Caro Camice Bianco, io sono un paziente complesso ed è questo ciò che vorrei tu meditassi…

Da “Il Piccolo Alessandria”, ringrazio il direttore Alberto Marello che mi ha donato uno spazio. Sono stanca di essere solo un corpo. Lettera aperta inviata davvero ad un medico, un attimo della mia vita dolorosamente lesa nel mio intimo essere solo Persona e non….

@aldavtv

Buon Anno a me, fortunatamente io!

docenza iniziata: grazie a te Mamma!

… A 20 anni il 17 giugno del 1974 mi dissero che non sarei mai arrivata ai 21… Sono diventata insegnante di scuola media inferiore, mi sono sposata ed ho vissuto il grande Amore, il miracolo della vita con mio figlio Guido orgogliosamente io sua Madre. Grandi e precoci abbandoni hanno segnato profondamente il mio “io”, in questa città di amianto che ha segnato nel tempo tutti e che ora vive di Resilienza obbligata. Mi sono rapportata mio malgrado con la disabilità in malattia visibile e non, abilmente mascherata da un abile controllo costante legato ad ore e ore di fisioterapia continuativa. Quattro anni della mia vita come Madre, Moglie e Donna con-vissuti con febbre ogni giorno ed il disagio psicofisico delle terapie pesanti legate alla Sclerosi Multipla. La SM, con lei ho accettato un dialogo interiore per farle capire che lotteró fino a che avrò voglia di vivermi in autoironia una guerra senza fine con la bizzarria che regala di continuo al mio corpo. Credo di potercela ancora fare: io speriamo che me la cavo! Lo scontrarmi con chiacchiere assurde relative ad uno status a me non appartenente perché essere gemella di tre femmine quasi identiche non ha agevolato la mia identità personale. Nasce così il diario negativo dei malintesi e gossip da bar di paese senza cultura. Tutto questo mi ha costruita ad avere una feroce dignità ingannevole persino a me stessa, da non riconoscermi se non nei momenti di riacutizzazione della scocciatura, dove ritornare nel disagio più profondo mi toglie il sonno: la paura di dover dipendere ancora più che mai di ora. Dignità orgogliosamente mia. Ho visitato in lungo ed in largo mezza Italia, ho conosciuto Amici Speciali che mi hanno accolta con le mie limitate abilità, la stanchezza dolorosa, le ansie. Amici, Voi che mi state attualmente accompagnando con discrezione. Una vita di Coppia unita affettivamente e profondamente, complici sempre per aiutare i propri figli, le loro famiglie. E si procede maggiormente rinforzati nel tempo, nonostante le difficoltà di Tutti coloro che vivono lo Status di “Società Famigliare”. Le Radici che mancano, gli affetti presenti ancorati profondamente nel cuore. La gemella rimasta, fisicamente lontana, ma emotivamente molto presente, ultimo tassello di quel trio chiacchierino chiuso nei ricordi dell’anima. Famiglie reclutate nel tempo ed “aggiunte”. I nipoti, Tutti indistintamente al mio fianco dimentica io volutamente delle sciocche incomprensioni legate ad un qui ed ora che non voglio resti “dolore segnato”. La vita che corre e scorre… Buon Anno a venire a me stessa: ” io fortunatamente Alda nonostante tutto!”

da "la valigia cartonata" By Alda Neumeno

caro diario oggi il tempo non è dei migliori e uscire non si può…sto lottando per non insultare il mio prossimo…

“Si, ora ne parlo davvero perché sono stanca ma non di me stessa, ma della stupida ignoranza di chi ti vede fare tre scalini e poi armeggiare con la sedia a rotelle, pensando che forse tu ti sia inventata questa strana patologia del ” si vede, ma non si vede..” che dona il diritto a criticare se chiedi la tua area H personalizzata libera per le giornate no, quando devi pensare a quei pochi secondi che dalla strada ti portano all’ascensore per correre in bagno e non farla come i cagnolini nell’angolo della scala! Però potrebbe essere una idea! quasi quasi!!!

Vorrei capire come fare a spiegare quando sei così stanca da volerti sedere per terra!!! Quante volte lo ho fatto! Seduta sugli scalini dei bar dove entravo tremante a chiedere acqua e zucchero ed un caffè veloce e sentirti dire: esca, lei è tossica! Si, mi è accaduto anche questo, in una età che si è troppo giovani per ribattere e si esce mortificati perché troppo educati a non insultare! Così nel tempo imparai a sostare presso le farmacie degli amici di vita, perché con loro non dovevo giustificare nulla e potevo approfittare di una pausa corroborante seduta per riposarmi!
Quante volte, noi donne e giovani uomini siamo stati catalogati isterici, psichiatrici o depressi, perché quando questa malattia è iniziale è così stupidamente passionale da farti pensare davvero di essere fuori dai limiti razionali.
Tu che non sai come raccontare cosa ti accade!!!! e quanti sono stati i medici che ti hanno dato un target mortificante! tanti, troppi…a volte mi chiedo ancora oggi, se la laurea presa sia stata conseguita al CEPU per alcuni!!

Ho smesso un lavoro che amavo tantissimo, ho perso 10 anni della mia vita per avere una diagnosi, perché non dicevo tutto, non dicevo che mi pareva di camminare sulle acque come faceva Gesù Cristo,o che vedevo i fiumi risalire il loro letto! Se fossi stata un salmone per lo meno ero giustificata!
Si…..l’acqua che saliva al contrario!!… che malessere interiore, che rabbia capire che qualche cosa accadeva e non avere il coraggio di dirlo!
Chi mi leggerà e conosce il mio vissuto sa pure quante soluzioni ho cercato per capire se erano problemi mentali o meno, arrivando anche a fare analisi, frequentando pure gruppi di auto aiuto pensando di essere matta!
si, ora sono sono davvero STANCA!!!

NON di cosa VIVO, io sono ancora nonostante tutto fortunatissima, ma sono stanca della GENTE, DEI GIUDICANTI !
Stanca ed annoiata del “buonismo falso” di chi ti incontra al supermercato, e ti dice: “vedo che sei guarita! non sei sulla sedia a rotelle ed hai un bel volto ed un sorriso luminoso!” e tu che la guardi in volto dicendo: ” si per fortuna oggi è una bella giornata!” e decidi che è meglio fare invidia che pietà ed è sempre stata questa la mia filosofia di vita!
La Sclerosi Multipla pare per gli acculturati interinali, che sia solo la carrozzina, il parlare scandito lentamente e vederti solo seduta!
Oggi, se ne parla! ma ancora troppo poco! è più di effetto parlare di un tumore, non delle patologie neurodegenerative! E guai a dire che hai questa patologia! sei bollata sul lavoro come una che se la “tira” a fare la finta stanca!

Sclerosi multipla, il cui acronimo è SM o MS
I mass media ne parlano, si preoccupano le associazioni di darci una vita indipendente, ma non si preoccupano di illuminare a scuola i giovani all’etica della disabilità! NESSUNO ci pensa, o cerca di parlarne il minimo indispensabile perchè forse sono scaramantici e pensano che i giovani siano troppo sensibili a questa sofferenza.
Ma è etico lasciarli davanti alla tv a vedere lotte intestine religiose e macabri racconti di omicidi, suicidi e infanticidi o guerra di ogni genere!????

Lo sanno mio marito, mio figlio, la sua splendida fidanzata, i miei amici che ho a fianco ogni giorno, come sono abile a condividere la vita in comune che guerra combatto ogni giorno contro quello che la gente non vede, non conosce e non sa ironizzando ed alcune volte anche piangendo! Non sono un mostro di eroe e neppure Madre Teresa di Calcutta e non intendo fare colei che porta la croce ! non sono una Santa!

LA Sclerosi Multipla non è solo la sedia a rotelle!!! Noi persona con SM siamo un nome, un cognome ed una stramaledetta voglia di vivere!!! Non siamo le nostre terapie con febbre ed effetti collaterali pesanti per anni ed anni. Non siamo la RMN di controllo, gli esami di routine! SIAMO ALDA, CATE, ALESSANDRA, MARCO, GIUSEPPE, NANDO, FABRIZIO, CELESTINA, ALFREDO, ed altre 1,3 milioni di persone! Siamo mogli, madri, medici,imprenditori, operai, insegnanti, professionisti, ragazzini, gay, lesbiche ecc! siamo VITA, siamo ANIMA ed EMOZIONI! Dovete RISPETTARE la nostra normalità che a voi appare a volte una disastrante diversità! i diversi siete VOI!

Carissimi ignoranti del popolino che pensa che questa malattia ti dia diritto ad un riconoscimento della 104, un area dedicata per il parcheggio ed un eventuale accompagnamento come bonus per rimpinguare la cassa di casa NON AVETE COMPRESO NULLA DELLA VITA!!!

Ora ve la racconto in 4 parole : la SM è parestesie, dolore neuropatico, disautonomia globale, ipovisione, ipoacusia, disequilibrio, incontinenza vescicale ed intestinale, o ritenzione in toto! E’ per alcuni di noi anche solo la PEG (nutrizione enterale mi pare si chiami così) non è poco! credetemi!

SM è avere giornate in cui pensi di essere tutto uno “scherzo di natura” e altre in cui, cammini a braccia e gambe larghe, oppure hai la bocca storta o la risata isterica o decidi in casa di usare il bastone! Non perchè si ha voglia di fare una strage famigliare!

SM è una mattina alzarti e non usare più le gambe o essere quasi “orbi” nel vero senso del termine, se ti colpisce nella forma più pesante in età giovanile (SM primaria progressiva).
SM è avere periodi di benessere alternati come un raffreddore a periodi di malessere con paresi, ipovisione e tant’altro (SM/ RR sclerosi multipla a ricadute e remissioni). SM è avere lievi problemi che passano inosservati, ma che sono e saranno la tua spada di Damocle per la vita sulla testa (SM lenta o benigna R/R) SM è arrivare ad avere riacutizzazioni della malattia, dove le vecchie lesioni del sistema nervoso centrale si riattivano, o per una febbre influenzale, uno stress emotivo prolungato o solo semplice sfiga! (SM/secondariamente progressiva:una altra forma che arriva dopo la forma R/R e ti abbraccia amorevolmente per il resto della tua vita facendosi ricordare, anche quando oramai pensi di averla accettata e quasi di averla sposata convivendoci più o meno serenamente!)
Esci con gli amici ed i tuoi familiari che sanno che la tua “vacanza emotiva” fuori porta è legata a programmare come cercare un bagno accessibile, come ridurre scale e barriere fisiche perché uno dei sintomi più invalidanti è la fatica e/o stanchezza cronica. Una fatica assurdamente pesante che ogni madre, padre o paziente che ha accettato più o meno malamente dopo un lavoro con il proprio “io” dei più estenuanti.E’ questo il contorno che non si vede di questa passionale amorevole presenza! Avere in borsa il catetere o la mutanda pannolino, avere dietro la borsa termica ghiacciata per chi fa le cure mediche adottate per ridurre la progressione o per lo meno cercare di rallentarla!
Dover combattere con le ASL per la burocrazia, doversi pagare i farmaci sintomatici perché prima dove era tutto permesso vigeva lo spreco per i sani che ne approfittavano ed ora NOI “Normali” ma diversi per chi ha occhi diversi non si immagina a quanta insulsa burocrazia si sia assoggettati. Dover lottare con le barriere architettoniche perchè i sindaci non sono disabili e non sanno che un centimetro di dislivello con la sedia a rotelle o il deambulatore diventa una montagna.
Gli AUSILI sono chiamati così per permettere a chi vive questo “amore per la vita” di uscire, di non essere sfibrati dopo 20 metri o di poterti muovere in autonomia al supermercato o in ospedale o sul lavoro, se vuoi andarci da sola, con magari appresso un “badanteavista” che discretamente ti stia lontano perché sa che TU VUOI un poco del tuo tempo fisico e mentale da SOLO!

Vi chiederete che cosa io abbia per questo sfogo logorroico? ebbene fatele direttamente a NOI queste domande, invece di guardarci come falsi invalidi o alienati bipedi che hanno deciso due ore prima di usare le stampelle o il deambulatore e tre ore dopo la carrozzina!!!!

Io ho accettato le bizzarrie di questa malattia, il mio catetere in borsetta al posto del rossetto, (voi non sapete come le ditte li hanno creati così discreti per renderci la vita un attimino meno spaventosamente medicata! ) e poi l’immancabile assorbente di scorta, il farmaco miorilassante! La sedia a rotelle che si cura , meglio della macchina: le ruote devono essere sempre in ordine! Ed il deambulatore oliato e le stampelle con la base antiscivolo!
E’ simpaticamente interessante vivere con le vertigini 24 ore al giorno anche quando sono i semplici rumori a procurartele! Sapete, che alla fine non si cade se ti abitui a viverle? a volte ci si scherza pure sopra, altre sono davvero incazzosa, ma non serve….sai che poi si calmano un pochino “amandoti in maniera tenera” e non con un amore sfuriato ed ossessivo!
Quindi cara IGNORANTE , come vedi, se decido di fare la falsa invalida ai tuoi occhi forse è perché devo tutelarmi quando esco e la giornata è più NO del solito!
E se a volte sembriamo svagati o che non ascoltiamo tipo Alzheimer o siamo distratti o rincoglioniti, è perché forse stiamo un pochino, in difficoltà e non vogliamo mettere sulla lavagnetta della cucina : ” oggi sto di merda e voglio fare fuori il vicino che usa il trapano a muro!” …quindi porta pazienza se tutto quello che mi dici passa e va e non lo ricordo! E’ perchè sono intenta a fare altro per vivermi e forse non è così importante per me quello che in quel momento mi stai dicendo! forse perchè devo stare piuttosto attenta a non crollare o decidere di sedermi per terra a vita o smettere di lottare!! ….tranquilli però perchè per le parole serie ed importanti capiamo ed ascoltiamo molto bene!!
smetto…tanto ho seri dubbi che tu stupido ignorante possa capire cosa sia la disabilità neurologica muscolo-sensoriale! …”

Quello che avrei voluto dirti…

Quello che avrei voluto dirti e non ci sono mai riuscita!
Ciao Deiene,
so che mi stai leggendo da qualche parte, magari sei seduta al mio fianco, mentre digito! si, mi piacerebbe illudermi!! Tu, Terry, Enza, Maurizio, Paola, Claudia, Luciano, Francesco, Anna, Angela, Giuseppe, Massimo, Antonio, Gabriella, Rosy e tanti altri…ecco cosa avrei voluto dirvi …
Non so da che parte incominciare! Avevo paura sai? forse tu la hai conosciuta la paura di aver paura! è una emozione che ti contorce lo stomaco per arrivare fin dentro l’anima.La ho imparata e conosciuta questa sensazione in questi anni dove si è maturati in età ma mai ed ancora serenamente preparati ad eventi di questo genere.
Era organizzato il nostro incontro, tutto in poche ore! Una telefonata al mattino, la comunicazione che dovevi dirmi qualche cosa di molto importante. La tua voce non era la tua. Oramai a pelle conoscendoti nel corso degli anni, le sfumature sonore erano limpidi messaggi di come stavi. Quando parlavi dei tuoi giovanissimi figli: Leonor e Mateo! Ero immersa in quel momento ad affrontare problemi personali miei fisici e presso la Barraquer, attendevo davanti al quirofano il mio destino prossimo di insegnante…avrei coronato il mio sogno oppure sarei caduta in un profondo lato oscuro della vita, dove solo ombra e luce sarebbero stati il mio unico lato vivo di una panoramica che avrei dovuto ricordare con la memoria? Mai più pensavo che avresti approfittato di rivedermi in quel frangente. Eravamo d’accordo che ci saremmo trovate! D’altronde fosti tu il mio “manager” locale, il mio assistente del consolato spagnolo a Barcelona! Deiene…io 23 anni e tu 26! Mi eri stata assegnata, ero il tuo tutor italiano! Ero una pazza incosciente e non mi faceva paura doverti insegnare la nostra lingua! Eravamo fra i monti! Ricordi le suore che ci davano il grappino quando rientravamo infreddolite?! le nostre lezioni gratis ai loro studenti per pagarci una camera dove dormire! io in una mansarda e tu, in un lungo corridoio dove riposavano le “sorelle”?!! ricordi….tanti! Vallemosso!
Da sola, ero giunta al terzo mio anno di controlli, in un paese dove le lingue erano multiple, avevo imparato discretamente a capire sia il catalano che il castigliano. Ma il tuo italiano era perfetto.
Cosa dovevi dirmi? avevo paura! Eccoci allora, davanti ad una tazza di caffè. Tu smagrita, gli occhi più affossati del solito, ed un impaccio respiratorio che mi è rimasto impresso. ” sto morendo”… senza tante parole mi gettasti addosso questa sentenza senza preamboli. La tua dignità mi sconvolse. Rimasi senza parole, un imbarazzo micidiale emotivo. Non avevo voce, ero solo orecchie, cuore che usciva dal talamo spietatamente addolorato. ” stai serena, non ho paura, ma devo dirlo a qualche d’uno che non sia la mia famiglia e che mi aiuti nei momenti no…”
Deiene! Solo ora mi sto rendendo conto di cosa avrei voluto dirti e che non ti ho mai detto. Avrei voluto dirti che eri una buona madre, un ottima terapista a scuola, una donna vitale e perfetta! Eri invece ai miei occhi sfocati, un piccolo scricciolo che avrei voluto abbracciare forte forte, ma temevo di farti del male, tanto male…ma forse anche di farmene io. Sarebbe stato il nostro ultimo abbraccio, confronto fra colleghe, amiche, la vice zia dei tuoi figli. Tu, mi affidasti due foto, una piccola scatola di latta, con dentro i nostri ricordi! le foto fatte a scuola con i nostri ragazzini apparentemente diversi per occhi normali, ma normali per noi, per il nostro essere docet ! Eri preoccupata per loro i tuoi cuccioli. Il tuo compagno Enrique ! Avrei voluto dirti, mentre mi abbracciasti appoggiando il tuo capo sulla mia spalla, che io ci sarei sempre stata, che ti volevo bene, che eri stata sempre per me un esempio, un aiuto di vita. Durante il periodo di tirocinio a scuola, ricordi? 19 mesi lavorammo insieme, studiando e condividendo la nostra passione lavorativa. Poi ci siamo perse di vista, ma non di parole! tu nella tua Espana, dove decidesti di tornare per insegnare in una scuola italiana. Quanta corrispondenza! tu in spagnolo ed io in italiano! Volevi imparassi a leggere la lingua, comprenderla anche se non parlarla!
Avrei voluto dirti che avevo paura di non essere in grado di starti a fianco, che eri tu così dolce ed immensamente coraggiosa ad insegnarmi la vita. Il tuo non dover crucciarti troppo per quel fratello che si era allontanato da te con un distacco che solo il sentore della morte credo procuri in alcuni di noi.Ora con il tempo sto comprendendo sia stato forse per lui positivo per difendersi da tanto dolore. Io non si sono riuscita nel corso degli anni ad imparare a difendermi dalle mie emozioni! Me lo dicevi sempre: le emozioni rovinano l’anima ma vedrai che forse ti renderanno forte! Deiene?? non lo so ancora!
Mi spiaceva sai? Sapere come ci si possa preparare ad affrontare un distacco simile dalla propria famiglia, dal lavoro e dagli amici, ma non sapere o come fare per cercare di modulare il fatto che si dava agli affetti più cari un dolore che si avrebbe voluto evitare. Tu, chiedevi a me cosa dire o fare!!! Mi hai scelta, non mi è piaciuto questo “compito in classe della vita”, Mi ha lasciato un segno indelebile!
Avevo paura di dirti, che ammiravo il tuo grande coraggio, la tua dignità e ringraziarti per avermi resa partecipe di questa grande emozione, che penso si possa solo dividere con coloro che ti amano veramente! Ma avrei anche voluto dirti quante volte avrei preferito vigliaccamente non leggerti e risponderti. Non penso che tutti se non vi sono immersi in primis possano capire. Hai cercato nei mesi a venire di restare in contatto con me, con le tue missive, il tuo sfogo di dolore che non sapevo come consolare, forse avrei dovuto evitarti le mie lacrime silenziose, lo sguardo con gli occhi ludici! forse ti ho fatto male ulteriore…non lo so! Ti voglio chiedere scusa di questo! Vorrei chiedere scusa a tuo fratello Maurice, per averlo insultato, maltrattato, per essere lui fuggito, ed aver assunto una maschera così poco realistica e proporzionata alle emozioni che ci stavano tutti coinvolgendo! Maurice…distaccato, immerso in se stesso, nei suoi problemi, che pareva fossero solo i suoi e lui fosse al centro del mondo!
Deiene, hai continuato a scrivermi nei tre anni a seguire, lettere che leggevo di nascosto da tutti per nn farmi vedere in lacrime! lettere alle quali non sapevo come rispondere e come darti pace! Eppure la nostra corrispondenza è continuata fino a che Enrique non mi inviò un telegramma: Alda, Deiene mi ha detto di salutarti, se ne è andata ieri!
Deiene, grazie per esserci stata come amica, come collega, grazie per avermi insegnato che è bello restare se stessi fino alla fine! Grazie per avermi fatto capire che la vita nonostante tutto vada sfidata, anche se con un ultimo fiato! Non ti ho mai detto che vivevo e vivo tutt’ora in una città che qui appellano “killer” dove la morte sta diventando una stretta parente di ogni famiglia!
La polvere sottile, quasi untuosa che eliminavo dai mobili, la respiravamo, e abbiamo continuato a respirare tutt’ora. Qui viviamo un incubo di una disfatta umana legata a persone senza scrupoli, e tu te ne sei andata per lo stesso motivo, asbestos, mi dicesti! Allora non ti parlai mai di Eternit, del fatto che vivevo vicino alla dannata fabbrica,e di come ora siamo tutti “Fuggitivi costretti”. Di notte, si poteva leggere il giornale, erano accese le dannate luci fino alle 4 del mattino, per poi spegnersi fino al sorgere del giorno. Ricordo ancora il rumore quasi metallico dei tubi smistati ed appoggiati rumorosamente uno sull’altro…Abbiamo giocato, ci siamo pure sedute sui tubi! Ricordi? ignare… Non lo sapevamo! eravamo tutte troppo giovani e pronte a sfidare la VIta!
Deine, non ho mai potuto dirti che qui hanno provato a fare una causa legale affinchè si smettesse questo scempio… Abbiamo perso per una legge ingiusta, che ha legalizzato e reso possibile ad ogni “inquinante” di fare devastazione senza scrupoli, e continuare nel tempo a creare una strage senza fine.
Deiene, tu, te ne sei andata come tutti coloro che vivono questa dannata esperienza gratuita, con un coraggio immenso che supera la disperazione iniziale ma che è unica risorsa per farci sentire ancora VITA, CIELO, SOLE, MARE…
Ciao piccola grande donna, mi mancherai come mi stanno mancando le mie radici, e tutti i miei affetti che hanno subito la disfatta del “Fuggitivo Costretto!”
Tu, e tutti coloro che stanno continuando a lottare contro la morte bianca siete eroi, dei quali però non si deve ledere l’immagine, postandoli sui giornali come una gara per un triste primato: MORIRE di AMIANTO. Quanto vorrei poter aprire il Monferrato e leggere solo di nascite!! quanta voglia ho di serenità mentale! quanti ne avremmo desiderio Tutti!
ciao Discreta Deiene! ecco cosa volevo dirti.., ti immagino qui ora con me, che sorridi, ed ho ancora il tuo testolino sulla mia spalla, il nostro ultimo saluto… ciao, con affetto dalla tua collega italiana ti saluto!. Oggi sarebbe stato il tuo compleanno! non ti ho dimenticata!
(@by Alda Neumeno – diritti riservati- da “La valigia cartonata.” )

ricordi

Assenza Eterea.

Sui monti Biellesi un sole pallidissimo appare

La famosa valigia cartonata stracarica di panni e miei pezzi di vita. Silenziosamente immersa nei pensieri variegati attendo presso un vecchio cascinale l’autobus che non arriva. Mattina che sta nascendo. Fiduciosa ricerco un sorriso avvolgente dall’anemico sole.

Neve, neve a badilate. Ovunque, stancante a dir poco ossessivamente presente!

Freddo intenso pervade pungendomi fin dentro le ossa il mio giovane corpo di ragazza. Silenzio orripilante, da brivido. Circondata da candore irritante, rami che parlano di neve, passeri saltellanti chiacchieroni assaporano vecchio panino sbriciolato abbandonato, lievemente muffo.

Finestre semichiuse osservano alle spalle. Spiano ogni movimento invisibile, occhi irritanti che vorrei evitare. Assenze o presenze?

Le odo, respirano sussurrando parole inascoltate di ricordi nascosti e poco percepiti. Mi sorvegliano ingrate, togliendomi il pensiero che cerca di correre libero.

Respirano queste pareti vecchie diroccate alle spalle. Fantasmi inesistenti che comprenetano il mio cervello fantasioso. Guardinga tremo al minimo fruscio, lo scricchiolio del ghiaccio, parla sotto ai miei piedi il gelo invernale. Sono sola, inerme, con la mia fisicità vulnerabile. Basterebbe folata di vento feroce per rotolarmi fra il candido manto che pare attenda smanioso un impronta vitale. Magrissima sono, pochi soldi, nelle tasche ciondolano cantando solitudine.

Docenza appena iniziata e fatica di vivere per non pesare su affetti lontani, una famiglia numerosa richiede alle mie radici sforzi lavorativi di un padre amato che trascorrerà notti insonni per conti di cassa sempre al limite. Cerco il blu rassicurante di un mezzo brontolante che mi accolga e che non arriva. Cinque anni di presenza consolidata nella piccola Piana. Così ripercorro con la mente, anni precedenti di studio. Materie su materie, corsi e una abilitazione in ballo per un docenza definitiva in una comunità montana isolata quasi spettrale. Il maso chiuso, isola di dolore.

Paese a ridosso del monte, una miriade di frazioni, quattrocento ragazzini vocianti mi attenderanno smaniosi di vita diversa, di parole nuove e curiosità manifesta. Ogni frazione unita da un abile ragno tessitore, si erge ai miei occhi nella propria solitudine interiore interrotta dal gemito di un gatto, l’ululato di un cane appare ogni tanto lugubre. Uomini e donne guardinghe, invecchiate dal tempo, dagli incesti perpetrati che si ravvedono nei cognomi doppi, imparentamenti patologici legati, solitudine determinata da un mondo forse opportunatamente nascosto privo di voglia di conoscenza e sapere.

Freddo intenso e notti di sesso incrociate in famiglie nascoste, apprenderò in seguito.

Sei diversa, hai cultura, ti osannano: sei temuta. Sei controllata, additata, percepita come disturbatore di quiete voluta e invecchiata nel tempo.

Cammino su e giù sembrando una stilosa “battona” coperta da panni pesanti, colorati, legati a vissuti diversi dove fantasia e giovane età fanno una donna nuova e apparentemente originale,lievemente inglese!

Freddo intenso, cerco di riattivarmi dondolando una valigia stanca.

Mi percepisco in strana ed incomoda posizione: passa qualche camionista che si ferma urlando proposte indecenti. Orologio lentissimo: lancette opache appaiono congelate senza sembianze di movimento.

Il sole mi bacia timido, assaporo questo tepore corroborante, gioco con raggi luminosi nascenti che si nascondo fa rami gorgoglianti di neve. Invitano alla scoperta del giorno.

Odo lontano borbottio. Riemergo illusa dai pensieri sereni di spensierate mattanze. Mi mancano odori, voci e profumi: casa mia.

anno 1979/2000by@aldaviscontitosco

un grazie alla dott.Mariani Martina ed al Prof. Roberto Medeghini:uno studio…

Ringrazio innanzi tutto la Dott. Martina Mariani  per aver utilizzato il mio libro per la realizzazione della sua tesi e il suo Relatore il Prof Roberto Medeghini.

Questo lavoro è stato impostato sullo studio della disabilità/fisicità. Il corpo che in automatico essendo “diverso” crea  il  “target -handicap”  che fino agli anni scorsi ha sempre portato ad una sorta di “ghettizzazione”.

E’ uno studio approfondito sulle tematiche socio-medico-culturali della disabilità e il confronto sul “ieri” ed “oggi”. Complimenti alla Autrice.

“Il corpo nella disabilità”
tesi di laurea di

Martina Mariani
Relatore: Roberto Medeghini
A. A. 2009-10

“Negli anni passati, la disabilità venne erroneamente considerata come conseguenza di un deficit mentale o esclusivamente fisico.
L’apparire con deficit sia fisici che mentali, era “visto” come elemento disturbatore dell’ordine pubblico, potevano questi individui essere causa di confusione in un ambiente che doveva per forza apparire razionale e chiaro.

Come conseguenza, “questi elementi diversi” erano considerati improduttivi socialmente non inseribili nel contesto di una civile convivenza.

Così come verso la fine degli anni ’60, lentamente si inizia a coniderarlo l’handicap come  un frutto di esclusione sociale. A livello medico, l’autrice ha svolto uno studio molto serio di come questa patologia del diverso, fosse non un problema esclusivamente medico, ma un problema che potesse sconvolgere lo stato sociale. Il “difetto” personale non era preso in considerazione. Era un problema esclusivo del “io”.

Era un “fenomeno” sociale, e si effettuarono parecchi studi legati ad una nuova “branca” la sociologia del corpo. Infatti come riporta l’autrice in alcune sue pagine, e con stralci di alcuni sociologi si è preso in esame il rapporto di corpo e apparire nella società odierna.

Con estrema delicatezza, Martina è riuscita utilizzando tre testimonianze di donna con disabilità a mettere in risalto il retaggio atavico del diverso.

L’essere inadeguati o inopportuni, e nello stesso tempo la grande voglia di soverchiare lo schema del diverso, mettendo in luce che alla fine non si è quello che la “vista” vuole vedere, ma quello che la “vista” deve conoscere, condividere e sapere.

L’individualità del proprio “se”, essere “io” e non malattia.

Con maestria si districa nello studio della diversità nel suo contesto sociale, dove prima la scienza medica tendeva ad essere contenitore di disgrazie senza risoluzioni, e in seguito cambiò totalmente integrazione riabilitando il diverso alla più possibile vita normale.”

Martina Mariani, ha 23 anni, sta continuando il suo percorso formativo frequentando  un Corso Universitario  in Padova.

Il Professore Medeghini, pedagogista  insegna presso la  Facoltà Universitaria  di Bergamo. Autore di numerosi  testi legati alla integrazione socio-culturale delle diversità relative soprattutto allo stato di handicap. Studi sull’apprendimento e sul come insegnare a integrare coloro che che pur nella loro “apparente” diversità possono essere e devono essere considerati normali nella era attuale.

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I thank first of all, Dr. Martina Mariani for using my book for the realization of its argument and its Rapporteur Prof. Roberto Medeghini

This work was set in the study of disability / physical. The body automatically being “different” create “target-handicap” that until the past few years has always led to a kind of “ghettoization”.

It ‘a detailed study of the socio-medical and cultural issues of disability and the comparison on “yesterday” and “today”. Congratulations to the author.

“The body in disability”
thesis of

Martina Mariani
Rapporteur: Roberto Medeghini
A. A. 2009-10

“In years past, disability was mistakenly considered as a result of a purely physical or mental impairment.
Appearing with both physical and mental deficits, was “seen” as a disturber of public order, these individuals could cause confusion in an environment that was bound to seem rational and clear.

As a result, “these different elements” were considered socially unproductive not in the context of a civil society.

Just as in the late ’60s, he slowly begins to coniderarlo disability as a result of social exclusion. At the medical level, the author has done a serious study of how this pathology of the different was not only a medical problem but a problem that could upset the welfare state. The “defect” staff was not taken into account. It was a problem unique to the “I”.

It was a “phenomenon” social and carried out several studies related to a new “branch” sociology of the body. In fact, as reported by the author in some of its pages, and excerpts of some social scientists has examined the relationship of body and appear in today’s society.

With great delicacy, Martina has succeeded by using three examples of women with disabilities to highlight the ancestral heritage of the different.

Being inadequate or inappropriate, and at the same time the great desire to overwhelm the pattern of diversity, highlighting that the end was not what the “view” wants to see, but what the “view” needs to know, share and knowledge.

The individuality of their own “if”, being “I” and not the disease.

With skill you untangle the study of diversity in its social context, where the first medical science tended to be container misfortunes without resolution, and further rehabilitating the integration changed completely different to normal life as possible. “

Martina Mariani has 23 years, is continuing his studies by attending a university in Padua.

Professor Medeghini, educator teaches at the Faculty University of Bergamo. Author of several books related to the socio-cultural diversity of the state especially for the disabled. Studies on learning and teaching on how to integrate those that despite their “apparent” differences can be and should be considered normal in the present era.

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Je remercie tout d’abord, le Dr Martina Mariani pour l’utilisation de mon livre pour la réalisation de sa thèse et son rapporteur M. Roberto Medeghini.

Ce travail a été mis à l’étude de la déficience ou physique. Le corps automatiquement être “différent” de créer une «cible handicap» que, jusqu’à ces dernières années a toujours conduit à une sorte de «ghettoïsation».

C’est une étude détaillée des questions socio-médical et culturel de l’incapacité et la comparaison sur «hier» et «aujourd’hui». Félicitations à l’auteur.

“Le corps de l’invalidité”
thèse de

Martina Mariani
Rapporteur: Roberto Medeghini
A. A. 2009-10

“Ces dernières années, le handicap a été considéré à tort comme une suite d’un handicap purement physique ou mentale.
Apparaissant à la fois avec des déficits physiques et mentales, a été «vu» comme un perturbateur de l’ordre public, ces personnes pourraient causer de la confusion dans un environnement qui était tenu de comparaître rationnelle et claire.

En conséquence, «ces différents éléments” ont été considérés comme socialement improductifs pas dans le contexte d’une société civile.

Tout comme dans le fin des années 60, il commence lentement à coniderarlo invalidité à la suite de l’exclusion sociale. Au niveau médical, l’auteur a fait une étude sérieuse de la manière dont cette pathologie des différents n’était pas seulement un problème médical, mais un problème qui pourrait bouleverser l’État-providence. Le «défaut» du personnel n’a pas été pris en compte. Il a été un problème unique au «je».

Il a été un «phénomène» sociaux et réalisé plusieurs études relatives à une nouvelle “branche” sociologie du corps. En fait, tel que rapporté par l’auteur dans certaines de ses pages, et des extraits de certains chercheurs en sciences sociales a examiné la relation entre corps et apparaissent dans la société d’aujourd’hui.

Avec une grande délicatesse, Martina a réussi à l’aide de trois exemples de femmes handicapées pour mettre en évidence l’héritage ancestral de l’autre.

Être insuffisants ou inadaptés, et en même temps le grand désir d’accabler le modèle de la diversité, en soulignant que la fin n’était pas ce que la “vue” veut voir, mais ce que la “vue” a besoin de connaître, de partager et des connaissances.

L’individualité de leurs propres «si», étant «je» et non la maladie.

Avec une habileté vous démêler l’étude de la diversité dans son contexte social, où la première science médicale tend à être malheurs conteneur sans résolution, et en outre la réhabilitation de l’intégration a changé complètement différent à la vie normale que possible. “

Martina Mariani a 23 ans, poursuit ses études en fréquentant une université de Padoue.

Professeur Medeghini, éducateur enseigne à l’Université Faculté de Bergame. Auteur de plusieurs ouvrages relatifs à la diversité socio-culturelle de l’Etat en particulier pour les personnes handicapées. Les études sur l’apprentissage et l’enseignement sur la façon d’intégrer ceux qui, malgré leur «apparent» des différences peut être et doit être considéré comme normal à l’époque actuelle.

Speranza o no per la cura della Sclerosi Multipla?

una cosa mi lascia solo perplessa sulla sperimentazione sulla CCSVI:

si tratteranno pazienti con vero “intervento” e altri con finto intervento: quindi sedati, aperti e trattati sotto “farsa” per capire quanto ci sia un effetto placebo o meno…??

SPERANZA PER CHI SOFFRE DI SM?? o una falsa speranza a favore di….

National Post · Thursday, Jun. 17, 2010

In Canada, Dr. Sandy McDonald (Barrie Vascular Imaging) has personally funded the testing of over 200 MS sufferers using the equipment and testing protocols pioneered by Dr. Paolo Zamboni. The results he has obtained are amazing.

The testing for chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) poses no risk to patients and the treatment, balloon angioplasty, is well known and low risk. It is not experimental and has been used around the world since 1973. The only people in Canada who are denied testing and treatment for CCSVI venous malformations are those individuals who have been diagnosed with MS.

So why are MS sufferers discriminated against? I think the answer lies in the fact that there are two groups in the controversy over Dr. Zamboni’s “liberation” treatment: those who live off MS and those who live with it. The latter group funds the former group in what is a $6-billion a year MS industry. If a treatment is found for the latter group, what would be left for the group that lives off MS?

MS suffers know the difference between real hope and false hope. Delaying tactics will not deter MS sufferers nor will it silence them.

Linda Hume-Sastre, Ottawa.

Read more: http://www.nationalpost.com/Hope%20those%20with%20false%20hope/3163985/story.html#ixzz0tITcxrGN

Grazie a Luca, che lo ha trovato e inserito in questo forum:

una falsa speranza??

“In Canada la Dr. Sandy McDonald ha personalmente testato più di 200 pazienti sofferenti di sm con il protocollo e l’equipaggiamento usati per primi dal Dr. Paolo Zamboni. I risultati ottenuti sono stupefacenti.
I test diagnostici per la CCSVI non sono rischiosi per i pazienti e il suo trattamento, l’angioplastica con palloncino, è ben conosciuto e a basso rischio. Non si tratta di una cura sperimentale essendo usata in tutto il mondo sin dal 1973.
Le sole persone però in Canata a cui è negato questa diagnostica e relativo trattamento per la CCSVI sono le persone con sm.
Perché tale discriminazione? Ritengo la risposta risieda nei fatti: ci sono due gruppi in questa controversia, quelli che vivono DI sm e quelli che vivono CON la sm. Il primo gruppo si trova nell’industria per la sm e fattura 6 miliardi di dollari l’anno. Se viene trovata una cura, cosa resterà a chi vive in questa industria?
Chi soffre di sm conosce la differenza tra vera speranza e falsa speranza. E le varie strategie ritardanti non intaccheranno la loro determinazione né li ridurranno al silenzio.

Linda Hume-Sastre, Ottawa.

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