Da “Il Piccolo Alessandria”, ringrazio il direttore Alberto Marello che mi ha donato uno spazio. Sono stanca di essere solo un corpo. Lettera aperta inviata davvero ad un medico, un attimo della mia vita dolorosamente lesa nel mio intimo essere solo Persona e non….
caro diario oggi il tempo non è dei migliori e uscire non si può…sto lottando per non insultare il mio prossimo…
“Si, ora ne parlo davvero perché sono stanca ma non di me stessa, ma della stupida ignoranza di chi ti vede fare tre scalini e poi armeggiare con la sedia a rotelle, pensando che forse tu ti sia inventata questa strana patologia del ” si vede, ma non si vede..” che dona il diritto a criticare se chiedi la tua area H personalizzata libera per le giornate no, quando devi pensare a quei pochi secondi che dalla strada ti portano all’ascensore per correre in bagno e non farla come i cagnolini nell’angolo della scala! Però potrebbe essere una idea! quasi quasi!!!
Vorrei capire come fare a spiegare quando sei così stanca da volerti sedere per terra!!! Quante volte lo ho fatto! Seduta sugli scalini dei bar dove entravo tremante a chiedere acqua e zucchero ed un caffè veloce e sentirti dire: esca, lei è tossica! Si, mi è accaduto anche questo, in una età che si è troppo giovani per ribattere e si esce mortificati perché troppo educati a non insultare! Così nel tempo imparai a sostare presso le farmacie degli amici di vita, perché con loro non dovevo giustificare nulla e potevo approfittare di una pausa corroborante seduta per riposarmi!
Quante volte, noi donne e giovani uomini siamo stati catalogati isterici, psichiatrici o depressi, perché quando questa malattia è iniziale è così stupidamente passionale da farti pensare davvero di essere fuori dai limiti razionali.
Tu che non sai come raccontare cosa ti accade!!!! e quanti sono stati i medici che ti hanno dato un target mortificante! tanti, troppi…a volte mi chiedo ancora oggi, se la laurea presa sia stata conseguita al CEPU per alcuni!!
Ho smesso un lavoro che amavo tantissimo, ho perso 10 anni della mia vita per avere una diagnosi, perché non dicevo tutto, non dicevo che mi pareva di camminare sulle acque come faceva Gesù Cristo,o che vedevo i fiumi risalire il loro letto! Se fossi stata un salmone per lo meno ero giustificata!
Si…..l’acqua che saliva al contrario!!… che malessere interiore, che rabbia capire che qualche cosa accadeva e non avere il coraggio di dirlo!
Chi mi leggerà e conosce il mio vissuto sa pure quante soluzioni ho cercato per capire se erano problemi mentali o meno, arrivando anche a fare analisi, frequentando pure gruppi di auto aiuto pensando di essere matta!
si, ora sono sono davvero STANCA!!!
NON di cosa VIVO, io sono ancora nonostante tutto fortunatissima, ma sono stanca della GENTE, DEI GIUDICANTI !
Stanca ed annoiata del “buonismo falso” di chi ti incontra al supermercato, e ti dice: “vedo che sei guarita! non sei sulla sedia a rotelle ed hai un bel volto ed un sorriso luminoso!” e tu che la guardi in volto dicendo: ” si per fortuna oggi è una bella giornata!” e decidi che è meglio fare invidia che pietà ed è sempre stata questa la mia filosofia di vita!
La Sclerosi Multipla pare per gli acculturati interinali, che sia solo la carrozzina, il parlare scandito lentamente e vederti solo seduta!
Oggi, se ne parla! ma ancora troppo poco! è più di effetto parlare di un tumore, non delle patologie neurodegenerative! E guai a dire che hai questa patologia! sei bollata sul lavoro come una che se la “tira” a fare la finta stanca!
Sclerosi multipla, il cui acronimo è SM o MS
I mass media ne parlano, si preoccupano le associazioni di darci una vita indipendente, ma non si preoccupano di illuminare a scuola i giovani all’etica della disabilità! NESSUNO ci pensa, o cerca di parlarne il minimo indispensabile perchè forse sono scaramantici e pensano che i giovani siano troppo sensibili a questa sofferenza.
Ma è etico lasciarli davanti alla tv a vedere lotte intestine religiose e macabri racconti di omicidi, suicidi e infanticidi o guerra di ogni genere!????
Lo sanno mio marito, mio figlio, la sua splendida fidanzata, i miei amici che ho a fianco ogni giorno, come sono abile a condividere la vita in comune che guerra combatto ogni giorno contro quello che la gente non vede, non conosce e non sa ironizzando ed alcune volte anche piangendo! Non sono un mostro di eroe e neppure Madre Teresa di Calcutta e non intendo fare colei che porta la croce ! non sono una Santa!
LA Sclerosi Multipla non è solo la sedia a rotelle!!! Noi persona con SM siamo un nome, un cognome ed una stramaledetta voglia di vivere!!! Non siamo le nostre terapie con febbre ed effetti collaterali pesanti per anni ed anni. Non siamo la RMN di controllo, gli esami di routine! SIAMO ALDA, CATE, ALESSANDRA, MARCO, GIUSEPPE, NANDO, FABRIZIO, CELESTINA, ALFREDO, ed altre 1,3 milioni di persone! Siamo mogli, madri, medici,imprenditori, operai, insegnanti, professionisti, ragazzini, gay, lesbiche ecc! siamo VITA, siamo ANIMA ed EMOZIONI! Dovete RISPETTARE la nostra normalità che a voi appare a volte una disastrante diversità! i diversi siete VOI!
Carissimi ignoranti del popolino che pensa che questa malattia ti dia diritto ad un riconoscimento della 104, un area dedicata per il parcheggio ed un eventuale accompagnamento come bonus per rimpinguare la cassa di casa NON AVETE COMPRESO NULLA DELLA VITA!!!
Ora ve la racconto in 4 parole : la SM è parestesie, dolore neuropatico, disautonomia globale, ipovisione, ipoacusia, disequilibrio, incontinenza vescicale ed intestinale, o ritenzione in toto! E’ per alcuni di noi anche solo la PEG (nutrizione enterale mi pare si chiami così) non è poco! credetemi!
SM è avere giornate in cui pensi di essere tutto uno “scherzo di natura” e altre in cui, cammini a braccia e gambe larghe, oppure hai la bocca storta o la risata isterica o decidi in casa di usare il bastone! Non perchè si ha voglia di fare una strage famigliare!
SM è una mattina alzarti e non usare più le gambe o essere quasi “orbi” nel vero senso del termine, se ti colpisce nella forma più pesante in età giovanile (SM primaria progressiva).
SM è avere periodi di benessere alternati come un raffreddore a periodi di malessere con paresi, ipovisione e tant’altro (SM/ RR sclerosi multipla a ricadute e remissioni). SM è avere lievi problemi che passano inosservati, ma che sono e saranno la tua spada di Damocle per la vita sulla testa (SM lenta o benigna R/R) SM è arrivare ad avere riacutizzazioni della malattia, dove le vecchie lesioni del sistema nervoso centrale si riattivano, o per una febbre influenzale, uno stress emotivo prolungato o solo semplice sfiga! (SM/secondariamente progressiva:una altra forma che arriva dopo la forma R/R e ti abbraccia amorevolmente per il resto della tua vita facendosi ricordare, anche quando oramai pensi di averla accettata e quasi di averla sposata convivendoci più o meno serenamente!)
Esci con gli amici ed i tuoi familiari che sanno che la tua “vacanza emotiva” fuori porta è legata a programmare come cercare un bagno accessibile, come ridurre scale e barriere fisiche perché uno dei sintomi più invalidanti è la fatica e/o stanchezza cronica. Una fatica assurdamente pesante che ogni madre, padre o paziente che ha accettato più o meno malamente dopo un lavoro con il proprio “io” dei più estenuanti.E’ questo il contorno che non si vede di questa passionale amorevole presenza! Avere in borsa il catetere o la mutanda pannolino, avere dietro la borsa termica ghiacciata per chi fa le cure mediche adottate per ridurre la progressione o per lo meno cercare di rallentarla!
Dover combattere con le ASL per la burocrazia, doversi pagare i farmaci sintomatici perché prima dove era tutto permesso vigeva lo spreco per i sani che ne approfittavano ed ora NOI “Normali” ma diversi per chi ha occhi diversi non si immagina a quanta insulsa burocrazia si sia assoggettati. Dover lottare con le barriere architettoniche perchè i sindaci non sono disabili e non sanno che un centimetro di dislivello con la sedia a rotelle o il deambulatore diventa una montagna.
Gli AUSILI sono chiamati così per permettere a chi vive questo “amore per la vita” di uscire, di non essere sfibrati dopo 20 metri o di poterti muovere in autonomia al supermercato o in ospedale o sul lavoro, se vuoi andarci da sola, con magari appresso un “badanteavista” che discretamente ti stia lontano perché sa che TU VUOI un poco del tuo tempo fisico e mentale da SOLO!
Vi chiederete che cosa io abbia per questo sfogo logorroico? ebbene fatele direttamente a NOI queste domande, invece di guardarci come falsi invalidi o alienati bipedi che hanno deciso due ore prima di usare le stampelle o il deambulatore e tre ore dopo la carrozzina!!!!
Io ho accettato le bizzarrie di questa malattia, il mio catetere in borsetta al posto del rossetto, (voi non sapete come le ditte li hanno creati così discreti per renderci la vita un attimino meno spaventosamente medicata! ) e poi l’immancabile assorbente di scorta, il farmaco miorilassante! La sedia a rotelle che si cura , meglio della macchina: le ruote devono essere sempre in ordine! Ed il deambulatore oliato e le stampelle con la base antiscivolo!
E’ simpaticamente interessante vivere con le vertigini 24 ore al giorno anche quando sono i semplici rumori a procurartele! Sapete, che alla fine non si cade se ti abitui a viverle? a volte ci si scherza pure sopra, altre sono davvero incazzosa, ma non serve….sai che poi si calmano un pochino “amandoti in maniera tenera” e non con un amore sfuriato ed ossessivo!
Quindi cara IGNORANTE , come vedi, se decido di fare la falsa invalida ai tuoi occhi forse è perché devo tutelarmi quando esco e la giornata è più NO del solito!
E se a volte sembriamo svagati o che non ascoltiamo tipo Alzheimer o siamo distratti o rincoglioniti, è perché forse stiamo un pochino, in difficoltà e non vogliamo mettere sulla lavagnetta della cucina : ” oggi sto di merda e voglio fare fuori il vicino che usa il trapano a muro!” …quindi porta pazienza se tutto quello che mi dici passa e va e non lo ricordo! E’ perchè sono intenta a fare altro per vivermi e forse non è così importante per me quello che in quel momento mi stai dicendo! forse perchè devo stare piuttosto attenta a non crollare o decidere di sedermi per terra a vita o smettere di lottare!! ….tranquilli però perchè per le parole serie ed importanti capiamo ed ascoltiamo molto bene!!
smetto…tanto ho seri dubbi che tu stupido ignorante possa capire cosa sia la disabilità neurologica muscolo-sensoriale! …”
Nessun effetto terapeutico. Sbagliato illudere i malati
http://www.avvenire.it/Cronaca/Pagine/nessuna-effetto-terapeutica.aspx
Ho letto una rivolta tumultuosa online, dopo l’inserimento di questa pagina in internet fatta dall’autore dell’articolo, concordando che sicuramente è vero che non si possono illudere gli ammalati di SM, per una guarigione, ma con questo prodotto usato in pratica medica si possono lenire dolori urenti, continui e devastanti.
E’ vero, non serve illudere le persone con la Sclerosi Multipla, è una patologia con la quale convivo da tanti anni, troppi per continuare a stare male, e sono una fra i tanti in attesa del Sativex e la sua introduzione in Italia a scopo terapeutico, a carico del SSN, perchè non posso permettermi di spendere 680 euro a confezione!
Ho voluto avere informazioni maggiori a livello medico, e mi sono rivolta, inviandogli l’articolo postato online, ad uno dei tanti amici “angeli custodi medici ” che mi sono trovata dopo la morte di mio fratello che era un chirurgo, e che ancora in vita mi parlava di questa sostanza cannabinoide, come un domani potesse lenire le sofferenze dolorose dei pazienti con malattie neurodegenerative, tumorali, ecc. utilizzata a scopo farmaceutico. Sono contraria all’uso personale della cannabis e relativa coltivazione, perchè sarebbe incentivare abuso, e creare una sorta di alibi ad utilizzare senza controllo questa sostanza, come molte altre psicotrope senza controllo anche per un banale mal di pancia. Diverrebbe una sorta di autorizzazione al fai da te!
Vorrei invece che il problema venisse affrontato come sta già accadendo in alcune regioni Italiane, in maniera seria, adottando regole e provvedimenti per favorire questo utilizzo sia di Sativex che Bedrocan, Nabilone ed altri che non sto a citare, presso i centri di cure per il dolore, e di neurologia ed oncologia, a regime SSN, non a carico del paziente, seguendo protocolli, e sempre sotto stretto controllo specialistico.
Ecco cosa ho ricevuto, da questa “presenza”, che chiamerò “Herman” in ricordo di mio fratello Ermanno. Sperando possa aiutare a capire di cosa si parla e perchè si sta lottando per avere questo tipo di farmaci.
“FARMACI CANNABINOIDI E TRATTAMENTO SINTOMATICO DEL DOLORE E DELLA SPASTICITA’ MUSCOLARE”
Da anni sono in uso nel nord America e nel nord d’Europa farmaci cannabinoidi per il trattamento sintomatico di disturbi afferenti per lo più all’area di competenza neurologica.
In Italia è previsto l’uso di sostanza psicotrope ad uso medico con attività terapeutica dimostrata quali barbiturici, benzodiazepine ed oppiacei.
Per quel che riguarda i derivati della cannabis nel 2006 il Ministero della Salute, con un’ordinanza, consentiva la importazione di cannabinoidi a scopo terapeutico.
Attualmente i medesimi non sono presenti su mercato italiano.
Per ordinare all’estero tali specialità medicinali, occorre seguire la procedura richiesta dall’ art. 2 del D.M. 11.02.1997 (Importazione di specialità medicinali registrate all’estero).
A questo ultimo si rimanda.
Il senso ultimo di queste righe vuole essere, nella intenzione di chi scrive, un commento all’articolo apparso su Avvenire del 02.02.2013 dal titolo “Nessun effetto terapeutico. Sbagliato illudere i malati”
Personalmente sono fondamentalmente in accordo con l’autore dell’articolo: sia dove dice che i cannabinoidi non hanno alcun effetto terapeutico sull’andamento della patologia di base sia dove dice che essi agiscono quali sintomatici sulla spasticità muscolare e sul dolore.
La opinione di chi scrive è che si stia facendo un poco edificante uso strumentale circa l’argomento “farmaci cannabinoidi”.
Questo fa male ai pazienti ed allontana la idea dello sdoganamento delle sostanze in questione quali sostanze ad effetto terapeutico/sintomatico.
Non è giusto illudere i pazienti: assolutamente concorde!
Non esiste EBM (“evidence based medicine” ovvero medicina basata sull’evidenza) a favore in un loro effetto terapeutico sulla evoluzione della patologia. Ma è altrettanto vero che esistono evidenze circa l’effetto sintomatico della spasticità e del dolore (non solo nei pazienti affetti Sclerosi Multipla, poiché la spasticità dolorosa ad esempio nello Stroke o Ictus, si giova comunque del cannabinoide ad uso sintomatico). E ciò non è poco!
Il dolore da spasticità muscolare produce sofferenza comunque nei pazienti; non importa (al dolore, alla sofferenza) se chi ne è colpito sia di destra o di sinistra. Il dolore fa solo il suo sporco lavoro: causa sofferenza all’essere umano
I farmaci cannabinoidi sono efficaci nel dolore da spasticità muscolare come “sintomatici” mentre non vi è alcuna evidenza basata sulla medicina che abbiano un qualche effetto sulla evoluzione della patologia di base.
Essi possono essere prescritti dal medico di famiglia o dallo specialista ospedaliero. Pertanto sempre e solo sotto controllo medico.
Poche righe ancora circa il meccanismo d’azione
Il delta-9-tetraidrocannabinolo (THC) agisce a livello del Sistema Nervoso Centrale (SNC) stimolando il rilascio di dopamina dal nucleus accumbens, provocando nella persona reazioni sia fisiche che psichiche (compreso alcuni effetti collaterali). Il legame dei cannabinoidi ai recettori CB1 causa una inibizione presinaptica del rilascio di vari neurotrasmettitori (in particolare dopamina, NMDA e glutammato), ed una stimolazione delle aree della sostanza grigia periacqueduttale (PAG) e del midollo rostrale ventromediale (RVM), che a loro volta inibiscono le vie nervose ascendenti del dolore.
A livello del midollo spinale il legame dei cannabinoidi ai recettori CB1 causa una inibizione delle fibre afferenti a livello del corno dorsale, ed a livello periferico il legame dei cannabinoidi con i recettori CB1 e CB2 causa una riduzione della secrezione di vari prostanoidi e citochine proinfiammatorie, la inibizione del segnale doloroso.
Bibliografia
Campbell FA et al. Are cannabinoids an effective and safe treatment option in the management of pain? A qualitative systematic review. BMJ 2001; 323 (7 July): 1-6.
Clapper JR, Magieri RA, Piomelli D. The endocannabiond system as a target for the treatment of cannabis dependence. Neuropharmacology 2009; 56 (Suppl 1): 235-243.
Clapper JR, Moreno-Sanz G, Russo R, Guijarro A, Vacondio F, Duranti A, Tontini A, Sanchini S, Sciolino NR, Spradley JM, Andrea G Hohmann AG, Calignano AC, Mor M, Tarzia G, Piomelli D. Anandamide suppresses pain initiation through a peripheral endocannabinoid mechanism. Nature Neuroscience 13, 1265 – 1270 (2010).
ClinicalTrials.gov identifier: NCT00397605. University of British Columbia. Cannabinoids in Bipolar Affective Disorder. 2010 http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00397605? term=cannabis,+depression&rank=13
P. Dronabinol effects on weight in patients with HIV infection. AIDS 6:127, 1992.
Guzmán Manuel. Cannabinoids: potential anticancer agents. Nature review. Cancer Volume 3. 745-755. October 2003.
Hazekamp A, Grotenhermen F. Review on clinical studies with cannabis and cannabinoids 2005-2009. Cannabinoids 2010; 5 (special issue):1-21. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/ study/NCT00397605?term=cannabis,+depression&rank=13
Iuvone T, Esposito G, De Filippis D, Scuderi C, Steardo L. Cannabidiol: A Promising Drug for Neurodegenerative Disorders? CNS Neuroscience & Therapeutics. Volume 15, Issue 1, pages 65–75, 2009.
Lakhan SE and Rowland M. Whole plant cannabis extracts in the treatment of spasticity in multiple sclerosis: a systematic review. BMC Neurology 2009, 9:59 doi:10.1186/1471- 2377-9-59.
Leweke FM, Koethe D, Gerth CW, Nolden BM, Schreiber D, Hänsel A, Neatby MA, Juelicher A, Hellmich M,
Klosterkötter J. Cannabidiol as an antipsychotic. A double-blind, controlled clinical trial on cannabidiol vs. amisulpride in acute schizophrenia. Abstract for oral sessions / European Psychiatry 2007;22:S14.02.
Morgan CJA, Curran HV. Effects of cannabidiol on schizophrenia-like symptoms in people who use cannabis. The British Journal of Psychiatry (2008) 192, 306–307.
Muntoni AL, Melis M, Diana M, Electrophysiological effects of cannabinoids in the basal ganglia, 2002.
Nahas GG. Hashish In Islam 9th To 18th Century. Bull. N.Y. Acad. Med. Vol. 58, No. 9, December 1982.
O’Shaughnessy WB. On the preparations of the indian hemp, or gunjah (cannabis indica); their effects on the animal system in health, and their utility in the treatment of tetanus and other convulsive diseases. 1839. Trans. of the Med. and Phys. Society of Bengal (1838- 40):421-61.
Piomelli D, Tarzia G, Duranti A, et al. Pharmachological profile of the selective FAAH inhibitor KDS-4103 (URB597). CNS Drug Rev 2006; 12(1) 21-38.
Plange N, Arend KO, Kaup M, Doehmen B, Adams H, Hendricks S, Cordes A, Huth J, Sponsel WE, Remky A. Dronabinol and retinal hemodynamics in humans. Am. J. Ophthalmol. 2007;143(1):173-174.
Price DA, Martinez AA, Seillier A, Koek W, Acosta Y, Fernandez E, Strong R, Lutz B, Marsicano G, Roberts JL, Giuffrida A. WIN55,212-2, a cannabinoid receptor agonist, protects against nigrostriatal cell loss in the 1-methyl-4-phenyl-1,2,3,6-tetrahydropyridine mouse model of Parkinson’s disease. Eur J Neurosci. 2009 Jun;29(11):2177-86.
Pryce G, Ahmed Z, Hankey DJR, Jackson SJ, Croxford JL, Pocock JM, Ledent C, Petzold A, Thompson AJ, Giovannoni G, Cuzner ML, Baker D. Cannabinoids inhibit neurodegeneration in models of multiple sclerosis. Brain (2003), 126, 2191-2202.
Pryce G, Baker D. Emerging properties of cannabinoid medicines in management of multiple sclerosis. Trends Neurosci 2005; 28(5): 272-276.
Romero J, Orgado JM. Cannabinoids and neurodegenerative diseases. CNS Neurol Disord
Drug Targets. 2009 Dec;8(6):440-50.
Russo E. Cannabis for migraine treatment: the once and future prescription? An historical and scientific review. Pain. 1998 May;76(1-2):3-8.
Smith PF. New approaches in the management of spasticity in multiple sclerosis patients: role of cannabinoids. Therapeutics and Clinical Risk Management 2010:6 59–63.
Thaera GM, Wellik KE, Carter JL, Demaerschalk BM, Wingerchuk DM. Do cannabinoids reduce multiple sclerosis-related spasticity? Neurologist. 2009 Nov;15(6):369-71.
Tomida I, Azuara-Blanco A, House H, Flint M, Pertwee RG, Robson PJ. Effect of Sublingual Application of Cannabinoids on Intraocular Pressure: A Pilot Study. (2006) Journal of Glaucoma 15(5):349-353.
Tramèr MR et al. Cannabinoids for control of chemotherapy induced nausea and vomiting: quantitative systematic review. BMJ, 323 (2001):16-24.
—————————————————–
Continua a leggere Farmaci cannabinoidi e trattamento sintomatico del dolore e spasticità…
e così, non potremo decidere della nostra vita, non potremo esprimere il non accanimento terapeutico… insomma dovranno sempre decidere gli altri al posto mio. ingiusto contro la dignità della persona e il diritto a tutelarsi dalla non vita legalizzata!
Biotestamento, via libera alla Camera…
Dopo molti mesi di dibattito, l’aula della Camera sta per approvare il ddl sul testamento biologico, che dovrebbe ottenere il via libero definitivo entro questa sera. Con le modifiche inserite, “salta” la previsione di un collegio medico per dirimere le controversie tra medico e fiduciario. E’ stato poi specificato ulteriormente che il paziente, nelle Dat, potra’ esprimere «orientamenti» e non indicazioni o volontà.
Viene infine aggiunto, con un emendamento Udc, un nuovo comma che stabilisce che il medico, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle Dat e’ tenuto a sentire il fiduciario o i familiari (quelli riconosciuti dal Codice civile nell’asse di ereditarieta’) e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito, sottoscrivendola sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto allegato alla dat. In pratica, con l’insieme di queste modifiche si rafforza il ruolo del medico nelle decisioni sul paziente.
La Camera ha poi soppresso l’articolo 8 del ddl sul biotestamento che dava indicazioni sull’intervento della magistratura in caso di contrasto su decisioni relative al consenso a trattamenti sanitari perchè, come spiega Benedetto Fucci (Pdl), la magistratura ha già tutti gli strumenti per intervenire.
Il Senatore Raffaele Calabrò, già relatore del ddl a Palazzo Madama, ritiene che l’approvazione del provvedimento dimostrerà che «resiste quel nocciolo di valori, che sono quelli della tutela della vita, del no all’eutanasia e all’accanimento terapeutico, di cui il Pdl si e’ fatto fermo paladino, e intorno al quale si riconosce la maggioranza degli italiani, dall’Udc alla Lega passando per una minoranza del Pd». Ma non mancano le voci critiche sul ddl all’interno della maggioranza. Daniele Capezzone, portavoce del Pdl, ammette: «Se fossi in parlamento, non lo voterei».
Sul tema è intervenuto anche Beppino Englaro, che ha parlato di un disegno di legge «incostituzionale» che va «contro i principi del diritto». Presente alla conferenza stampa indetta da Ignazio Marino sul testamento biologico, il papà di Eluana si è detto convinto del fatto che la norma vada in direzione opposta alla sentenza del 16 ottobre del 2007 della Corte Suprema di Cassazione: «L’autodeterminazione terapeutica non può incontrare un limite anche se ne consegue la morte, che non ha niente a che vedere con l’eutanasia. Nessuno, nè lo Stato nè un medico può disporre della salute di un cittadino. Le libertà fondamentali delle persone non possono essere messe in discussione da una legge. Questo è chiaro… Più anticostituzionale di così si muore…».
Dall’opposizione intanto si levano più voci critiche sul provvedimento. Per Margherita Miotto, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera, «la proposta di legge che la destra approva ha l’unico scopo di impedire che la nutrizione artificiale venga interrotta, così come era previsto nel decreto presentato dal governo durante la vicenda di Eluana Englaro. A distanza di due anni, la destra è riuscita, con la scusa di una legge sul testamento biologico, a raggiungere
questo scopo». Secondo la Miotto questa legge «apre anche la strada ad una lunga serie di ricorsi alla magistratura a causa delle tante contraddizioni e dei divieti in essa contenuti».
Durissima la presa di posizione dei radicali, che attraverso il segretario Staderini attaccano: «Con la legge 40 hanno rubato la vita e la liberta di ricerca scientifica, con la legge Calabrò ci rubano anche la morte. Questi moderni aguzzini vogliono, attraverso il sondino di Stato imposto per legge, disinnescare le conquiste di libertà che Piergiorgio Welby e la famiglia Englaro hanno
assicurato agli italiani con la loro lotta».
Bocciatura netta anche da parte di Nichi Vendola, che afferma: «L’obbligo di soffrire per legge non è umano, non è dignitoso. E’ una legge che sottrae agli italiani la libertà di decidere sulla propria vita. E’ una legge che chiede ai medici non di curare, ma di costringere alle cure». «E’ una legge violenta che invade un terreno dove lo Stato deve rispettare, non imporre – conclude il leader di Sinistra e Libertà – ancora una volta questo parlamento dimostra la sua distanza dalla vita degli italiani».
29 maggio 2003 dedicato a Ermanno
Come si fa a farsi scivolare tutto quello che ci fa male dalle spalle?
come fate voi medici a vedere la sofferenza e a valutarla?
come fate voi medici a superare il dolore della morte altrui?
come fate voi medici a superare la vostra impotenza? il dolore che alcuni non riescono….a superare e si fanno male da soli?
cosa non sono riuscita a fare per salvare mio fratello medico che si è lasciato morire per impotenza, non curandosi, per non essere riuscito a salvare le proprie radici e le persone che amava piu della sua vita?
aiutami a capire….
giuramento di “Ippocrate”
GIURAMENTO di IPPOCRATE
Testo “classico” del Giuramento Ippocratico.
Giuro per Apollo medico e per Asclepio e per Igea e per Panacea e per tutti gli Dei e le Dee, chiamandoli a testimoni che adempirò secondo le mie forze e il mio giudizio questo giuramento e questo patto scritto. Terrò chi mi ha insegnato quest’ arte in conto di genitore e dividerò con Lui i miei beni, e se avrà bisogno lo metterò a parte dei miei averi in cambio del debito contratto con Lui, e considerò i suoi figli come fratelli, e insegnerò loro quest’arte se vorranno apprenderla, senza richiedere compensi né patti scritti. Metterò a parte dei precetti e degli insegnamenti orali e di tutto ciò che ho appreso i miei figli del mio maestro e i discepoli che avranno sottoscritto il patto e prestato il giuramento medico e nessun altro. Scegliero’ il regime per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, e mi asterrò dal recar danno e offesa. Non somministerò a nessuno, neppure se richiesto, alcun farmaco mortale, e non prenderò mai un’ iniziativa del genere; e neppure fornirò mai a una donna un mezzo per procurare l’aborto. Conserverò pia e pura la mia vita e la mia arte. Non opererò neppure chi soffre di mal della pietra, ma cederò il posto a chi è esperto di questa pratica. In tutte le case che visiterò entrerò per il bene dei malati, astenendomi ad ogni offesa e da ogni danno volontario, e soprattutto da atti sessuali sul corpo delle donne e degli uomini, sia liberi che schiavi. Tutto ciò ch’io vedrò e ascolterò nell’esercizio della mia professione, o anche al di fuori della della professione nei miei contatti con gli uomini, e che non dev’essere riferito ad altri, lo tacerò considerando la cosa segreta. Se adempirò a questo giuramento e non lo tradirò, possa io godere dei frutti della vita e dell’ arte, stimato in perpetuo da tutti gli uomini; se lo trasgredirò e spergiurerò, possa toccarmi tutto il contrario.
GIURAMENTO
Testo “moderno”
Consapevole dell’ importanza e della solennità dell’ atto che compio e dell’ impegno che assumo, giuro: di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento; di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’ uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale; di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente; di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze; di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l’esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione; di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali; di evitare, anche al di fuori dell’ esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione. Di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni; di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica; di prestare assistenza d’ urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell’Autorità competente; di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto; di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell’ esercizio della mia professione o in ragione del mio stato; di astenermi dall’ “accanimento” diagnostico e terapeutico.
How do we get what we all slip from his shoulders hurt?
how do you doctors to see the suffering and evaluate it?
how do you doctors to overcome the pain of the death of others?
how do you doctors to overcome your impotence? the pain that some can not overcome …. and hurt yourself?
What I could not do to save my brother’s doctor who is left powerless to die, not worrying, not to be able to save their roots and the people she loved most of his life?
Help me understand ….
oath of “Hippocrates”
Hippocratic Oath
“Classic” texts of the Hippocratic Oath.
I swear by Apollo physician and Asclepius and Hygieia and Panacea and by all the gods and goddesses, calling witnesses who will fulfill according to my strength and I believe this oath and this covenant written. I will keep those who taught me this’ art on behalf of parent and will share with him my goods, and whether it will need to put some of my possessions in exchange for the debt contracted with him, and saw his children as brothers and teach them this art if they want to learn it, without demanding compensation or written agreements. I’ll put aside the precepts and oral teachings and everything I’ve learned my children and my master’s disciples who have signed the covenant and the oath, and no other doctor. Choose ‘the scheme for the benefit of the sick according to my strength and my opinion, and I will not harm and offense. Somministerò not to anyone, even if requested, no deadly medicine, and never take a ‘initiative of this kind, nor ever will give a woman a means to procure abortion. Pious and pure cherish my life and my art. Will not operate even those suffering from ill of the stone, but will give way to those with expertise in this practice. In all the houses I will visit will come for the good of the sick, refraining from any injury and damage every volunteer, and especially from sexual acts on the bodies of women and men, both free and slaves. Everything I see and hear in the exercise of my profession, or even outside of the profession in my contacts with men, and that it must relate to others, whereas I shall conceal the secret thing. If you will fulfill this oath and do not betray him, I can enjoy the fruits of life and ‘art, estimated in perpetuity by all men, and if you transgress and spergiurerò, could touch me quite the opposite.
OATH
Text “modern”
Aware of the ‘importance and the solemnity of’ task and note that ‘commitments, swear to practice medicine in freedom and independence of mind and behavior; sole purpose of pursuing the defense of life, the protection of physical and mental health of ‘man and the alleviation of suffering, which will inspire continued commitment and responsibility with scientific, cultural and social, all my professional action; not to commit acts likely to never intentionally cause the death of a patient to stick to my business to ethical principles of human solidarity, against which, in respect of life and the person will never use my knowledge, use of my work with diligence, skill, prudence and in good faith and observing the rules of ethics that govern ‘ practice of medicine and legal and which are not in conflict with the goals of my profession, my reputation to rely solely on my professional and my own moral qualities, to avoid, even outside of ‘professional practice, every action and behavior prejudicial to the prestige and dignity of the profession. To meet colleagues in case of conflict of opinions, to treat all my patients with equal care and commitment regardless of the feelings they inspire me and without any distinction of race, religion, nationality, social status and political ideology, to assist ‘s urgency to any patient who needs it and put in the case of public calamity to the competent authority, to respect and facilitate in every case the patient’s right to free choice of doctor, given that the relationship between doctor and patient is based on trust and mutual respect in any case, to observe secrecy on anything that is confided to me, see, or that I have seen, heard or sensed in the ‘exercise of my profession or because of my state; of refrain from the ‘rage’ diagnosis and therapy.
24 giugno 2010
“Trib. Casale Monferrato, 7 maggio 2010, giud. A. Pellegri – “EVITARE IL DOLORE E’ DOVEROSO?” –
Il caso è particolarmente penoso: un giovane a seguito di un incidente stradale rimane in stato di coma per moltissimo tempo, al risveglio è affetto da una paresi che lo limita in ogni movimento, dimesso con la diagnosi di < >. Come confermato dai consulenti cui era stata affidata la consulenza, la condizione neurologica riscontrata comporta «un deficit di forza ai quattro arti, associato ad aumento del tono muscolare di tipo “piramidale”, con conseguenti retrazioni tendinee e sintomatologia dolorosa».
I genitori vengono a conoscenza che esiste un intervento che consente l’impianto della così detta pompa per l’amministrazione intratecale di Bacoflen ed alle connesse terapie riabilitative. La possibilità di immettere direttamente nel midollo spinale il farmaco consente di agire con maggiore efficacia e minori effetti collaterali. (il non nuocere a cui si riferisce il giuramento di Ippocrate).
Tale terapia è effettuata negli Stati Uniti e i genitori chiedono all’ASL competente di sostenere le spese necessarie. Il Centro di riferimento regionale presso l’Azienda Ospedaliera C.T.O di Torino esprimeva parere sfavorevole al ricovero all’estero, ed anche le richieste successive ottennero un diniego.
I genitori decisero di intervenire ugualmente. La causa nasce pertanto come richiesta di riconoscimento del rimborso per spese sanitarie effettuate all’estero ai sensi dell’art. 3 della l. 23 Ottobre 1985, n. 595che regolamenta le modalità per l’erogazione delle prestazioni sanitarie indirette, e così precisamente recita < >
I criteri per l’attuazione della norma sono stabiliti con il D.M. 3 Novembre 1989 del Ministro della Sanità che, tra l’altro stabilisce che il paziente può recarsi all’estero per effettuare la cura o l’intervento qualora < >. Detto decreto ancora precisa che non è indispensabile la preventiva autorizzazione nei casi di comprovata eccezionale gravità e urgenza.
Il giudicante, esaminate una serie di questioni pregiudiziali e preliminari favorevolmente al ricorrente, entra nel merito della controversia.
Qui interessa richiamare la questione giurisdizionale risolta a favore del giudice ordinario con richiamo espresso alla giurisprudenza della Cassazione in un caso del tutto simile.
«La devoluzione alla giurisdizione esclusiva del giudice amministrativo, disposta dall’art. 33 del decreto legislativo 31 marzo 1998 n. 80 per le controversie “riguardanti le attività e le prestazioni di ogni genere, anche di natura patrimoniale, rese nell’espletamento di pubblici servizi, ivi comprese quelle rese nell’ambito del Servizio sanitario nazionale”, è esclusa – per espressa previsione della stessa disposizione – per le controversie relative a “rapporti individuali di utenza con i soggetti privati”, tra le quali sono da includere le controversie promosse da singoli utenti del Servizio sanitario per ottenere le prestazioni cui lo stesso è istituzionalmente preposto, relativamente alle quali l’individuazione del giudice fornito di giurisdizione deve dunque avvenire non in base al criterio della materia, ma in base a quello della consistenza della situazione giuridica di cui si domanda la tutela, vale a dire riconoscendosi la sussistenza della giurisdizione ordinaria relativamente ai diritti soggettivi ovvero quella generale di legittimità del giudice amministrativo relativamente agli interessi legittimi (nella specie, la S.C. ha dichiarato la giurisdizione del giudice ordinario in relazione alla pretesa giudiziale di rimborso di spese sostenute per prestazioni chirurgiche indifferibili, che la struttura sanitaria pubblica non era in condizioni di assicurare)». (Cass., Sez. U, 9 agosto 2000, n. 558).
Del resto il ragionamento regge a eventuali contestazioni perché il giudice decidendo il merito della controversia ritiene che nel caso di specie siano integrati i requisiti dell’eccezionale gravità ed urgenza richiesti dall’art. 7 del succitato D.M. che non rende necessaria la preventiva autorizzazione.
Se, dunque, la possibilità di recarsi all’estero per le terapie, senza iniziare alcun procedimento amministrativo, la norma tratta l’ipotesi de quo alla stregua di un diritto soggettivo (spendo e poi chiedo il rimborso), e non a mero interesse legittimo (chiedo per ottenere l’autorizzazione). Da tale argomentazione discende la competenza del giudice ordinario, giudice dei diritti.
Le argomentazioni poste a sostegno dell’opposizione al rimborso da parte dell’ASL competente sono facilmente contestabili alla luce della qualifica di diritto primario dato ormai da tempo da giurisprudenza e dottrina, al bene salute.
Le norme in materia di consenso informato hanno ulteriormente approfondito la nozione di salute. E’ oggi innegabile che la guarigione clinica non possa essere considerata coincidente con il benessere fisico e psichico che sicuramente è altra cosa, ma è lo scopo finale sia delle norme poste a tutela della salute sia dell’attività medica.
Di recente la Corte Costituzionale ha negato l’incostituzionalità della norma regionale che limitava i compensi a strutture convenzionate con la seguente motivazione <
Dovere della struttura sanitaria è intervenire al fine di lenire il dolore, migliorando le condizioni generali del paziente, anche se non è possibile <> o anche se la < > è già stata decretata, o come correttamente afferma il giudice < < la possibilità di un miglioramento delle condizioni del paziente quanto meno con riferimento ad una sintomatologia dolorosa acuta e persistente>>.
Una pratica diffusa all’estero. Da noi ancora una scelta «nascosta»
Il secondo parere serve al malato
Ma anche al medico
Può aiutare a decidere e a evitare errori e sprechi
MILANO – Racconta un medico ospedaliero, sul sito inglese di un associazione di malati di cancro. «Io come medico sopportavo con fastidio il fatto che i miei pazienti chiedessero un secondo parere sulla mia diagnosi. Mi sembrava che non si fidassero di me. «Poi mi è stato diagnosticato un piccolo tumore del colon. Altro che secondo parere: di pareri ne ho chiesti sei o sette prima di decidermi a intervenire». Il medico che deve curare se stesso dà sempre grandi lezioni. E scopre quello che appare evidente alla maggior parte dei pazienti. Che di fronte alla diagnosi di una malattia grave nasce il bisogno di una conferma, di un confronto che sia anche conforto. «Il momento della comunicazione della diagnosi di una malattia severa è molto delicato — dice un medico di grande esperienza, Pasquale Spinelli, una carriera come gastroenterologo all’Istituto dei tumori di Milano —. È importante che in quel momento il professionista sappia dare consigli sul da farsi, sulle diverse opzioni, sulle possibilità. Ed è giusto non solo accettare ma anche consigliare un secondo parere, guidare il paziente anche in questo». Troppo spesso invece la realtà mostra un altro quadro. Quello del neomalato in ansia, con la cartella clinica sotto il braccio, ottenuta spesso a fatica, che inizia il giro delle sette chiese e delle altrettante speranze. Lo guida, nella maggior parte dei casi, il passaparola, l’amico dell’amico, il sentito dire. Oppure, oggi sempre più frequentemente, procede lungo le strade insidiose di Internet. In ogni caso al caro prezzo degli onorari che si moltiplicano.
LUSSO O DIRITTO ? – Ci si chiede: il secondo parere è un lusso o è un diritto del malato? Secondo molti è uno spreco di risorse, che crea confusione e rischia di screditare il valore del “primo parere”. Secondo altri, oltre che una comprensibile necessità psicologica, è un diritto che il medico ha il dovere di rispettare almeno per le patologie importanti. La medicina più avanzata, a livello internazionale, propende decisamente per questa seconda tesi. Nei Paesi anglosassoni, in Francia e nella maggior parte dei Paesi europei la “second opinion” è una pratica comune, naturale, che non scandalizza nessuno. Nel sistema sanitario americano, basato sulle assicurazioni private, in molti casi è addirittura obbligatoria, tutti i principali centri di eccellenza forniscono questo servizio in varie specialità e le linee guida delle associazioni mediche lo raccomandano. Anche perché le ricerche condotte in questo campo hanno dimostrato l’efficacia dei consulti, che permettono di “correggere” un numero significativo di diagnosi, evitando anche molti interventi inutili. E quindi risparmiando anche denaro. Per esempio la British medical association impone di rispettare la richiesta del paziente di un altro parere e raccomanda di fornire le indicazioni utili e tutti i dati clinici in possesso. I medici si adeguano volentieri, anche perché sono più protetti da eventuali rivalse legali.
IN ITALIA – Ma in Italia il Servizio sanitario ignora il “secondo parere”: le strutture pubbliche non forniscono questo servizio e la maggior parte dei medici si dimostra comunque poco disponibile ad aiutare il paziente. E non è previsto alcun rimborso. Il diritto alla “second opinion” compare solo nella carta dei diritti del malato, proposta da Umberto Veronesi. «La situazione italiana è molto arretrata in questo campo. Chi non ha la capacità o la possibilità di gestirsi in proprio il “secondo parere” non è protetto dal sistema», afferma deciso Sandro Mattioli, specialista di chirurgia generale all’università di Bologna. Con Luigi Bolondi, ordinario di clinica medica, sta organizzando per il prossimo 11 febbraio un convegno dal titolo “Mobilità sanitaria e second opinion”, per conto della Società medico chirurgica della città. «Direi anzi che la situazione va peggiorando — prosegue Mattioli — . Una volta c’era l’illustre clinico, il “barone”, che non aveva difficoltà a spedire i pazienti per un consulto, con il viatico di un “Dì che ti mando io”. Questo sistema paternalistico è giustamente finito, ma non è stato sostituito da qualcos’altro. Nella sanità italiana c’è anzi una sorta di sindrome del “maso chiuso”: ciascuno cerca di tenersi stretti i propri pazienti, anche per motivi economici». Ma i pazienti “viaggiano” lo stesso, anche non invitati. «Lo stato dice: devi andare nella tua Asl di competenza, altrimenti sono fatti tuoi. E così il paziente si arrangia. Mentre dovrebbe favorire un sistema di consulti tra gli specialisti, per quel che riguarda la clinica medica. E fornire una “second opinion” concreta per quel che riguarda la chirurgia, basata su una rete di centri specialistici e di riferimento per le varie patologie, distribuiti sul territorio. Anche perché in chirurgia non conta soltanto la competenza del singolo medico, ma quella dell’intera squadra». «Il servizio sanitario deve farsi carico del secondo parere — ribadisce Spinelli — perché fa parte integrante dell’assistenza al malato. Per evitare dispersioni di energie e denaro. E prevenire anche che il paziente, nella sua ricerca a volte disperata, finisca per affidarsi a “guaritori” di vario tipo, che promettono soluzioni miracolistiche».
Riccardo Renzi
MILAN – Tell a hospital physician, the English website of a group of cancer patients. “I hated as a physician discomfort with the fact that my patients seek a second opinion on my diagnosis. It seemed that no fidassero me. “Then I was diagnosed with a small colon cancer. Other than second opinion: the opinions I have asked six or seven before deciding to intervene. ” The physician must heal himself always gives great lessons. And find out what is obvious to most patients. That before the diagnosis of a serious illness arises the need to confirm this, a comparison that is also comforting. “The moment in which diagnosis of a severe illness is very delicate – says a doctor with considerable experience, Pasquale Spinelli, a career as a gastroenterologist Cancer Institute of Milan -. It is important that at that time able to give professional advice on what to do, on the various options, the possibilities. And it is right not only accept but also suggest a second opinion, to guide the patient in this. ” Too often, instead of the reality shows another picture. What’s neomalato anxious, with the medical record under his arm, often obtained with difficulty, which begins around the seven churches and so many hopes. The guide, in most cases, word of mouth, the friend of a friend, the hearsay. Or, today more and more frequently, proceed along the treacherous roads of the Internet. In any case, the high price of fees to multiply.
LUXURY OR RIGHT? – The question is: The second opinion is a luxury or a patient’s right? According to many is a waste of resources, which creates confusion and threatens to discredit the value of the “first opinion”. According to others, as well as an understandable psychological need, is a right that the doctor has the duty to respect at least for major diseases. The most advanced medicine at the international level, leans decidedly to the latter thesis. In Anglo-Saxon countries, France and most European countries the “second opinion” is a common practice, of course, does not offend anyone. In the U.S. healthcare system based on private insurance, in many cases, even mandatory, all major centers of excellence in providing this service in various specialties and the guidelines of medical associations recommend it. Also because the research in this field have demonstrated the effectiveness of consultations, which allow you to “fix” a significant number of diagnosis, thus avoiding many unnecessary interventions. And then also save money. For example, the British Medical Association calls for respecting the patient’s request for another opinion and recommended to provide useful information and all clinical data in its possession. The doctors are happy to adapt, because they are more protected from possible legal retaliation.
IN ITALY – Italy in the health service but ignores the “second opinion”: the public do not provide this service and most medical shows, however, little is available to help the patient. And there is no refund. The right to “second opinion” appears only in the patient’s bill of rights proposed by Umberto Veronesi. “The Italian situation is far behind in this field. Who does not have the capacity or the ability to manage their own “second opinion” is not protected by the system, “says Sandro Mattioli agreed, a specialist in general surgery at the University of Bologna. With Luigi Bolondi, professor of clinical medicine, is organizing a conference on February 11 entitled “Medical furniture and second opinion” on behalf of the Medical Society of Surgical city. “I would say that the situation is getting worse – says Mattioli -. Once there was the famous clinician, the “Baron”, who had no difficulty in sending patients for a consultation with the food for the journey of a “Say I sent you.” This paternalistic system is rightly done, but has not been replaced by something else. The Italian health is indeed a kind of syndrome of the farmstead “everyone tries to hold onto their patients, even for economic reasons.” But patients ‘travel’ the same, even uninvited. “The state says you must go to your local health jurisdiction, your facts are otherwise. And so the patient gets by. While it should promote a system of consultations between specialists, with regard to the medical clinic. And provide a “second opinion” with regard to the actual surgery, based on a network of specialized centers and reference for the various diseases, for geographically distributed. Even surgery does not count because only the competence of individual doctors, but the whole team. ” “The health service must pay all the second opinions – reiterated Spinelli – it is an integral part of care for the sick. To avoid waste of energy and money. It also prevent the patient in his quest to desperate times, end up relying on “healers” of various kinds, which promise miraculous solutions. ”
Riccardo Renzi
Continua a leggere due pareri meglio di uno? ebbene si… questo è emerso da…
dal sito :
http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm
Legge 1° marzo 2006, n. 67
pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 54 del 6 marzo 2006
Art. 1.
(Finalità e ambito di applicazione)
1. La presente legge, ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione, promuove la piena attuazione del principio di parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali.
2. Restano salve, nei casi di discriminazioni in pregiudizio delle persone con disabilità relative all’accesso al lavoro e sul lavoro, le disposizioni del decreto legislativo 9 luglio 2003, n. 216, recante attuazione della direttiva 2000/78/CE per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro.
Art. 2.
(Nozione di discriminazione)
1. Il principio di parità di trattamento comporta che non può essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità.
2. Si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga.
3. Si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone.
4. Sono, altresì, considerati come discriminazioni le molestie ovvero quei comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei suoi confronti.
Art. 3.
(Tutela giurisdizionale)
1. La tutela giurisdizionale avverso gli atti ed i comportamenti di cui all’articolo 2 della presente legge è attuata nelle forme previste dall’articolo 44, commi da 1 a 6 e 8, del testo unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell’immigrazione e norme sulla condizione dello straniero, di cui al decreto legislativo 25 luglio 1998, n. 286.
2. Il ricorrente, al fine di dimostrare la sussistenza di un comportamento discriminatorio a proprio danno, può dedurre in giudizio elementi di fatto, in termini gravi, precisi e concordanti, che il giudice valuta nei limiti di cui all’articolo 2729, primo comma, del codice civile.
3. Con il provvedimento che accoglie il ricorso il giudice, oltre a provvedere, se richiesto, al risarcimento del danno, anche non patrimoniale, ordina la cessazione del comportamento, della condotta o dell’atto discriminatorio, ove ancora sussistente, e adotta ogni altro provvedimento idoneo, secondo le circostanze, a rimuovere gli effetti della discriminazione, compresa l’adozione, entro il termine fissato nel provvedimento stesso, di un piano di rimozione delle discriminazioni accertate.
4. Il giudice può ordinare la pubblicazione del provvedimento di cui al comma 3, a spese del convenuto, per una sola volta, su un quotidiano a tiratura nazionale, ovvero su uno dei quotidiani a maggiore diffusione nel territorio interessato.
Art. 4.
(Legittimazione ad agire)
1. Sono altresì legittimati ad agire ai sensi dell’articolo 3 in forza di delega rilasciata per atto pubblico o per scrittura privata autenticata a pena di nullità, in nome e per conto del soggetto passivo della discriminazione, le associazioni e gli enti individuati con decreto del Ministro per le pari opportunità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sulla base della finalità statutaria e della stabilità dell’organizzazione.
2. Le associazioni e gli enti di cui al comma 1 possono intervenire nei giudizi per danno subìto dalle persone con disabilità e ricorrere in sede di giurisdizione amministrativa per l’annullamento di atti lesivi degli interessi delle persone stesse.
3. Le associazioni e gli enti di cui al comma 1 sono altresì legittimati ad agire, in relazione ai comportamenti discriminatori di cui ai commi 2 e 3 dell’articolo 2, quando questi assumano carattere collettivo.
approvato dal comitato etico il protocollo…..
Il protocollo dello studio promosso e finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, sulla presenza e frequenza della CCSVI nella sclerosi multipla, è stato approvato dal Comitato Etico coordinatore.
È in corso dal mese di giugno la formazione dei sonologi impegnati nell’esame diagnostico e nel mese di ottobre verrà valutata la loro preparazione prima di iniziare a svolgere la ricerca, che avrà inizio dal mese di novembre.
Il Professor Paolo Zamboni ha deciso di non proseguire la collaborazione a questa ricerca scientifica che è fondamentale per fare chiarezza nell’interesse delle persone con sclerosi multipla.
Siamo lieti di annunciare che entra a far parte dello studio il Professor Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di fama internazionale sull’emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative.
Lo studio coinvolgerà 1200 persone con sclerosi multipla e 800 controlli (sani e con altre malattie neurologiche).
Il protocollo comporta la effettuazione dell’esame sonologico da parte dei sonologi operanti nei diversi centri clinici. L’esame sarà seguito da una lettura centralizzata in cieco da parte di un comitato di esperti composto dallo stesso Professor Erwin Stolz, dal Dottor Giovanni Malferrari, Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia, Presidente della Società Italiana Interdisciplinare Neurovascolare – SINV e dal Dottor Massimo Del Sette, Ospedale S. Andrea di La Spezia, Presidente della Società Italiana di Neurosonologia ed Emodinamica Cerebrale – SINEC.
Continua a leggere Approvato dal comitato etico il protocollo per lo studio della CCSVI e SM
Influenza aviaria…. una montatura?? interessante articolo
Si parlava solo dell’influenza H1N1. Chiunque aveva paura di uscire da casa e al primo starnuto della persona che si trovava accanto si entrava nel panico. Dopo mesi dalla tanto temuta influenza si ritorna a parlare di essa.
Le accuse arrivano dal “British Medical Journal” e degli esperti del “Bureau of Investigative Journalism” inglese e vedono colpevole l’Organizzazione mondiale della sanità. Secondo un articolo pubblicato dalla rivista medica, che ha come attuale editor, Fiona Godlee, gli scienziati che lavoravano per l’Oms e che hanno avuto nel 2004 il compito di stilare le linee guida per i governi in caso di pandemie, lavoravano da tempo con le case farmaceutiche che hanno in seguito pubblicizzato. I ricercatori coinvolti hanno confermato i fatti ma hanno anche sottolineato di non averli mai nascosti. Ma ciò che ha sbalordito è che il conflitto di interessi non è stato precisato nel rapporto, ricorda il Guardian.
Secondo le stime, le aziende farmaceutiche avrebbero incassato circa 7 miliardi di dollari dalle vendite dei medicinali contro l’influenza A, mentre un miliardo di sterline è la quantità spesa solo dal governo britannico.
Alcuni paesi, come la Francia e la Gran Bretagna, adesso si ritrovano con scorte di vaccino non utilizzate di questi prodotti e con contratti da rivedere con le aziende farmaceutiche, mentre la Polonia è stato l’unico paese a non cedere all’allarmismo.
Il Comitato per la salute dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa ha presentato in un documento che verrà dibattuto dall’Assemblea alla fine di giugno, prove schiaccianti che mostrano come vi sia stato un’allarmismo inutile e uno spreco di denaro pubblico.
L’Oms ha dichiarato che il periodo di punta dell’influenza H1N1 è passato, ma bisogna tenerla ancora sotto controllo fino a quando non saranno disponibili le informazioni sulla stagione invernale di influenza nell’emisfero sud.
In modo particolare viene criticato il fatto che nè l’Oms nè le agenzie dell’Unione Europee sono state pronte a dare ai parlamentari le informazioni che avrebbero potuto fugare i dubbi sul conflitto di interesse di alcuni esperti che collaborano con l’Oms e altre istituzione ma allo stesso tempo anche con le industrie farmaceutiche.
Daniela Ciranni
Continua a leggere Influenza "A " tutta una montatura? ho trovato questo online…