischio, mentre l’MRV è un esame sconsigliato dal prof. Zamboni, in quanto portatore di falsi sia negativi, sia positivi; ricordiamo che la CCSVI non è una sindrome che può essere diagnosticata soltanto attraverso un’analisi semplicemente anatomica, ma necessita di valutazione emodinamica]

RISCHI COMUNI A TUTTE LE PROCEDURE ENDOVASCOLARI

Sebbene le procedure endovascolari siano diventate di routine, esse hanno comunque una serie di rischi per il paziente. Questi rischi variano a seconda della salute della persona sottoposta al procedimento e alla specificità della procedura. I rischi più comuni includono:

Ecchimosi o emorragie nel punto in cui il catetere entra nella vena;
Allergia o altra reazione all’anestesia locale, coloranti di contrasto radiografico, stent di metallo, ecc.;
Infezione introdotte dal catetere o altri strumenti;
A breve termine (1-2 ore):

vertigini post-procedura
mal di testa
Migrazione / slittamento dei dispositivi inseriti (es. stent)

Coagulazione del sangue;
Puntura di una parete venosa;
Complicanze gravi, come il deterioramento dello stato neurologico improvviso, ictus, o morte (tutti casi rari, ma possibili).

[Ricordiamo che l’equipe emiliana non utilizza stent e ne sconsiglia l’uso, almeno per ora.]

A seguito di una procedura endovascolare, il paziente è di solito sottoposto a terapia farmacologica, che comprende la somministrazione di agenti antiaggreganti o anti-coagulanti per prevenire la coagulazione del sangue. Nell’angioplastica con palloncino, il palloncino gonfiato può causare un trauma alla vena, ed esporre potenzialmente lo strato muscolare al sanguinamento, provocando la coagulazione. Con gli stent, la coagulazione può verificarsi quando il flusso di sangue viene interrotto dalle maglie dello stent.

Gli anticoagulanti prescritti dopo le procedure endovascolari sono lo standard del settore (Coumadin, eparina Arixtra, ecc).

Gli anticoagulanti sono spesso indicati come “fluidificanti del sangue”, e va notato che tutti i fluidificanti del sangue possono potenzialmente causare complicazioni.

Brevemente, i rischi più comuni associati ai fluidificanti del sangue sono:

Anormale sanguinamento o emorragia che resiste alla coagulazione;
Emorragia intestinale;
Lividi (l’ecchimosi si forma più facilmente nei casi in cui si utilizzano farmaci anti-coagulanti);
potenziale interferenza/interazione con gli steroidi (che vengono spesso prescritti durante le ricadute della SM).

RISCHI SPECIFICI DEL TRATTAMENTO DELLA CCSVI

Il trattamento della CCSVI manifesta alcuni aspetti comuni della chirurgia endovascolare, ma introduce anche alcuni rischi specifici, tra cui:

Il trattamento della CCSVI è prevalentemente eseguito su pazienti con SM;
In alcuni casi, il trattamento della CCSVI adotta un uso non comune delle tecniche di angioplastica e di stenting.

L’obiettivo del trattamento di Liberazione è quello di eliminare blocchi e stenosi nelle vene. Tuttavia, poiché, la CCSVI è fortemente associata con la SM, la maggior parte dei pazienti attualmente in trattamento per la CCSVI sono pazienti che hanno anche la SM. Non sorprende che non ci siano dati che dimostrino che i rischi di procedure endovascolari siano maggiori o minori in pazienti affetti da SM. Poiché i pazienti con SM presentano una grande varietà di condizioni di salute, da sostanzialmente sani a significativamente disabili, la salute del paziente avrà probabilmente un ruolo nel rischio complessivo. Al di là di questo, poiché il trattamento della CCSVI è una procedura molto nuova, permangono molte incognite, sia per i pazienti con SM, sia per i pazienti che non hanno la SM. Fino a quando non saranno disponibili ulteriori informazioni, una piena comprensione di tutti i rischi del trattamento e dei risultati a lungo termine è impossibile.

RISCHI CONNESSI ALLO STENT NEL TRATTAMENTO DELLA CCSVI

Il trattamento della CCSVI impiega due dei più comuni tipi di procedure endovascolari: l’angioplastica (o PTA) e lo stenting. Tuttavia, nel trattamento della CCSVI, le posizioni del corpo che ricevono il palloncino o lo stent possono essere insoliti. Per i pazienti con SM e CCSVI, i tassi più elevati di stenosi si trovano nelle vene giugulari, seguite dalla vena azygos. Meno comuni, ma non infrequenti, sono le stenosi che si trovano anche nelle vene lombari, vertebrali, renali e cerebrali delle vene profonde. L’esecuzione e il posizionamento di stent nella giugulare superiore non è diffusa e comporta qualche rischio. Inoltre, vi sono pochi dati sugli esiti di stenting o angioplastica nelle vene vertebrali e lombari, così come la pervietà a lungo termine, in particolare per l’angioplastica, è in gran parte sconosciuta.

I RISCHI ASSOCIATI ALL’ANGIOPLASTICA NEL TRATTAMENTO DELLA CCSVI

L’angioplastica è generalmente considerata la migliore opzione per il trattamento iniziale della CCSVI. Con angioplastica, non ci sono rischi specifici, in quanto nulla è lasciato dentro la vena.

Tuttavia, il trattamento con angioplastica si è dimostrato limitato, o addirittura inefficace, in alcune situazioni. Mentre l’efficacia di un trattamento non è generalmente considerata un rischio, le probabilità di restenosi dopo angioplastica sembrano sufficientemente elevate da dover essere tenute in considerazione. In particolare: relativamente alti tassi di restenosi sono stati misurati dopo il trattamento CCSVI tramite angioplastica con palloncino nelle vene giugulare (quasi il 50% in un study1). Così, mentre la procedura è relativamente sicura, angioplastica è associata ad un elevato rischio di restenosi in alcune vene (mentre il tasso di restenosi in IJVs era quasi del 50%, si è registrato solo il 4% per la vena azygos).

RISCHI CONNESSI A STENTING VENOSO

Lo stenting venoso non è una nuova o estrema procedura, e viene comunemente utilizzata per curare una vasta gamma di condizioni mediche da quasi 20 anni. Gli esempi includono:

Il trattamento per la sindrome di Budd-Chiari, la sindrome May-Thurner, la sindrome di Paget-Schroetter et al.;
Il trattamento della trombosi venosa profonda (TVP) o la riparazione della vena dopo la dialisi;
La riparazione della vena dopo infortunio / incidente;
Di riparazione per congenite e / o di sviluppo ostruzioni venose.

Nonostante l’uso comune in Medicina, gli stent sono generalmente considerati più rischiosi dell’angioplastica per due motivi importanti:

Possibile movimento, o migrazione, dello stent dalla posizione di iniziale collocamento all’interno della vena
Le incertezze sulla durabilità a lungo termine degli stent attualmente utilizzati nel trattamento della CCSVI

Inoltre, mentre la possibilità di restenosi è generalmente molto più bassa per gli stent che per angioplastica, una restenosi può verificarsi anche dopo il posizionamento dello stent.

MIGRAZIONE DELLO STENT

Gli stent sono tubi metallici a maglie larghe (a volte chiamata “scaffold”), prodotti da metalli in vari diametri e lunghezze. Gli stent sono collocati all’interno del vaso sanguigno allo scopo di sbloccare una stenosi o altre ostruzioni venose.

Poiché lo stent è un corpo estraneo inserito all’interno della vena, deve poi integrarsi con la vena stessa, ovvero “endotelializzarsi.” Fino a quando lo stent non si è stabilizzato nella vena, un processo che in genere dura 48 ore o meno, c’è qualche rischio che lo stent possa andare alla deriva o migrare dalla sua posizione iniziale.

Anche se raro, la migrazione dello stent è potenzialmente più pericolosa quando lo stent viene inserito nel sistema venoso (come con il trattamento della CCSVI), diversamente da quanto accade nel sistema arterioso. Nel sistema venoso, il sangue si muove verso il cuore, e il diametro dei vasi generalmente si amplia avvicinandosi al cuore. Così accade che uno stent migra liberamente, in particolare quello inizialmente posto in una posizione che ha un percorso abbastanza diretto verso il cuore (ad esempio, le vene giugulari), e può effettivamente viaggiare verso il basso e nelle cavità esterne del cuore. Tale migrazione potrebbe comportare la necessità di procedure d’urgenza per eliminare o riporre lo stent.

Allo stato attuale, il rischio di migrazione dello stent non può essere quantificato, in quanto non esiste lo studio quantitativo sul numero di stent venosi effettivamente posti e il numero di migrazioni.

PROGETTARE STENT PER LE VENE?

Alcuni ricercatori della CCSVI, tra cui il dottor Zamboni e il Dr. Michael Dake, hanno suggerito che uno stent specificamente progettato per una vena potrebbe ridurre la migrazione dello stent.

Mentre la maggior parte degli stent attuali sono tubolari, i ricercatori della CCSVI hanno suggerito che uno stent affusolato sarebbe preferibile. Uno stent rastremato andrebbe ad aumentare sottilmente di diametro in una direzione, imitando in tal modo la forma della vena, che spesso aumentano di diametro verso il cuore. L’essere “a forma di vena” dello stent potrebbe far sì che meglio aderisca alle pareti delle vene durante il posizionamento, diminuendo così la probabilità di rischi di migrazione.

Mentre la necessità di uno stent affusolato sembra convincente, creare uno stent di questo tipo non è necessariamente semplice. Ad oggi nessun produttore di dispositivi ha formalmente annunciato l’intenzione di commercializzare un stent progettato per le vene.

Nei trattamenti della CCSVI alla Stanford University e presso il centro di ricerca del Dott. Simka in Polonia, sono stati posti circa 280 nella primavera del 2010. In Polonia, nessuno stent è migrato. A Stanford, uno stent è migrato e ha portato ad un intervento chirurgico a cuore aperto di emergenza per rimuoverlo.

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inps e visite di revisione- utilità per tutti i richiamati con la SM e altre patologie ingravescenti

http://www.nessuno-perfetto.it/patologie_esenti_da_revisione_visite_di_accertamen.html

INPS: definizioni operative di handicap e disabilità
17 novembre 2008
Il 30 ottobre scorso l’INPS ha espresso, con il messaggio n. 23991 indicazioni interpretative su due definizioni: quella di handicap e quella di disabilità. Si tratta di interpretazioni che hanno ricadute importanti su due aspetti.
Il primo: la revisione dei certificati di handicap rilasciati ai sensi della Legge 104/1992.
Il secondo: l’applicazione delle agevolazioni alle assunzioni – ai sensi della Legge 68/1999 – di lavoratori con handicap intellettivo e psichico.

Handicap e rivedibilità
Per la prima volta l’INPS fornisce alle proprie Commissioni di verifica alcune indicazioni metodologiche e interpretative legate al concetto di handicap. Le Commissioni di verifica, lo ricordiamo, sono deputate a controllare nella forma e nel merito tutti i verbali di invalidità, handicap (Legge 104/1992) e disabilità, rilasciati dalle Commissioni di accertamento delle Aziende Usl. Inoltre sono incaricate di effettuare i controlli a campione e quelli straordinari (esempio i 200mila controlli sui “falsi invalidi” previsti dalla recente Legge 133/2008).

L’INPS ricorda che l’handicap “pur fondando la sua sussistenza sulla presenza di una minorazione, lega le prestazioni/agevolazioni alla sussistenza di un addendo socio-relazionale e di contesto che non può essere ignorato e sul permanere del quale può significatamente fondarsi l’esigenza di revisione da parte di una Commissione che non è solo medica, ma che equigerarchicamente prevede l’operatore sociale nella costruzione del giudizio.”

L’INPS non cita l’esatta definizione di handicap grave previsto dall’articolo 3, comma 3 della Legge 104/1992: “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.”.
Per l’estensore del messaggio, che si rifà meramente al contesto e all’aspetto socio-relazionale, non è rilevante l’aspetto del carico assistenziale e dell’autonomia personale che divengono particolarmente severi in correlazione con minorazioni di particolare gravità.

L’INPS sostiene, quindi, che la certificazione di handicap non possa essere “congelata” non prevedendo revisione alcuna. È preferibile che i verbali di handicap prevedano una rivedibilità nel tempo.
L’affermazione appare in palese contrasto con quanto previsto dall’articolo 6 della Legge 9 marzo 2006, n. 80 che prevede che “i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap”.

Di fronte a questa evidenza, l’INPS sostiene che il Decreto applicativo dell’articolo 6 della Legge 80/2006, e cioè il Decreto ministeriale 2 agosto 2007, non avrebbe introdotto novità rispetto all’accertamento dell’handicap. Quindi l’esonero dalla ripetizione delle visite di accertamento sarebbe – secondo l’INPS – relativa solo alle invalidità civili.

Va ricordato che il Legislatore prevede – alla lettera – l’esonero anche per le visite mediche legate alla permanenza dell’handicap. Inoltre il Decreto ministeriale 2 agosto 2007, richiama in premessa l’esonero dalla ripetizione delle visite non solo per l’invalidità, ma anche per l’handicap, a condizione che gli interessati siano titolari di indennità di accompagnamento e di comunicazioni e la loro patologia rientri in quelle elencate nel decreto stesso. Infine – e questo è assai rilevante sotto il profilo medico-legale cui si rifà lo stesso INPS – nel Decreto citato ci si riferisce a “condizioni patologiche che determinano una grave compromissione dell’autonomia personale e gravi limitazioni delle attività e della partecipazione alla vita comunitaria;”. Pertanto la dimensione connessa al contesto e all’aspetto socio-relazionale, cioè all’handicap ai sensi della Legge 104/1992, è significativamente espressa anche dal Decreto.

questo trovato per caso e non verrà tradotto in quanto è utile solo a coloro che vivono in Italia.

e poi ancora questo sito:

da :

http://www.superabile.it/web/it/COMMUNITY/L%27esperto_risponde/Superabilex/info1197109843.html

e poi ancora:

questo preso da Cittadinanzattiva, modulo da valutare bene con un patronato :

http://www.cittadinanzattiva.it/i-tuoi-diritti-pit-salute/aree-di-tutela/invalidita-civile/rivedibilita.html

INVALIDITÀ E RIVEDIBILITÀ
(semplificazione degli accertamenti sanitari)

La legge n.80 del 9 marzo 2006 ha introdotto una serie di novità sul tema dell’invalidità civile.

In particolare, l’art. 6 comma 3 fa riferimento alle visite di rivedibilità o controllo e prevede che i cittadini a cui è stato riconosciuta l’indennità di accompagnamento o di comunicazione e siano affetti da patologie o menomazioni ingravescenti o stabilizzate, non devono essere più sottoposti a visita di accertamento e revisione.

Con il Decreto 2 agosto 2007^[1] il Ministero dell’Economia e delle Finanze ed il Ministero della Salute hanno individuato l’ elenco di 12 condizioni patologiche (revisionabile ogni anno) rispetto alle quali sono escluse le visite di controllo.

NB. La procedura deve essere effettuata d’ufficio!!! Senza oneri o “incombenze” per il cittadino.

Una nota del Ministro della Salute^[2] prima, seguita da una recente circolare dell’INPS^[3], ha finalmente chiarito e puntualizzato le modalità che le ASL e gli uffici INPS devono seguire per evitare che la visita di revisione diventi non solo un inutile aggravio per il cittadino, ma generi a questi enormi difficoltà economiche a causa della sospensione dell’assegno.

Fino a non molto tempo fa, infatti, sulle modalità di attuazione del Decreto vigeva molta confusione ed i cittadini non sapevano come comportarsi.

È l’INPS a dover avviare la procedura di verifica e ad occuparsi dell’intero iter.

L’ INPS, infatti, è tenuto a richiedere alle ASL gli elenchi dei cittadini beneficiari di indennità di accompagno e di comunicazione, e la relativa documentazione.

Le ASL sono tenute ad inviare per tempo i fascicoli.

L’INPS dovrà valutare la documentazione giunta e redigere un verbale in cui risulterà il diritto o meno del cittadino all’esenzione da qualunque altra visita di revisione.

Dovrà poi redigere un verbale in cui risulterà il diritto o meno del cittadino all’esenzione da qualunque altra visita di revisione.

Dovrà restituire i fascicoli, corredati di verbale alle Asl, e comunicare al cittadino ritenuto esonerato, che non sarà più chiamato a visita.

Ciò avverrà sia per coloro ai quali è stato riconosciuto il diritto all’ accompagno e/o all’ indennità di comunicazione, sia per coloro ai quali sia stata richiesta ulteriore visita presso la commissione di verifica.

Tutelati

Se hai presentato domanda di invalidità o di aggravamento e, nonostante i mesi trascorsi, non hai ancora ricevuto il verbale , l’assegno, o effettuato la visita:

hai il diritto di conoscere a che punto si trova la pratica;
invia questo Modulo per avere accesso alle informazioni .

Se hai l’invalidità al 100% con riconoscimento di indennità di accompagnamento o l’indennità di comunicazione:

controlla se la tua patologia rientra tra quelle esonerate dalla visita di rivedibilità (vedi tabella).

Se la tua patologia rientra, muoviti per tempo! Invia prima di essere convocato a visita, il Modulo in cui chiedi che venga attivata d’ufficio la procedura per l’esonero dalla rivedibilità
Se le amministrazioni non rispondono, rivolgiti ad una delle nostri sedi di Cittadinanzattiva – del Tribunale per i Diritti del Malato per ottenere indicazioni e sostegno.

….Un’ultima informazione
La legge 80/06 prevede inoltre, per i malati oncologici, il diritto ad ottenere la prima visita entro 15 giorni dalla data di presentazione della domanda.

Se sei un malato oncologico, hai presentato domanda di invalidità, ed attendi di essere convocato a visita:

Hai il diritto di sollecitare la ASL ad effettuare l’accertamento medico legale. Puoi farlo scaricando ed inviando il seguente Modulo.

________________________________________
^[1] Decreto attuativo 2 agosto 2007 G.U. n. 225 del 27 settembre 2007
^[2] Nota Ministero del lavoro,della Salute e delle Politiche Sociali – Dipartimento prevenzione e Comunicazione – Dir. Gen. Prevenzione Sanitaria – Ufficio VII dell’EX Ministero della Salute. 30 maggio 2008
^[3] messaggio INPS 3 giugno 2008, n. 12727

All’Ufficio Invalidi Civili

c/o ASL ………………………….…..….

Via ……………………..…….., N. …….

Cap…..…. Città ………..……………….

e p.c. INPS – Sede Territoriale di ………………

Via ……………………..…….., N. …….

Cap…..…. Città ………..……………….

e p.c. Procura della Repubblica di …………….

Via ..……………………………….…….

Cap……. Città ………………………….

e p.c. Signor/a ………………………………..

Via ……………………………………..

Cap……. Città………………………….

Oggetto: Signor/ra …………………………………, nato/a a ………… il ……………..…………..;

Indennità di accompagnamento; esonero dalla visita di controllo della permanenza della

menomazione ex L. 80 del 2006, art. 6, comma 3; Esposto/querela.

La presente in nome e per conto del/la sign/ra ……………………………., la quale si è rivolta alla

nostra Associazione, che da oltre trent’anni tutela i diritti dei cittadini malati, al fine di vedersi

riconoscere dalla Spett.le ASL in indirizzo l’esonero ex L. 80/2006, dalla visita di controllo circa il

permanere dello stato di menomazione in forza del quale percepisce l’indennità di

accompagnamento.

PREMESSO CHE

– Il/la sign/ra ………………………………… è invalida civile al 100% e beneficia pertanto di

indennità di accompagnamento;

– l’ufficio invalidi civili competente c/o ASL …………………………… ha convocato

annualmente il/la sign/ra ………………………………… a visita di controllo al fine di

accertare il permanere dello stato di menomazione atto al riconoscimento dell’indennità di

accompagnamento;

– il/la sign/ra ………………………………… è affetta in particolare da

……………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………;

– inoltre, il/la sig.ra ………………………………… ha difficoltà …………………….. tali da

necessitare di …………………………….;

– per le ragioni sopra esposte, il/la sign/ra ………………………………… ha pertanto diritto ad

essere esonerata dalla visita di controllo per verificare il permanere dello stato di menomazione

ai sensi dell’art. 6, comma 3 della legge 9 marzo 2006, n. 80 e del successivo Decreto

Ministeriale di attuazione del 2 agosto 2007 (Gazzetta Ufficiale 27 settembre 2007, n. 225);

– con missiva datata ……………………… (precisare, numerandoli se si inviano allegati), il/la

sig.ra ………………………………… ha richiesto formalmente alla ASL

……………………… di essere esonerata dall’obbligo di sottoporsi a visita di controllo;

– le richieste del/la sign/ra ………………………………… sono rimaste prive di riscontro,

(oppure, ragione per cui si recava presso ………………………………………. od, anche

inviava una richiesta …………………………………………………………all….);

– Nonostante le missive e la diffida inviata, il/la sign/ra ………………………………… veniva

comunque contattato/a telefonicamente per essere nuovamente convocata a visita di controllo;

– allo stato, il/la sig.ra …………………………………… (spiegare le difficoltà in cui versa);

– da notizie informali acquisite, la situazione il/la sign/ra ………………………………… non

risulterebbe essere un caso isolato e si esprime pertanto riserva di condurre un’azione di portata

più ampia;

Tutto ciò premesso,

SI INVITA E DIFFIDA

La Commissione Invalidi Civili presso la ASL ………………………………. a riconoscere e dare

atto dello stato permanente di invalidità in cui versa il/la sign/ra …………………………………….

ex L. 80/2006 con il conseguente diritto ad essere esonerato/a dall’obbligo di sottoporsi a visita di

controllo annuale al fine del riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, dandone

comunicazione scritta al/alla sign/ra e per conoscenza alla scrivente Associazione.

La presente è valida a tutti gli effetti quale esposto – querela e viene inviata per conoscenza alla

Procura della Repubblica, con la preghiera di verificare che la condotta posta in essere dalla ASL

……………………………… non integri gli estremi di reato, individuando eventualmente le

specifiche responsabilità. La scrivente Associazione chiede inoltre di essere informata in caso di

archiviazione della notizia di reato.

Restiamo in attesa di riscontro da parte della ASL ………………………… entro 15 giorni dalla

ricezione della presente, con l’avvertimento che, in difetto, si procederà alla tutela della posizione

del/della sign/ra ……………………………….. con ogni iniziativa sarà ritenuta opportuna.

Luogo e data, …………………………………….

L’Associazione …………………………………..

Indirizzo ……………………….…………………

Cognome e Nome …………….………………….

Firma

……………………………………………………

La Vista: giornata mondiale 14 ottobre 2010

http://www.iapb.it/news2.php?id=1809

Giornata mondiale della vista 2010
Si celebra il 14 ottobre con la IAPB Italia onlus e l’OMS. Il 17 ottobre check-up oculistici gratuiti nei parchi oppure tutto il mese negli studi oculistici aderenti

La Giornata mondiale della vista 2010, voluta dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus e dall’OMS, si celebrerà giovedì 14 ottobre e sarà dedicata principalmente ai più piccoli. La domenica seguente, il 17 ottobre, si effettueranno check-up oculistici gratuiti nei parchi di molte città italiane, all’interno di speciali camper attrezzati (Unità mobili oftalmiche). Altrimenti nel corso del mese ci si potrà sottoporre a un controllo oculistico gratuito negli studi medico-oculistici aderenti e in alcune strutture ospedaliere.

Secondo l’Istat solo in Italia vivono 362.000 ciechi; gli ipovedenti sono, invece, circa un milione. Stando ai dati dell’Organizzazione mondiale della sanità l’85% della cecità nel mondo è evitabile; ma i non vedenti sono 45 milioni, una parte dei 314 milioni di disabili visivi che vivono sulla Terra. Le malattie oculari pediatriche più comuni sono l’occhio pigro (ambliopia), gli strabismi e altre patologie a carattere congenito (come il glaucoma, la cataratta o la retinopatia del prematuro).

L’iniziativa, il cui slogan è “Che bello vederci bene!”, verrà presentata presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri il 14 ottobre.

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Ipovisione e web e RoboBraille

http://www.subvedenti.it/Saggio/Saggio_v2.asp

http://www.subvedenti.it/Robobraille/Cosa.asp

RoboBraille è un robot che converte i documenti inviati tramite e-mail, e restituisce all’utente un file in formato Braille o un file audio MP3 contenente il risultato della conversione.

Principali funzioni

Il servizio RoboBraille consente di effettuare alcune interessanti operazioni su documenti di testo in svariati formati, in maniera veloce ed automatica. Ecco un elenco delle principali funzioni disponibili:

conversione in formato audio MP3 di testi in italiano e in svariate lingue straniere, con sintesi vocali di ottima qualità;
conversione in formato Braille esteso a sei punti, utile per chi utilizza una barra o una stampante Braille;
funzioni di conversione di formati di testo quali Microsoft Word, MS-DOS, RTF, PDF, pagine web, e XML;
Conversione di testi in Braille contratto Inglese Grade 2 a sei o ad otto punti

Possibili impieghi

RoboBraille è indirizzato ad un ampio spettro di utenti, data la sua versatilità e facilità d’uso. Citiamo a titolo esemplificativo alcune applicazioni pratiche del servizio RoboBraille nella vita quotidiana:

ascoltare libri, articoli di giornale, i propri appunti, in formato audio, con un comune lettore portatile, in treno, in macchina o sull’autobus;
preparare materiale di studio, da impiegare in classe o a casa, per studenti di ogni livello scolastico;
leggere con una barra Braille o su carta un testo nel formato a sei punti, con i consueti simboli di lettera maiuscola, segno di numero, etc.;
risolvere problemi di accessibilità a documenti elettronici in formati complessi da gestire per i meno esperti nell’uso del PC;
facilitare la fruizione di testi in lingua Inglese, per studio o per diletto, tramite le funzioni di conversione audio o in Braille contratto, quest’ultimo più veloce da leggere e meno ingombrante se stampato su carta.

fare clik sul link per verificare come funziona il lettore

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INPS e SCLEROSI MULTIPLA e visite di revisione: come ci si deve comportare

questo articolo è preso dal sito AISM con sano copia incolla, ritenendo che sia una informazione importante per coloro che hanno sia la sclerosi multipla che altre patologie importanti e riporta alcuni consigli.

consiglio caldamente di andare a leggere anche le indicazioni nel sito di handilex.org su come procedere e gli illeciti di INPS nei confronti di coloro che sono veri invalidi.

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2010_07_falsi_invalidi

Al via i controlli dell’INPS: indicazioni utili per persone con SM

28/07/2010

Nei giorni scorsi hanno preso avvio i preannunciati controlli sui falsi invalidi. Per l’anno 2010 sono previste 100.000 visite di controllo, ulteriori 500.000 sono programmate per il successivo biennio. Molti stanno ricevendo una lettera dell’INPS e ci chiedono quale documentazione è necessaria per dimostrare la propria invalidità

Nei giorni scorsi hanno preso avvio i preannunciati controlli sui falsi invalidi; per l’anno 2010 sono previste 100.000 visite di controllo, ulteriori 500.000 sono programmate per il successivo biennio.

Molte persone con disabilità “vera”, tra cui non fanno eccezione le persone con SM, stanno ricevendo dall’INPS una lettera raccomandata in cui si chiede di inviare all’INPS, entro 15 giorni, la documentazione sanitaria relativa allo stato invalidante che ha dato luogo alla prestazione di cui la persona è titolare, nonché, eventualmente, ulteriore successiva certificazione sanitaria in proprio possesso. La richiesta dell’INPS è mirata a valutare la persistenza e la sussistenza dello stato invalidante.

Riceviamo al numero verde AISM telefonate da parte di persone che, ricevuta la lettera, non sanno come comportarsi: si chiedono quale sia la documentazione da inviare, se verranno convocati a visita diretta e se potranno ottenere l’esonero dalla eventuale visita ai sensi della L.80/2006. Ricordiamo che la Legge 80 stabilisce che “i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti (…) che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap”. Il successivo Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 ha poi individuato l’elenco di tali patologie e il tipo di documentazione sanitaria richiesta per attestarle, che dovrà accompagnare la relativa richiesta di esonero.

Purtroppo è noto che tale legge non è stata ancora diffusamente applicata, pertanto quella dei controlli straordinari può essere una sede dove far valere, in presenza dei requisiti previsti per legge, la possibilità di ottenere l’esonero da questa e/o successive visite di controllo.

Le persone con SM rientrano a pieno titolo nel novero delle “patologie stabilizzate o ingravescenti” per cui la legge prevede, quando è riconosciuta anche l’indennità di accompagnamento, l’esonero permanente dalle visite di revisione ordinarie e straordinarie. Il secondo requisito previsto dalla legge è che la situazione della persona sia inquadrabile in uno o più punti del Decreto Ministeriale 2 agosto 2007; il decreto non riporta singole diagnosi bensì condizioni patologiche, pertanto la sclerosi multipla può essere inquadrabile in uno o più dei seguenti punti:

4 ) perdita anatomica o funzionale bilaterale degli arti superiori e/o degli arti inferiori.
8 ) patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica .
11 ) deficit totale della visione.

In particolare, per “dimostrare” che la propria condizione di persona con SM rientra in uno di questi punti, occorrerà presentare certificazione medica specialistica che indichi chiaramente la corrispondenza della sintomatologia presentata dalla persona con uno o più dei punti presenti nell’elenco. Ogni punto precisa attraverso quali strumenti e modalità il medico debba certificare l’appartenenza alla condizione indicata nel punto stesso (es. per attestare che la situazione rientra nel punto 4) occorre presentare la “Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione funzionale della menomazione con descrizione della concreta possibilità o impossibilità motivata di utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili”.)

Per maggiori chiarimenti sui controlli e per qualche utile suggerimento vi invitiamo a consultare l’apposita scheda elaborata da Carlo Giacobini, referente FISH e responsabile del sito handylex.

http://www.handylex.org/gun/controlli_inps_invalidi_che_fare.shtml

vi invito a leggere le informazioni inserite nel sito sovraindicato di handylex.org

non posso riportarlo per etica come indicato nel sito stesso dal direttore della testata.

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A.C.A.R. onlus

A.C.A.R onlus – Esostosi multipla ereditaria EME

ricevo da una cara amica e la presento come da sito:

Esostosi multipla ereditaria – EME

Vi sono malattie che ricorrono con una frequenza talmente bassa da meritare la definizione di rare. Da questa loro rarità deriva l’essere sconosciute alla maggioranza delle persone e talvolta anche ai medici. Nel loro insieme queste malattie rappresentano circa il 10% delle patologie umane conosciute (il loro numero è stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità intorno a 5000) interessando complessivamente una parte importante della popolazione. La rarità di queste malattie porta con sé un forte contenuto emotivo, condiviso dai pazienti e dai loro familiari che vivono un’esperienza dolorosa, sia per la malattia sia per la scarsità di conoscenze scientifiche disponibili.

L’Esostosi multipla ereditaria (EME) è una malattia congenita che colpisce l’apparato osteo articolare e si manifesta con la crescita, su diversi segmenti scheletrici, di protuberanze ossee (chiamate esostosi) che possono variare di dimensioni, localizzazione e quantità. Le esostosi si localizzano principalmente a carico delle ossa lunghe degli arti inferiori e superiori, con maggiore frequenza in prossimità delle articolazioni (ginocchia, spalle, caviglie, anche e polsi); secondariamente possono comparire anche sulle ossa del tronco, a carico del bacino e delle scapole. Non sono mai coinvolte le ossa del capo o del viso.

Le esostosi insorgono generalmente durante i primi anni di vita e crescono insieme allo sviluppo del bambino. Normalmente la loro crescita s’interrompe definitivamente con il raggiungimento dell’età adulta, quando lo sviluppo dell’individuo è completato La diagnosi della malattia è relativamente facile e si basa su un’attenta valutazione clinico-radiografica.

L’EME colpisce circa una persona ogni 50.000, uomini e donne con pari possibilità. L’esostosi multipla è solitamente una malattia ereditaria, trasmessa al figlio da uno dei genitori (sette malati su dieci ereditano la malattia da uno dei genitori) e se un genitore n’è affetto, ci sono il 50% di possibilità che anche il figlio sviluppi la malattia.

Può accadere, anche se più raramente, che la malattia insorga per causa di una mutazione genetica spontanea, in altre parole senza essere ereditata dai genitori.

L’esostosi, infatti, è una malattia genetica causata da un’anomalia nel codice genetico della persona che n’è affetta. Di recente è stato dimostrato che i geni in cui sono localizzate le alterazioni che determinano l’insorgenza dell’EME, chiamati EXT1 ed EXT2, sono localizzati rispettivamente sui cromosomi (i “pacchetti” portatori dei geni) 8 e 11. Le mutazioni sono più frequentemente riscontrabili in EXT1 che è localizzato sul cromosoma 8.

L’EME può dare diversi tipi di problemi: i sintomi e il quadro clinico dipendono dal numero, dalle sedi e dalle dimensioni delle esostosi. Finché le esostosi sono piccole, normalmente, non ne viene percepita la presenza e non si hanno particolari disagi. Nel caso in cui le esostosi si sviluppino eccessivamente, l’osso coinvolto invece può crescere in modo anomalo e quindi incurvarsi, diventare asimmetrico o rimanere di dimensione inferiore alla norma. Questa crescita asimmetrica può determinare limitazioni o difficoltà nel compiere alcuni movimenti. Può accadere poi che le esostosi vengono a comprimere altre strutture collegate alle ossa: vasi sanguigni, tendini o nervi. Da qui possono originarsi tendiniti, borsiti etc. Infine, un’ulteriore problema è rappresentato dai traumi diretti, evento anche questo abbastanza frequente durante l’infanzia.

La complicazione più grave di EME è, fortunatamente, anche la meno comune. Raramente (con frequenza tra il 2 ed il 5%) le esostosi benigne possono diventare un tumore maligno chiamato condrosarcoma periferico. Questo avviene di solito durante l’età adulta quando la crescita scheletrica è cessata (i pazienti che sviluppano un condrosarcoma hanno in media tra i 30 ed i 50 anni d’età). Se al termine della crescita scheletrica le esostosi aumentano o diventano più dolorose, è opportuno rivolgersi tempestivamente al proprio medico. Va in ogni caso ripetuto che la trasformazione di un’esostosi in un condrosarcoma periferico rappresenta una possibilità estremamente rara.

Tutti i trattamenti dell’EME sono principalmente mirati ad evitare i danni che la malattia può provocare al corretto sviluppo dell’apparato osteo articolare.

Le esostosi possono essere rimosse con interventi chirurgici. In alcuni casi, quando le esostosi crescono in prossimità di nervi o tendini e questi ultimi sono compressi, per evitare che gli stessi siano danneggiati, devono essere rimosse al più presto (quindi anche durante il periodo di crescita dei bambini). Alcune persone con EME non necessitano di nessun trattamento in quanto le esostosi determinano lievi deformità. I pazienti riescono a compensare la deformità o le eventuali limitazioni del raggio di movimento in maniera tale da potere vivere ed agire normalmente. Questo tipo di situazione è più frequente quando le eventuali deformità insorgono lentamente. In altri casi si può rendere opportuno un intervento chirurgico correttivo della deformità stessa.

Nella misura in cui una esostosi determina una crescita ossea difettosa, come l’inarcarsi delle estremità, a volte il rimuoverla tempestivamente permetterà all’osso di raddrizzarsi e rimodellarsi durante la crescita.Se l’esostosi è dolorosa, oppure comprime una struttura importante oppure è esteticamente brutta o può facilmente subire traumi diretti, è altresì consigliata la rimozione chirurgica che, solitamente rappresenta una procedura semplice.

Attualmente sono a disposizione diversi tipi di opzioni che il medico ortopedico di fiducia potrà illustrare più dettagliatamente.

I trattamenti farmacologici sono legati alla cura degli eventuali disturbi provocati al sistema circolatorio, a quello muscolare o a quello nervoso e naturalmente per la cura del dolore che la malattia può provocare.

Qualora un’esostosi subisca un’evoluzione maligna e si trasformi in condrosarcoma, deve essere assolutamente rimossa nel più breve tempo possibile. In questo caso è consigliato rivolgersi ad un centro specializzato nel trattamento di tumori ossei per effettuare il tipo d’intervento più adeguato.

L’EME è una malattia che deve essere correttamente diagnosticata,tenuta costantemente sotto controllo nel corso dell’età evolutiva e sempre monitorata durante l’età adulta. Per questo è importante individuare il medico o più precisamente l’equipe medica cui fare riferimento. Infatti, i diversi aspetti che compongono la malattia (la natura ereditaria, i problemi ossei, le eventuali complicazioni a carico del sistema nervoso o della muscolatura, le implicazioni sul piano emotivo), comportano il coinvolgimento di diversi specialisti. La collaborazione tra l’equipe medica e i pazienti non solo aiuta questi ultimi ad impostare una vita migliore, ma anche a tenere maggiormente monitorata la malattia. L’equipe medica è a disposizione durante i controlli e le visite ambulatoriali per spiegare in maniera sincera, corretta e scientifica la cartella clinica.

Trattandosi di una malattia ereditaria, il medico ha il dovere di rendere noti i rischi che si devono affrontare in materia di trasmissione genetica per le generazioni future. In questo frangente, nei bambini in tenera età che non si pongono problemi generazionali, è consigliabile attendere, prima di informarli, un’età più vicina alla maturità. E’ utile ricordare che uscire da una visita medica con la possibilità di conoscere in maniera chiara le conseguenze presenti e future della malattia, avendo chiarito tutti i dubbi, permetterà al paziente di affrontare la vita con maggiore serenità.

Conoscere e fidarsi sono due elementi che incidono in maniera determinante sulla qualità della vita.

Il testo è tratto dalla Guida “Esostosi Multipla Ereditaria. Per conoscere, per non sentirsi soli, per non perdersi”, realizzata a cura del Modulo di Familiarità Genetica degli Istituti Ortopedici Rizzoli di Bologna, Responsabile Dott. Luca Sangiorgi

Malattia da Esostosi multipla a cura del Dott. Onofrio Donzelli

Direttore VIII Divisione Chirurgia Ortopedica Pediatrica

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Ru486, serve ai Medici per "scaricarsi" la coscienza??

Terminate le elezioni, eccoci al dopo…

riporto in toto un articolo trovato su internet che mi ha “fatto” male.

Non sono contro all’aborto, anzi favorevolissima, credo sia libera decisione di ogni donna… ma questa pillola a parer mio è un modo per permettere ai medici, obiettori di coscienza di “lavarsene” le mani sulla pelle delle pazienti… e un mezzo per non aiutare la donna, in questa decisione di per se veramente pesante e molto sofferta sempre.

Inutile, le varie parole al vento: dovevi stare attenta, ecc. Chi subisce violenza deve subire un figlio non suo?? Chi non se la sente di portare avanti una gravidanza, di solito non ha futili motivazioni, ma si porta sulle spalle un “fardello” di dolore, vessazioni e magari violenza gratuita. Quindi non additiamo la donna, ma cerchiamo di darLe un aiuto fattivo in questo momento…

Certo che questa pillola, credo sia stata la “creazione” peggiore che l’uomo potesse mai creare!

Meno dannosa, era la pillola del giorno dopo, come meno dannoso un “aborto chirurgico terapeutico”.

Mi sto domandando se questa liberalizzazione della Ru486, sia stata organizzata per risparmiare sulla vita della donna, per dare fiato in modo etico alle casse dello Stato…ho molte domande senza risposta.

la vecchia: LEGGE 194 , dove è finita? dove tutto avveniva con supporto psicologico, medico ed infermieristico, tutelando la salute della donna in regime protetto??

Vi riporto un articolo che mi ha commossa alle lacrime:

da: \”Presi la Ru486: altro che aspirina, è uno choc\”

di Melania Rizzoli

l drammatico racconto di una donna: “I medici dicevano che non avrei avuto fastidi, invece è terribile. E devi fare tutto da sola”.

Anna ha 34 anni, è un avvocato toscano, e nella sua regione, nel 2005, con la pillola Ru486,allora in fase sperimentale, ha abortito un figlio indesiderato concepito con il marito che stava lasciando.
«Ma quale banalizzazione dell’aborto» mi racconta mentre siamo sedute in un bar di Orbetello, «è stato terribile e non lo rifarei mai più». «Voi medici siete crudeli e cinici, siete abituati al dolore, quello degli altri, e trascurate l’impatto psicologico delle vostre cure e degli effetti delle vostre terapie su noi poveri pazienti».

Ho chiesto ad Anna di raccontare la sua esperienza personale, naturalmente garantendole l’anonimato, e lei ha accettato.
Ed è un fiume in piena… «I dottori mi avevano informato su questa nuova tecnica abortiva, solo ed esclusivamente farmacologica, mi avevano assicurato che tutto sarebbe stato più dolce, che avrei evitato l’intervento chirurgico, l’anestesia, il raschiamento e tutte quelle pratiche dolorose, compreso il ricovero, ma per me è stato peggio, molto peggio…».

«Intanto non è proprio una passeggiata, non è come mandare giù un’aspirina e via, anzi… dopo che hai ingoiato la prima pillola, sai che quel giorno stesso tuo figlio morirà, e resterà attaccato lì, morto, dentro il tuo utero… semplicemente il suo cuoricino, che il giorno prima hai ascoltato durante l’ecografia, smetterà di battere. Per sempre. È l’effetto della prima pasticca, che tu devi mettere in bocca da sola, perché da sola sei lasciata a sopprimere quella vita che tu stessa vuoi eliminare. Lo capisci subito la sera stessa che quel figlio è morto, perché senti improvvisamente sparire tutti quei segni di gravidanza che noi donne ben conosciamo, primo fra tutti il seno, di colpo non lo senti più turgido, te lo tocchi, lo palpi e non è più teso, quasi si affloscia, e sparisce anche quella piccola tensione del basso ventre tipica dei primi mesi di gravidanza».

«E poi viene il peggio… perché devi aspettare! Devi aspettare tre lunghi giorni, nei quali continui a fare quello che hai sempre fatto, lavorare, camminare, mangiare, dormire, andare al cinema… cerchi cioè di distrarti, ma sai che hai quel “coso” morto lì dentro che deve essere eliminato, espulso, cioè abortito!».

«Per me sono stati tre giorni terribili, già ero a terra per la separazione da mio marito, e come ultima punizione ora mi accingevo a separarmi dall’unica cosa che mi avrebbe legato a lui per sempre, e che in quel momento era l’ultima cosa che volevo».

«In quei tre giorni, poi, hai tutto il tempo per pensare e riflettere su quello che ti è accaduto e che ti accadrà, hai il tempo per pregare e per piangere… io mi sentivo una specie di assassina in libertà… ma perché avevo accettato questo maledetto metodo, mi chiedevo, non era meglio far fare tutto al medico? Io sarei stata in anestesia, in sala operatoria, non avrei sentito né provato nulla, lui avrebbe operato e fatto tutto, io mi sarei risvegliata pulita e liberata dal mio problema, il tutto sarebbe durato meno di un’ora e non avrei avuto quelle sensazioni orribili dell’attesa».

«Il terzo giorno mi sono ripresentata, senza aver dormito e con delle occhiaie così, in ospedale per la seconda pasticca. Anche quella ti viene messa in mano e sei tu che la devi mandare giù… sei tu l’unica e sola mandante e autrice di un piccolo omicidio, quello del tuo figlio mai nato, e senti che una parte di te sta per sparire per sempre, che non tornerà mai più ed è una sensazione solo tua, di solitudine, che non condividi nemmeno con l’anonima infermiera che ti consegna la pillola nella garza sterile.

A quel punto però la ingoi subito perché speri che tutto finisca più in fretta possibile. Non sai ancora che, da quel momento, ti prepari ad assistere, a partecipare ed a effettuare il tuo “avveniristico” aborto terapeutico!».

«Intanto, oltre alla situazione dolorosa, vieni pervasa dall’ansia dell’arrivo dei dolori fisici. Il medico durante il colloquio mi aveva spiegato bene che con la seconda pillola, una prostaglandina, sarebbe avvenuto una sorta di mini-travaglio, con qualche contrazione uterina, ripetute e ravvicinate, lievemente dolorose, ma essenziali per provocare il distacco del feto, ormai morto, dalla parete uterina e per la sua espulsione, e che comunque sarebbe stato eliminato facilmente, misto con del sangue… sarebbe stato cioè come avere delle mestruazioni più dolorose del solito, così mi disse».

«Invece il dolore è stato molto più forte, le contrazioni molto più lunghe e la consapevolezza di quello che stava avvenendo rendeva tutto più nauseante, orribile e terribile insieme. Ed assistere a tutto questo è stato insopportabile. Ho pianto per il dolore fisico, ma soprattutto ho pianto per il dolore dell’anima, per la mia partecipazione attiva ad un evento che mai avrei voluto vivere ed osservare da così vicino».

«Poi, quando tutto è finito, quando tutto è compiuto, la procedura ti obbliga anche a verificare di persona che effettivamente l’aborto farmacologico sia ben riuscito, per cui ti viene effettuata l’ecografia di controllo, che trasmette dallo schermo l’immagine pulita del tuo utero non più “abitato”, ma vuoto e libero dal corpo estraneo che si è medicalmente voluto eliminare… non si sente più nessun battito galoppante, nessun segno di vita, ma solo silenzio di morte».
«Ho avuto un peso nel petto per lungo tempo… non è stata una liberazione per me, ma ho avuto un senso di colpa per diversi mesi, e ancora oggi, quando ci ripenso, e spesso ci ripenso, mi torna la nausea per quell’esperienza terribile, irreparabile e definitiva».
«Ogni volta che oggi leggo o sento parlare di aborto, rivivo quei miei pochi ma orribili giorni con il ricordo di una scelta dalla quale non si può più tornare indietro… e molte volte la vita poi ti porta a situazioni in cui avresti voluto che le cose fossero andate diversamente».

Anna è seduta di fronte a me e sorride amaramente. Ha una parrucca bionda in testa, a coprire una calvizie da chemioterapia.
Anna sta combattendo contro un tumore maligno del sangue che si è presentato all’inizio dell’anno. Anna sta lottando per la vita.

La sua stavolta.

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Completion of the elections, we are at after …

fully carry an article that I found on the Internet has “done” wrong.

I am not against abortion, even favorable, I think the free decision of every woman … but this pill in my opinion is a way for doctors, conscientious objectors to “wash” their hands on the skin of patients … and half for not helping women in the decision of whether to really heavy and very painful time.

Useless, the various words in the wind you had to be careful, etc.. Who suffers violence must be a child not his own? Who does not feel to continue a pregnancy, usually not trivial reasons, but carries on his shoulders a “burden” of suffering, harassment and even violence. So do not point to the woman, but tried to give active support in this moment …

Of course this pill, I think it was the “creation” worst that man could ever create!

Less damaging, was the morning after pill, as less harmful than a “therapeutic abortion surgery.

I am wondering if this liberalization of RU486, was organized to save the woman’s life, giving breath in an ethical way to state coffers … I have many unanswered questions.

old: LAW 194, where it is over? where everything was done with psychological support, medical and nursing, protecting women’s health under protected?

We carry an article that touched me to tears:

from: \ “I took the RU486: more than aspirin, is a shock \”

Melanie Rizzoli

the dramatic story of a woman: “The doctors said that I had trouble, but it’s terrible. And you have to do everything alone.”

Anna has 34 years, is a lawyer from Tuscany, and in its region in 2005, with the RU486 pill, then at an experimental stage, has aborted an unwanted child conceived with her husband she was leaving.
“But as a trivialization of abortion,” he said as we sat in a bar in Orbetello, “was terrible and not ever do it again.” “You doctors are cruel and cynical, you’re used to the pain of others, and ignored the psychological impact of your care and the effects of your treatments on us poor patients.”

I asked Anna to tell his own experience, of course, guaranteeing anonymity, and she accepted.
It is a river in flood … “The doctors had informed me about this new abortion technique, exclusively pharmacology, I was assured that everything would be sweet, I would avoid surgery, anesthesia, curettage and all those harmful practices, including hospitalization but for me it was worse, much worse …».

“While not exactly a walk, not like to swallow an aspirin and go, but … after you’ve swallowed the first pill, you know what day your son died, and remain stuck there, dead, into your uterus … just her little heart, that you heard during the day before the ultrasound, stop beating. Forever. It is the effect of the first tablet, you must put in the mouth itself, because only six left to remove the same life you want to delete. Do you understand now the same evening that her son died, suddenly disappear because you feel all those signs of pregnancy that we women know well, first of all the breast, suddenly do not feel more swollen, I touch, the palpi and is not more tense, almost collapses and disappears even that small voltage lower abdomen typical of early pregnancy.

“And then comes the bad … because you have to wait! You must wait three long days in which we continue to do what you always did, working, walking, eating, sleeping, going to the movies … circles that is distracting, but you know what “thing” dead in there that must be removed, expelled, namely abortion. ”

“For three days I have been terrible, I was already on the ground for separation from my husband, and punishment as a last hour I was about to be separated from the only thing that would have tied him for ever, and at that moment was the ‘ Last thing I wanted. ”

“In those three days, then you have plenty of time to think and reflect on what happened to you and that will happen, you have the time to pray and cry … I felt a kind of killer at large … but because I had accepted this bloody method, I wondered, was not it better to do everything the doctor? I’d been under anesthesia in the operating room, I would not have heard or experienced anything, he acted and done, I would have awakened clean and free from my problem, all lasted less than an hour and would not have had those feelings horrible of expectation. ”

“On the third day I resubmitted without having slept with the eye and thus, in the hospital for the second tablet. Even that is put on you hand and you that you have to swallow … you are the one and only principal and author of a little murder, that of your unborn child, and feel a part of you is about to disappear forever, that will never return and it is a feeling only you, lonely, which also disagrees with the anonymous nurse hands you the pill in sterile gauze.

At that point, however, the swallow right away because you hope that everything ends as quickly as possible. Still do not know that from that moment you prepare to attend, participate and make your “pioneering” therapeutic abortion. ”

“Meanwhile, besides the painful situation, is pervaded with anxiety the arrival of physical pain. The doctor had explained during the interview I know that the second pill, a prostaglandin, it would have been a sort of mini-labor, with some contraction, and repeated close-ups, slightly painful, but essential to cause separation of the fetus, dead from the uterine wall and its expulsion, and that it would have been easily removed, mixed with blood … that would be like having your period more painful than usual, so I said. ”

“But the pain was much stronger contractions much longer and awareness of what was happening made all the more sickening, horrible and terrible together. And watching all this has been unbearable. I cried for the pain, but mostly I cried for the pain of the soul, for my active participation in an event that I never wanted to live and observe so closely. ”

“Then, when everything is over, when all is done, the procedure also forces you to actually see for themselves that the medical abortion is successful, so you control the ultrasound is performed, which broadcasts from the screen image clean your uterus not “inhabited”, but empty and free from foreign matter that is medically wanted to eliminate … no longer feels no galloping beat, no sign of life, but the silence of death. ”
“I had a weight in my chest for a long time … has not been a release for me, but I had a sense of guilt for several months, and still today, when I look back, and often look back, me back to that experience nausea terrible, irreparable and permanent. ”
“Whenever I read or hear today about abortion, I relive those days with my few but horrific memories of a choice by which one can not turn back … and often life then takes you to a situation where you wished that things had been different. “

Anna is sitting opposite me and smiled bitterly. He has a blonde wig on his head, to cover a bald from chemotherapy.
Anna is battling a blood cancer that occurred earlier this year. Anna is struggling for life.

Its time.

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Achèvement des élections, nous sommes moins après …

exercer pleinement un article que j’ai trouvé sur l’Internet a «fait mal».

Je ne suis pas contre l’avortement, même favorable, je pense que la libre décision de chaque femme … mais cette pilule, à mon avis est une façon pour les médecins, les objecteurs de conscience à «laver» les mains sur la peau des patients … et la moitié pour ne pas aider les femmes dans la décision de savoir s’il faut vraiment lourd et très douloureux moment.

Inutile, les différents mots dans le vent, il fallait être prudent, etc. Qui souffre la violence doit être un enfant n’est pas la sienne? Qui ne sent qu’elle pourrait poursuivre une grossesse, généralement pas frivoles motifs, mais porte sur ses épaules un «fardeau» de la souffrance, de harcèlement et même la violence. Donc, ne pointent pas vers la femme, mais a tenté de fournir un soutien actif en ce moment …

Bien sûr, cette pilule, je pense que c’était la «création» pire que l’homme ne pourrait jamais créer!

Moins dommageable, a été la pilule du lendemain, comme moins nocif que d’une intervention chirurgicale “l’avortement thérapeutique.

Je me demande si cette libéralisation du RU486, a été organisée pour sauver la vie de la femme, ce qui donne le souffle de façon éthique dans les coffres de l’Etat … J’ai beaucoup de questions sans réponse.

ancienne: la loi 194, où il est plus? où tout a été fait avec un soutien psychologique, médical et infirmier, de protéger la santé des femmes sous-elles protégées?

Nous réalisons un article qui m’a touché aux larmes:

à partir de: \ “J’ai pris la pilule abortive RU486: plus de l’aspirine, est un \” choc

Melanie Rizzoli

l’histoire dramatique d’une femme: «Les médecins ont dit que j’avais du mal, mais c’est terrible. Et vous devez tout faire tout seul.”

Anna a 34 ans, est un avocat de la Toscane, et dans sa région en 2005, avec la pilule RU486, puis à un stade expérimental, a abandonné un enfant non désiré conçu avec son mari, elle s’en allait.
“Mais, comme une banalisation de l’avortement», at-il dit que nous étions assis dans un bar à Orbetello, “a été terrible et ne jamais le refaire.” “Vous les médecins sont cruel et cynique, vous êtes habitué à la douleur des autres, et néglige l’impact psychologique de vos soins et les effets de vos traitements sur nous les patients pauvres.”

J’ai demandé à Anna de dire à sa propre expérience, bien sûr, garantissant l’anonymat, et elle a accepté.
Et c’est une inondation … “Les médecins m’avaient informé de cette nouvelle technique d’avortement, exclusivement de la pharmacologie, on m’a assuré que tout serait doux, je voudrais éviter la chirurgie, l’anesthésie, le curetage et toutes les pratiques néfastes, y compris l’hospitalisation mais pour moi, c’était pire, bien pire …».

“Bien que n’étant pas exactement une promenade, pas comme à avaler une aspirine et aller, mais … après avoir avalé la première pilule, vous savez quel jour votre enfant va mourir, et de rester coincé là-bas, morts, dans l’utérus … tout son petit cœur, que vous avez entendu pendant la journée avant l’échographie, cesser de battre. Forever. Il est l’effet de la première tablette, vous devez mettre dans la bouche seule, parce que vous êtes restée seule à réprimer la même vie que vous souhaitez supprimer. Comprenez-vous maintenant le même soir que son fils est mort, soudainement disparaître parce que vous sentez tous ces signes de la grossesse des femmes que nous connaissons bien, tout d’abord le sein, tout à coup ne se sentent pas plus gonflé, je touche, les palpes et n’est pas plus tendue, presque s’effondre et disparaît même que l’abdomen petite tension inférieure typique de début de grossesse.

»Et puis vient le mal … parce que vous avez à attendre! Vous devez attendre trois longues journées dans lequel nous continuons à faire ce que vous avez toujours fait, travailler, marcher, manger, dormir, aller au cinéma … cercles qui est gênant, mais vous savez ce “truc” morts là-dedans qui doit être éloigné, expulsé, à savoir l’avortement. “

“Pendant trois jours, j’ai été terrible, j’étais déjà sur le terrain pour la séparation d’avec mon mari, et le châtiment comme une dernière heure j’allais être séparée de la seule chose qui l’aurait lié à jamais, et à ce moment était le« La dernière chose que je voulais. “

“Dans ces trois jours, alors vous avez beaucoup de temps à penser et à réfléchir sur ce qui s’est passé pour vous et ce qui va arriver, vous avez le temps de prier et de pleurer … Je sentais une sorte de tueur en général … mais parce que j’avais accepté cette méthode de sang, je me demandais, n’est-ce pas mieux à faire tout ce que le médecin? J’avais été sous anesthésie dans la salle d’opération, je n’aurais pas entendu ou vécu quelque chose, il a agi et fait, j’aurais éveillé propres et exemptes de mon problème, tous ont duré moins d’une heure et n’aurait pas eu ces sentiments horrible de la confiance. “

“Le troisième jour, je soumis à nouveau sans avoir dormi à l’oeil et donc, à l’hôpital pour la seconde tablette. Même que vous mettez dans la main et vous que vous avez à avaler … vous êtes la seule et principale seulement et auteur d’un assassiner peu, celui de votre enfant à naître et de se sentir une partie de vous est sur le point de disparaître à jamais, qui ne reviendra jamais et c’est un sentiment que vous, solitaire, qui est également en désaccord avec les mains anonymes infirmière vous la pilule dans de la gaze stérile.

À ce stade, cependant, l’hirondelle de suite parce que vous espérez que tout se termine aussi rapidement que possible. Vous ne savez pas que dès ce moment vous vous préparez à assister, participer et faire votre “futuriste” l’avortement thérapeutique. “

“Pendant ce temps, outre la situation douloureuse, est imprégnée de l’anxiété l’arrivée de la douleur physique. Le médecin avait expliqué lors de l’entrevue, je sais que la pilule d’autre part, une prostaglandine, il aurait été une sorte de mini-travail, avec une contraction, et répété des gros plans, un peu pénible, mais indispensable pour provoquer la séparation du fœtus, mort de la paroi utérine et son expulsion, et qu’il aurait été facile à enlever, mélangé à du sang … ce serait que la menstruation douloureuse plus que d’habitude, je lui ai dit. “

“Mais la douleur était beaucoup plus forte contractions beaucoup plus longue et la conscience de ce qui se passait d’autant plus écoeurant, horrible et terrible ensemble. Et regardez ce fut insupportable. J’ai pleuré pour la douleur, mais surtout j’ai pleuré pour la douleur de l’âme, de ma participation active à un événement que je n’ai jamais voulu vivre et d’observer de si près. “

»Puis, quand tout est fini, quand tout est fait, la procédure de forces aussi vous voir réellement pour eux-mêmes que l’avortement médicamenteux est réussie, si vous contrôlez l’échographie est pratiquée, qui diffuse de l’image à l’écran nettoyer votre utérus n’est pas “habitée”, mais vide et libre de toute matière étrangère qui est médicalement voulait éliminer … ne sent plus aucune battu au galop, aucun signe de vie, mais le silence de la mort. ”
«J’ai eu un poids dans ma poitrine pendant une longue période … n’a pas été une libération pour moi, mais j’ai eu un sentiment de culpabilité pour plusieurs mois, et encore aujourd’hui, quand je regarde en arrière, et souvent regarder en arrière, me rendre à cette terrible expérience des nausées, irréparable et permanent. ”
«Chaque fois que je lis ou entend aujourd’hui sur l’avortement, je revis ces jours avec mes quelques souvenirs horribles, mais d’un choix par lequel on ne peut pas revenir en arrière … et souvent la vie nous mène vers une situation où vous avez souhaité que les choses avaient été différentes. “

Anna est assise en face de moi et sourit amèrement. Il a une perruque blonde sur la tête, pour couvrir une chauve de la chimiothérapie.
Anna se bat contre un cancer du sang qui a eu lieu plus tôt cette année. Anna se bat pour la vie.

Son temps.

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i Forum di auto-aiuto

ENTRISOLOSESORRIDI

gruppo di aiuto, organizzato da persone affette da sclerosi multipla e patologie demielienizzanti.E’ un gruppo autogestito, dove ci si ritrova a confrontare le nostre esperienze personali.

Vi sono parecchie sezioni: dalle chiacchiere, all’aiuto, alla trattazione di esperienze personali con la sanità, le terapie e le novità…

per contatti : webnight@entrisolosesorridi.com

support group, organized by people with multiple sclerosis and diseases demielienizzanti.E ‘self-managed group, where we find ourselves comparing our experiences.

There are several sections: from gossip, to aid in the disposal of personal experiences with health care, therapies and new …

for contacts: webnight@entrisolosesorridi.com

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groupe de soutien, organisé par des personnes ayant la sclérose en plaques et les maladies auto demielienizzanti.E ‘géré groupe, où nous nous trouvons en comparant nos expériences.

Il existe plusieurs sections: des potins, pour aider à l’élimination des expériences personnelles avec les soins de santé, les thérapies et de nouveaux …

pour les contacts: webnight@entrisolosesorridi.com

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LISM – LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

LISM, Lega Italiana Sclerosi Multipla, nasce il 22 novembre del 1982 per dare sostegno ai malati e alle loro famiglie, offrendo serivizi assistenziali, attività ricreative ed informative.
Presidente dell’associazione è Maria Emanuele che, improvvisamente guarita da una forma conclamata di sclerosi multipla che l’aveva portata sulla sedia a rotelle, ha deciso di dedicare la sua vita ai malati.

Nel 1998 l’Associazione è diventata ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, con sede a Milano, e ad Inzago (MI).

LISM ha contribuito a realizzare ad Inzago, alle porte di Milano, il più grande Centro Residenziale d’Italia per offrire a chi è stato colpito da sclerosi multipla una struttura specializzata, una casa di accoglienza in cui imparare a convivere con la malattia grazie ad adeguate terapie di sostegno psicologico e fisioterapico.

Lism è:

Iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di volontariato dal 24/7/1995
Iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato sezione provinciale di Milano al n° MI 65/200
Riconoscimento giuridico: iscritta nel registro delle persone giuridiche della Prefettura di Milano al numero d’ordine 270 della pagina 525 del volume 2°.

La struttura organizzativa e le risorse umane

L.I.S.M. si struttura in 4 funzioni e una divisione, costituita dal Centro Residenziale. Nel perseguire la propria missione e svolgere con dedizione le attività a favore dei malati di sclerosi multipla, L.I.S.M. può contare innanzitutto sulle proprie risorse umane, che hanno sviluppato nel corso degli anni un forte senso di appartenenza e identificazione con l’Associazione e che ne condividono valori e finalità.

Le risorse umane di L.I.S.M. sono costituite dal Presidente, sempre presente in Associazione, affiancato dal Segretario Generale e da una rete di collaboratori esterni, per svolgere molte mansioni, da quelle direttive a quelle gestionali, su delega del Consiglio Direttivo. Oltre al Segretario Generale, l’Associazione è supportata da un altro dipendente che si occupa principalmente del lavoro di segreteria. Un ruolo importante è svolto dai volontari senza la cui generosità e impegno L.I.S.M. non potrebbe raggiungere alcun risultato.

Al Consiglio Direttivo, tutto composto da volontari, è affidata innanzitutto la direzione e il governo dell’Associazione. Ciascuno dei consiglieri, al di là del suo ruolo istituzionale, si impegna fattivamente all’interno dell’Associazione, in relazione alle varie necessità che emergono di volta in volta.

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Lism, League Italian Multiple Sclerosis, was born on 22 November 1982 to provide support to patients and their families, offering serivizi care, recreational and informative.
Maria Emanuel is chairman of that, suddenly cured by a full-blown form of multiple sclerosis who had brought her to a wheelchair, decided to dedicate his life to the sick.

In 1998 the Association became NPO, Non-profit social organization, based in Milan, and Inzago (MI).

Lism has helped to bring to Inzago, near Milan, the largest residential center in Italy to offer to people who have been suffering from multiple sclerosis, a specialized facility, a halfway house in which to learn to live with the disease through appropriate psychological support therapy and physiotherapy.

Lism is:

* Entered in the regional register of volunteer organizations from 24/7/1995
* Enrolled in the regional register of Voluntary Organizations provincial section of Milan at No. 65/200 MI
* Legal recognition: registered as legal entities of the Prefecture of Milan to the serial number 270 of page 525 of volume 2 °.

The organizational structure and human resources

L.I.S.M. is divided into 4 functions and a division, consisting of the Residential Center. In pursuing their mission with dedication and conduct activities to assist people with multiple sclerosis, lism relies primarily on its human resources, which have developed over the years a strong sense of belonging and identification with the Association and who share values and goals.

The human resources L.I.S.M. shall consist of the President, always present in combination, together with the Secretary General and a network of freelancers to perform many tasks, from those directives and management, as delegated by the Board of Directors. In addition to the Secretary-General, the Association is supported by another employee who is concerned with the secretarial work. An important role is played by volunteers without whose generosity and commitment lism could not achieve any results.

The Board of Directors, composed of all volunteers, is primarily entrusted the management and governance of the Association. Each of the counselors, beyond its institutional role, undertakes actively within the association, in relation to the various needs that arise from time to time.

Lism, Ligue italienne de la sclérose en plaques, est né le 22 Novembre 1982 pour fournir un soutien aux patients et leurs familles, offrant des soins serivizi, récréatif et instructif.
Maria Emanuel est le président de ça, subitement guérie par une forme à part entière de la sclérose en plaques qui l’avait amenée à un fauteuil roulant, a décidé de consacrer sa vie aux malades.

En 1998, l’Association a été NPO, à but non lucratif l’organisation sociale, basée à Milan, et Inzago (MI).

Lisme a permis de porter à Inzago, près de Milan, le plus grand centre résidentiel en Italie d’offrir aux personnes qui souffrent de sclérose en plaques, un établissement spécialisé, une maison de transition pour apprendre à vivre avec la maladie par appropriées soutien psychologique et un traitement de physiothérapie.

Lisme est la suivante:

* Entré dans le registre régional des organisations bénévoles de 24/7/1995
* Être inscrit au registre régional des organismes bénévoles section provinciale de Milan au n ° 65/200 MI
* La reconnaissance sociale: enregistrées comme des entités juridiques de la Préfecture de Milan pour le numéro de série 270 de la page 525 du volume 2 °.

La structure organisationnelle et les ressources humaines

L.I.S.M. est divisé en 4 fonctions et une division, comprenant le centre résidentiel. Dans la poursuite de leur mission avec dévouement et mener des activités pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques, lisme repose principalement sur ses ressources humaines, qui se sont développés au fil des ans un fort sentiment d’appartenance et d’identification avec l’Association et qui partagent des valeurs et des objectifs.

Les ressources humaines L.I.S.M. est composé du Président, toujours présent dans association, ainsi qu’avec le Secrétaire Général et un réseau de pigistes à effectuer de nombreuses tâches, à partir de ces directives et la gestion, déléguée par le conseil d’administration. En plus du Secrétaire général, l’Association est soutenue par un autre employé qui est concerné par le travail de secrétariat. Un rôle important est joué par des bénévoles sans qui la générosité et l’engagement lisme ne pouvait pas obtenir de résultats.

Le conseil d’administration, composé de tous les bénévoles, est d’abord confié la gestion et la gouvernance de l’Association. Chacun des conseillers, au-delà de son rôle institutionnel, s’engage activement au sein de l’association, par rapport aux différents besoins qui surgissent de temps en temps.