Tag: sclerosi multipla

Gravidanza e SM

gravidanza e sclerosi multipla

Gravidanza e sclerosi multipla (SM)

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In generale, non vi sono controindicazioni mediche ad una gravidanza. Le donne affette da sclerosi multipla sono nelle stesse condizioni di mettere al mondo un figlio sano delle donne non malate. E una o più gravidanze non incidono negativamente sulla malattia.

Studi recenti hanno addirittura dimostrato che la gravidanza può prevenire temporaneamente gli attacchi. Durante la gestazione gli attacchi sono molto meno frequenti, a volte addirittura assenti. Questo è dovuto ai cambiamenti del sistema immunitario. Durante la gravidanza, la maggior parte delle donne affette da sclerosi multipla si sente persino molto bene e piena di forze.

Tuttavia, dopo il parto le donne devono mettere in conto la possibilità di avere un attacco. Nei primi mesi dopo la nascita del bambino, dal 20 al 40 percento delle donne malate subisce un attacco.

Mentre alcuni ricercatori ritengono che l’allattamento aumenti il rischio di attacchi, altri sono dell’opinione completamente opposta. La decisione di allattare deve essere presa singolarmente da ogni donna e con il consiglio del medico.

Il bambino può ereditare la sclerosi multipla?

Oggi nulla fa pensare che la sclerosi multipla sia ereditabile nel senso classico del termine. La predisposizione alla SM è più frequente in alcune famiglie, ma non tutti quelli che sono predisposti si ammalano. I parenti prossimi di una persona affetta di SM corrono un rischio di ammalarsi pari a circa l’uno per cento in più rispetto alla media.

Gravidanza e medicinali contro la SM

Per le donne affette da sclerosi multipla, la gravidanza deve generalmente essere seguita da un ginecologo e da un neurologo. L’assunzione di alcuni medicinali deve essere interrotta già qualche tempo prima del concepimento e anche durante la gravidanza. Per questo motivo è consigliabile discutere con il medico della terapia in previsione di una gravidanza, ancora prima di provare a concepire un figlio.

Dopo il parto la maggior parte delle donne affette da SM deve fare i conti con un attacco acuto. Pertanto è importante proseguire il trattamento per la SM subito dopo il parto. Le donne che assumono farmaci contro la SM devono rinunciare ad allattare.

Coinvolgere i figli nella malattia

I figli cresceranno a contatto con la malattia del papà o della mamma e conosceranno le eventuali conseguenze della SM. Per questo motivo è importante coinvolgerli sin dall’inizio, spiegando loro perché la mamma o il papà non possono più fare determinate cose. I figli devono sapere che le improvvise limitazioni sono dovute alla malattia. I bambini che non sono stati informati della situazione, ma percepiscono che qualcosa non va, tendono a sentirsi responsabili. Possono pensare che la mamma non voglia più giocare con loro perché hanno fatto i cattivi. Oppure possono essere impauriti dal fatto che il papà abbia difficoltà a camminare. Dia ai bambini la possibilità di partecipare attivamente alla vita di tutti i giorni, facendo in modo che la aiutino a fare piccole cose adatte a loro. Infatti, spesso i bambini hanno voglia di dare una mano, e si sentono frustrati se non ne hanno la possibilità. Continua a leggere Gravidanza e SM

"Donna semplicemente donna" e XXV Giornata Mondiale contro la violenza alle donne

http://www.venticinquenovembre.it/index.htm

“Per guardare avanti”

L’attesissimo appuntamento, che fin dai mesi scorsi ha visto una pletora di associazioni, artisti e letterati mettersi in prima linea per testimoniare la propria disponibilità a promuovere e partecipare ad un evento di portata planetari e a sostenere e testimoniare il percorso e le problematiche che le donne vittime di violenza si trovano ad affrontare da sole.

Nel 1999 le Nazioni Unite hanno dichiarato il 25 novembre “Giornata internazionale contro la violenza sulle donne”. È stata scelta questa data per ricordare l’assassinio delle sorelle Mirabal.

Era il 25 Novembre del 1960 quando le sorelle Mirabal, mentre si recavano a far visita ai loro mariti in prigione, furono bloccate sulla strada da agenti del Servizio Militare di Intelligenza. Condotte in un luogo nascosto nelle vicinanze furono torturate, massacrate a colpi e strangolate, per poi essere gettate in un precipizio, a bordo della loro auto, per simulare un incidente. L’assassinio delle sorelle Mirabal è ricordato come uno dei più truci della storia dominicana.

Questa piaga, così difficile da estirpare, è possibile contrastarla mettendo in pratica per prima cosa quella che è “la cultura del rispetto“.

“Per guardare avanti” è un’iniziativa a sostegno del 25 Novembre: Giornata Mondiale contro la violenza alle donne. proposta dal Comitato Regionale dell’AICS, Associazione Italiana Cultura e Sport, Ente di Promozione Sociale riconosciuto dal CONI e dal Ministero dell’Interno, ed è patrocinata della Regione Siciliana, Assessorato Regionale dei Beni Culturali e dell’Identità Siciliana, il Comune di Riposto, Assessorato alla Cultura, il Comune di Viagrande e l’Azienda Ospedaliera ARNAS Garibaldi

La violenza contro le donne è un problema che ormai ha assunto i contorni di una emergenza che non fa distinzioni di nazionalità, età, cultura o ceto. Da ogni parte del mondo vengono denunciate storie di violenza e sopraffazione verso donne oltraggiate nella loro persona, donne prigioniere di matrimoni non voluti, di famiglie violente, di sfruttatori. Donne che hanno perso il diritto alla vita e spesso la vita stessa.

Il programma della manifestazione, patrocinata dalla Regione Siciliana Assessorato Regionale Beni Culturali e Identità Siciliana, Assessorato alla Cultura del Comune di Riposto, è stato curato dall’AICS Comitato Provinciale di Catania Settore Cultura, dalla Direzione dell’Azienda Ospedaliera Garibaldi di Catania, dalle Associazioni Culturali  Akkuaria, Associazione Italiana Artists & Creatives, Associazione Culturale Scalatelli e Cral Garibaldi Catania. Leggi tutto

i vincitori del concorso

Sezione Inedito

1a classificata Gabriella Rossitto “Quale verità”
2a classificata Nicoletta Calvello “Annientarsi“

3a classificata Rosalia Lo Cascio “Bambole”

PREMIO DELLA GIURIA

Angelica Dell’Omo “La storia più bella”
Anna Lisa Maugeri “Iris in bianco e nero”
Antonella Scaramuzza “Magico specchio”
Cassandra Venturini “Vent’anni dopo”
Cristina Lanaro “In attesa di giudizio”
Dora Millaci “Il dolore nascosto”
Francesca Levo Calvi “Una ragazza allegra“

Gerolama Maesano”Ritratto di donna”
Giovanna Li Volti Guzzardi “Il giorno della donna”
Grazia C. Schillirò “Cortese Signore”

Giusi Cattafi “Vita”
Maria Falchi “Indifesa”
Marta Limoli “A volte è per sempre”
Micaela Balice “Giace nella Terra – nuda –”
Niva Ragazzi “Cosa posso fare?”
Renata Di Sano “Sete”
Renata Rusca Zargar “Non sarà un vero ritorno a Muqdisho”
Milly Nale “La rosa sfiorita”
Nadia Galli “Lei”
Nadia Marra “Bianco Natale”
Rossana Sciascia “Ottobre”
Sabrina Balbinetti “Er branco”
Sara Aguiari “L’Angelo nero”
Sara Bassi “Fior di donna”
Silvana Calanna “Donne d’Afghanistan”
Simona Corbo “Le terre popolate dai gridi di nidi e sussurri di venti”
Violeta “Silenzio”

Sezione Edito

1a classificata Amilca Ismael “La casa dei ricordi”
2a classificata Mariella  Mulas “Al rumore di risacca l’onda della vita”
3a classificata Sara Aguiari “Un marchio nell’anima“

PREMIO DELLA GIURIA

Ada Fichera “Al di là del silenzio”
Alda Visconti Tosco \”L\’ospite molesto\”
Antonella Senese “Un attimo Eterno da rivivere all’infinito”
Antonia Belvedere “L’aquilone”
Beatrice Gradassa “Lievi umane imperfezioni”
Bojana Bratic Ivic “Voci di donne della ex Jugoslavia”
Chiara Del Soldato “Non sempre la stessa storia”
Chiara Rossi “Il genio delle donne”
Carmela Tuccari “Fiorite da ceneri di lava”
Maria Teresa Amore “Voci dal silenzio”
Rosanna Sciacca “Le cascine di Adele”
Silvia M. Damiani “Le voci di Nike”
Paola Pellegrini “Rime vaganti”
Katia Brentani “Couscous & Tortellini”
Michela Zanarella “Vita – Infinito – Paradisi”
Micaela Balice “Cenerentiola balla sola”
Bruna Mainardi  “I toni del grigio”
Mariella Sudano “Azzurro Gusto”
Gabriella Rossitto “Segrete stanze”
Angela Agnello “La bimba invisibile”
Dominga Carrubba “Cimeli di Organza”
Dubravka Silvia Cikron Corbellini  “7 prove per Clarence”


Zamboni e polemiche sul "Il Resto Del Carlino" – Ferrara

http://www.ilrestodelcarlino.it/ferrara/salute/2010/11/10/412209-lotta_alla_sclerosi_multipla_fazio_indebolisce_scoperta_zamboni.shtml

Ferrara, 10 novembre 2010 – La proposta di Fazio? «Indebolisce il significato e il valore di questa straordinaria scoperta italiana». L’appello era stato firmato anche dalle Iene. Giulio Golia, in un servizio targato 29 settembre in onda su Italia Uno, chiedeva al ministro della salute Ferruccio Fazio, che la sperimentazione del ‘metodo Zamboni’ per la cura della sclerosi multipla procedesse senza ulteriori ritardi. Troppo lunghe le liste d’attesa, troppi gli ammalati che da un giorno all’altro potrebbero ritrovarsi su una sedia a rotelle.

E, ieri, è arrivata anche la presa di posizione dell’associazione dei malati e dei parenti di Ccsvi: l’insufficienza venosa cerebro-spinale cronica, malformazione dei vasi sanguigni che secondo la teoria di Paolo Zamboni potrebbe essere una delle cause dei sintomi della sclerosi multipla.

Non si accontentano delle decisioni del ministro. Anzi. A loro parere Fazio avrebbe ‘snobbato’ lo studio del medico ferrarese. Hanno così deciso di impugnare carta e penna e di scrivere ai piani alti di via Lungotevere Ripa, a Roma, direttamente al ministro. Perché non c’é solo lo studio Fims (Federazione delle società medico scientifiche italiane) sulla Ccsvi, ma «anche quello di Paolo Zamboni dell’università di Ferrara, che si svolge in Emilia Romagna con l’appoggio della Regione». Perché non basta che il trattamento «correttivo endovascolare» possa continuare nei centro accreditati a livello regionale per le patologie vascolari.

Chiedono un incontro urgente. Protestano perché il ministro presenta lo studio sperimentale Fism (diagnostico) che sta per partire, come l’unico, «senza fare cenno alla sperimentazione sia diagnostica che terapeutica che sta per iniziare sotto la direzione di Zamboni, che sarà eseguita secondo i criteri scientifici richiesti internazionalmente, ossia in doppio cieco» e che che valuterà anche l’effetto placebo.

E perché i risultati dello studio emiliano-romagnolo «saranno decisivi non solo per valutare la correlazione tra le due patologie, ma anche se l’angioplastica avrà effetti anche sulla sclerosi multipla». Con forza e disperata determinazione, gli ammalati chiedono che diagnosi e trattamento della Ccsvi non siano accomunate ad altre patologie, ma siano inserite nei Lea (livelli essenziali di assistenza) con la validazione di un codice identificativo che garantisca loro un trattamento adeguato e, nello stesso tempo, sia consentita la tracciabilità dei dati.

La proposta del ministro Fazio non può essere sufficiente. Non per loro. Perché «non riconosce quanto già convalidato dalla comunità scientifica internazionale». E, peggio, «tende a indebolire il significato e il valore di questa straordinaria scoperta italiana».

di BENEDETTA SALSI

http://www.ilrestodelcarlino.it/ferrara/salute/2010/11/10/412209-lotta_alla_sclerosi_multipla_fazio_indebolisce_scoperta_zamboni.shtml

Ferrara, 10 November 2010 – The proposed Fazio? “It weakens the meaning and value of this extraordinary discovery Italian.” The appeal was also signed by the hyenas. Giulio Golia, a weblog service broadcast on September 29 in Italy One, asked the Health Minister, Ferruccio Fazio, who experiment with the ‘method Zamboni’ for the treatment of multiple sclerosis proceed without further delay. Too long waiting lists, too many sick people that any day could find themselves on a wheelchair.

And yesterday came the stance of the association of patients and relatives Ccsvi: venous insufficiency chronic cerebro-spinal malformation of blood vessels on the theory of Paolo Zamboni could be one of the causes of the symptoms of MS.

Not satisfied with the decisions of the minister. Indeed. In their view Fazio was ‘snubbed’ the doctor’s office Ferrara. They decided to challenge a pen and paper and write on the top floors of Via Ripa Tiber in Rome, directly to the Minister. Because there is only the study of FIMS (Federation of Italian scientific medical societies) on Ccsvi, but “also to Paolo Zamboni, University of Ferrara, which takes place in Emilia Romagna Region with the support of.” Why not just treat the ‘corrective endovascular’ may continue in the accredited center at the regional level for vascular disease.

They demand an urgent meeting. Complain that the minister presents the experimental study of IMF (diagnostic) that is about to leave, as the only, “without mention of the diagnostic and therapeutic trial is to begin under the direction of the Zamboni, which will be carried out according to scientific criteria required internationally, that is, double-blind ‘and that it will also assess the placebo effect.

And because the results of the study in Emilia-Romagna “will be decisive not only to assess the relationship between the two diseases, but even if the angioplasty has also effects on multiple sclerosis.” With desperate strength and determination, the sick call for diagnosis and treatment of Ccsvi are not united to other diseases, but are inserted into the Lea (essential assistance levels) with the validation of an identification code to ensure their adequate treatment and at the same time, be permitted to trail.

The proposal of the Minister Fazio is not sufficient. Not for them. Why “does not recognize what has already been validated by the international scientific community.” And, worse, “tends to undermine the significance and value of this extraordinary discovery Italian.”

di Benedetta Salsi

http://www.ilrestodelcarlino.it/ferrara/salute/2010/11/10/412209-lotta_alla_sclerosi_multipla_fazio_indebolisce_scoperta_zamboni.shtml

Ferrara, 10 Novembre 2010 – Le projet de Fazio? “Il affaiblit le sens et la valeur de cette découverte extraordinaire italien.” L’appel a été également signé par les hyènes. Giulio Golia, un service de blog diffusé sur Septembre 29 en Italie One, a demandé à la ministre de la Santé, Ferruccio Fazio, qui font l’expérience avec la méthode «Zamboni» pour le traitement de la sclérose en plaques procéder sans plus tarder. Trop longues listes d’attente, trop de gens malades qui un jour pourrait se retrouver sur un fauteuil roulant.

Et hier, est venu la position de l’association des patients et leurs proches CCSVI: insuffisance veineuse chronique malformation cérébro-spinal des vaisseaux sanguins sur la théorie de Paolo Zamboni pourrait être une des causes des symptômes de la MS.

Non satisfait des décisions du ministre. En effet. À leur avis Fazio a été “snobé” le cabinet du médecin de Ferrare. Ils ont décidé de contester un stylo et du papier et d’écrire dans les étages supérieurs de la Via Ripa Tibre à Rome, directement au ministre. Parce qu’il n’y a que l’étude de la FIMS (Fédération des sociétés médicales scientifique italienne) sur CCSVI, mais «aussi à Paolo Zamboni, Université de Ferrare, qui se déroule en Emilie Romagne avec le soutien de.” Pourquoi ne pas traiter «correctives endovasculaire ‘peut se poursuivre au centre d’accréditation au niveau régional pour les maladies vasculaires.

Ils demandent une réunion d’urgence. Se plaignent que le ministre présente l’étude expérimentale du FMI (diagnostic) qui s’apprête à quitter, comme le seul “, sans mention de l’essai de diagnostic et de thérapeutique est d’abord sous la direction de la Zamboni, qui sera effectuée conformément aux critères scientifiques requis internationale, qui est, à double insu et qu’il évaluera aussi l’effet placebo.

Et parce que les résultats de l’étude de l’Emilie-Romagne “sera déterminante non seulement pour évaluer la relation entre les deux maladies, mais même si l’angioplastie a aussi des effets sur la sclérose en plaques.” Avec la force et la détermination désespérée, l’appel malade pour le diagnostic et le traitement des CCSVI ne sont pas unis à d’autres maladies, mais sont insérées dans la Lea (niveau de l’aide essentielle) avec la validation d’un code d’identification à leur assurer un traitement adéquat et à la même temps, être autorisés à la traîne.

La proposition de la ministre Fazio n’est pas suffisant. Pas pour eux. Pourquoi “ne reconnaît pas ce qui a déjà été validé par la communauté scientifique internationale.” Et, pire, «tend à saper la signification et la valeur de cette découverte extraordinaire italien.”

di Benedetta Salsi

i rischi reali per intervento di CCSVI….

http://www.sardegnasm.it/index.php?option=com_content&view=article&id=1258:i-rischi-reali-del-trattamento-della-ccsvi&catid=107:research&Itemid=581

Domenica 12 Settembre 2010 14:58

Scritto da Matteo

Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C.

Rischi reali del trattamento

della CCSVI (versione PDF)

Le informazioni a seguire ci vengono fornite dall’Associazione CCSVI Alliance, una nuova organizzazione per la CCSVI statunitense che vede all’interno del suo comitato scientifico figure di rilievo quali Mark Haacke, uno dei primi collaboratori del prof. Zamboni, nonché uno dei massimi esperti in tecniche di neuroimaging.

RISCHI DEL TRATTAMENTO

Una  diffusa disinformazione ha caratterizzato la discussione sui rischi del trattamento della CCSVI, spesso confondendo  e frustrando i pazienti, coloro che se ne prendono cura e persino alcuni medici professionisti.

L’obiettivo di questa sezione di CCSVI Alliance non è quella di denigrare o di promuovere il trattamento della CCSVI. Noi speriamo di informare i pazienti, i loro cari e gli operatori sanitari, con informazioni che siano le più accurate disponibili. Noi riteniamo che la scelta di effettuare un trattamento possa essere compiuta al meglio attraverso un’informazione corretta svolta congiuntamente ai professionisti competenti e di fiducia del settore medico.

CAPIRE I RISCHI DEL TRATTAMENTO

Comprendere il rischio medico si rivela  spesso una sfida: frequentemente le informazioni sono scarse e potrebbe non esserci un modo chiaro per determinare come ogni rischio potenziale possa incidere su un individuo.

Così può accadere che rischi estremamente rari si mischino a degli altri che, pur essendo minori, sono molto più comuni, il che porta a valutazioni scorrette.

Il discorso del rischio si complica ulteriormente per i pazienti con SM, che sono già esposti ad una vasta gamma di altri rischi. Rischi legati ai farmaci comunemente prescritti includono:

  1. PML, morte, disfunzione epatica, disfunzione ghiandolare ecc.;
  2. Efficacia marginale o limitata dei farmaci rispetto alla progressione della malattia.

Oltre a ciò, i pazienti devono tenere in considerazione il rischio di non fare nulla per impedire la progressione della propria malattia. A tale proposito, i medici spesso ritengono che si debba intervenire in modo aggressivo nelle fasi iniziali della malattia per minimizzare il deficit iniziale.

In ultima analisi, la valutazione dei rischi è una decisione individuale. Per i pazienti con SM, alcune domande che si dovrebbero porre per valutare tali rischi potrebbero essere:

  1. Qual è il corrente decorso della mia malattia?
  2. Quanto riesco a tollerare le terapie farmacologiche che mi vengono attualmente prescritte?
  3. Conosco il rischio associato alle terapie che sto facendo attualmente?
  4. Mi sento tranquillo rispetto a come viene gestita la mia malattia?
  5. Quali sono i rischi noti del trattamento della CCSVI, e come tali rischi influiscono su di me?

TRATTAMENTO DI “LIBERAZIONE” – PANORAMICA DEI RISCHI

Va osservato che la procedura endovascolare su cui si basa il trattamento della CCSVI è stata sperimentata nel 1970 ed è largamente utilizzata a partire dal 1990. Le procedure endovascolari sono minimamente invasive e sono considerate a basso rischio, salvo i casi in cui il paziente non ha altre condizioni aggravanti (ad esempio una patologia avanzata del cuore).

Una trattazione esaustiva di tutti i rischi possibili associati a procedure endovascolari sarebbe inutile. Invece, in questa sezione ci si concentrerà sugli aspetti unicamente legati al trattamento per la CCSVI, facendo un’altra distinzione rispetto ad altri tipi di procedure endovascolari.

Tuttavia, esistono rischi più comuni che caratterizzano generalmente le procedure endovascolari e queste verranno evidenziate.

I rischi del trattamento della CCSVI rientrano in tre categorie:

  1. rischi diagnostici pre-procedura;
  2. rischi comuni a tutte le procedure endovascolari;
  3. rischi unici del trattamento per la CCSVI.

RISCHI DIAGNOSTICI PRE-PROCEDURA

Le tecnologie di imaging, inizialmente utilizzate per determinare se una persona ha la CCSVI (MRV, Ecografia, Risonanza SWI) sono ben definite, non invasive, e portano il minimo rischio.

Le tecnologie utilizzate durante la diagnosi di CCSVI sono utilizzate anche per la diagnosi di una grande varietà di altre patologie e, senza rischi, sono adoperate anche nella diagnosi di CCSVI. Quindi, noi forniremo solo un elenco di base dei rischi più comuni o le questioni legate a tali tecnologie:

  • possibili reazioni al mezzo di contrasto;
  • possibili problemi di una scansione accurata nei pazienti con oggetti metallici all’interno del proprio corpo (es.pacemaker, chiodi, clips metalliche ecc.);
  • esposizione a raggi X.

[L’ecografia tramite ECD non ha alcun rischio, mentre l’MRV è un esame sconsigliato dal prof. Zamboni, in quanto portatore di falsi sia negativi, sia positivi; ricordiamo che la CCSVI non è una sindrome che può essere diagnosticata soltanto attraverso un’analisi semplicemente anatomica, ma necessita di valutazione emodinamica]

RISCHI COMUNI A TUTTE LE PROCEDURE ENDOVASCOLARI

Sebbene le procedure endovascolari siano diventate di routine, esse hanno comunque una serie di rischi per il paziente. Questi rischi variano a seconda della salute della persona sottoposta al procedimento e alla specificità della procedura. I rischi più comuni includono:

  • Ecchimosi o emorragie nel punto in cui il catetere entra nella vena;
  • Allergia o altra reazione all’anestesia locale, coloranti di contrasto radiografico, stent di metallo, ecc.;
  • Infezione introdotte dal catetere o altri strumenti;
  • A breve termine (1-2 ore):
  1. vertigini post-procedura
  2. mal di testa
  3. Migrazione / slittamento dei dispositivi inseriti (es. stent)
  • Coagulazione del sangue;
  • Puntura di una parete venosa;
  • Complicanze gravi, come il deterioramento dello stato neurologico improvviso, ictus, o morte (tutti casi rari, ma possibili).

[Ricordiamo che l’equipe emiliana non utilizza stent e ne sconsiglia l’uso, almeno per ora.]

A seguito di una procedura endovascolare, il paziente è di solito sottoposto a terapia farmacologica, che comprende la somministrazione di agenti antiaggreganti o anti-coagulanti per prevenire la coagulazione del sangue. Nell’angioplastica con palloncino, il palloncino gonfiato può causare un trauma alla vena, ed esporre potenzialmente lo strato muscolare al sanguinamento, provocando la coagulazione. Con gli stent, la coagulazione può verificarsi quando il flusso di sangue viene interrotto dalle maglie dello stent.

Gli anticoagulanti prescritti dopo le procedure endovascolari sono lo standard del settore (Coumadin, eparina Arixtra, ecc).

Gli anticoagulanti sono spesso indicati come “fluidificanti del sangue”, e va notato che tutti i fluidificanti del sangue possono potenzialmente causare complicazioni.

Brevemente, i rischi più comuni associati ai fluidificanti del sangue sono:

  • Anormale sanguinamento o emorragia che resiste alla coagulazione;
  • Emorragia intestinale;
  • Lividi (l’ecchimosi si forma più facilmente nei casi in cui si utilizzano farmaci anti-coagulanti);
  • potenziale interferenza/interazione con gli steroidi (che vengono spesso prescritti durante le ricadute della SM).

RISCHI SPECIFICI DEL TRATTAMENTO DELLA CCSVI

Il trattamento della CCSVI manifesta alcuni aspetti comuni della chirurgia endovascolare, ma introduce anche alcuni rischi specifici, tra cui:

  • Il trattamento della CCSVI è prevalentemente eseguito su pazienti con SM;
  • In alcuni casi, il trattamento della CCSVI adotta un uso non comune delle tecniche di angioplastica e di stenting.

L’obiettivo del trattamento di Liberazione è quello di eliminare blocchi e stenosi nelle vene. Tuttavia, poiché, la CCSVI è fortemente associata con la SM, la maggior parte dei pazienti attualmente in trattamento per la CCSVI sono pazienti che hanno anche la SM. Non sorprende che non ci siano dati che dimostrino che i rischi di procedure endovascolari siano maggiori o minori in pazienti affetti da SM. Poiché i pazienti con SM presentano una grande varietà di condizioni di salute, da sostanzialmente sani a significativamente disabili, la salute del paziente avrà probabilmente un ruolo nel rischio complessivo. Al di là di questo, poiché  il trattamento della CCSVI è una procedura molto nuova, permangono molte incognite, sia per i pazienti con SM, sia per i pazienti che non hanno la SM. Fino a quando non saranno disponibili ulteriori informazioni, una piena comprensione di tutti i rischi del trattamento e dei risultati a lungo termine è impossibile.

RISCHI CONNESSI ALLO STENT NEL TRATTAMENTO DELLA CCSVI

Il trattamento della CCSVI impiega due dei più comuni tipi di procedure endovascolari: l’angioplastica (o PTA) e lo stenting. Tuttavia, nel trattamento della CCSVI, le posizioni del corpo che ricevono il palloncino o lo stent possono essere insoliti. Per i pazienti con SM e CCSVI, i tassi più elevati di stenosi si trovano nelle vene giugulari, seguite dalla vena azygos. Meno comuni, ma non infrequenti, sono le stenosi che si trovano anche nelle vene lombari, vertebrali, renali e cerebrali delle vene profonde. L’esecuzione e il posizionamento di stent nella giugulare superiore non è diffusa e comporta qualche rischio. Inoltre, vi sono pochi dati sugli esiti di stenting o angioplastica nelle vene vertebrali e lombari, così come la pervietà a lungo termine, in particolare per l’angioplastica, è in gran parte sconosciuta.

I RISCHI ASSOCIATI ALL’ANGIOPLASTICA NEL TRATTAMENTO DELLA CCSVI

L’angioplastica è generalmente considerata la migliore opzione per il trattamento iniziale della CCSVI. Con angioplastica, non ci sono rischi specifici, in quanto nulla è lasciato dentro la vena.

Tuttavia, il trattamento con angioplastica si è dimostrato limitato, o addirittura inefficace, in alcune situazioni. Mentre l’efficacia di un trattamento non è generalmente considerata un rischio, le probabilità di restenosi dopo angioplastica sembrano sufficientemente elevate da dover essere tenute in considerazione. In particolare: relativamente alti tassi di restenosi sono stati misurati dopo il trattamento CCSVI tramite angioplastica con palloncino nelle vene giugulare (quasi il 50% in un study1). Così, mentre la procedura è relativamente sicura, angioplastica è associata ad un elevato rischio di restenosi in alcune vene (mentre il tasso di restenosi in IJVs era quasi del 50%, si è registrato solo il  4% per la vena azygos).

RISCHI CONNESSI A STENTING VENOSO

Lo stenting venoso non è una nuova o estrema procedura, e viene comunemente utilizzata per curare una vasta gamma di condizioni mediche da quasi 20 anni. Gli esempi includono:

  • Il trattamento per la sindrome di Budd-Chiari, la sindrome May-Thurner, la sindrome di Paget-Schroetter et al.;
  • Il trattamento della trombosi venosa profonda (TVP) o la riparazione della vena dopo la dialisi;
  • La riparazione della vena dopo infortunio / incidente;
  • Di riparazione per congenite e / o di sviluppo ostruzioni venose.

Nonostante l’uso comune in Medicina, gli stent sono generalmente considerati più rischiosi dell’angioplastica per due motivi importanti:

  • Possibile movimento, o migrazione, dello stent dalla posizione di iniziale collocamento all’interno della vena
  • Le incertezze sulla durabilità a lungo termine degli stent attualmente utilizzati nel trattamento della CCSVI

Inoltre, mentre la possibilità di restenosi è generalmente molto più bassa per gli stent che per angioplastica, una restenosi può verificarsi anche dopo il posizionamento dello stent.

MIGRAZIONE DELLO STENT

Gli stent sono tubi metallici a maglie larghe (a volte chiamata “scaffold”), prodotti da metalli in vari diametri e lunghezze. Gli stent sono collocati all’interno del vaso sanguigno allo scopo di sbloccare una stenosi o altre ostruzioni venose.

Poiché lo stent è un corpo estraneo inserito all’interno della vena, deve poi integrarsi con la vena stessa, ovvero “endotelializzarsi.” Fino a quando lo stent non si è stabilizzato nella vena, un processo che in genere dura 48 ore o meno, c’è qualche rischio che lo stent possa andare alla deriva o migrare dalla sua posizione iniziale.

Anche se raro, la migrazione dello stent è potenzialmente più pericolosa quando lo stent viene inserito nel sistema venoso (come con il trattamento della CCSVI), diversamente da quanto accade nel sistema arterioso. Nel sistema venoso, il sangue si muove verso il cuore, e il diametro dei vasi generalmente si amplia avvicinandosi al cuore. Così accade che uno stent migra liberamente, in particolare quello inizialmente posto in una posizione che ha un percorso abbastanza diretto verso il cuore (ad esempio, le vene giugulari), e può effettivamente viaggiare verso il basso e nelle cavità esterne del cuore. Tale migrazione potrebbe comportare la necessità di procedure d’urgenza per eliminare o riporre lo stent.

Allo stato attuale, il rischio di migrazione dello stent non può essere quantificato, in quanto non esiste lo studio quantitativo sul numero di stent venosi effettivamente posti e il numero di migrazioni.

PROGETTARE STENT PER LE VENE?

Alcuni ricercatori della CCSVI, tra cui il dottor Zamboni e il Dr. Michael Dake, hanno suggerito che uno stent specificamente progettato per una vena potrebbe ridurre la migrazione dello stent.

Mentre la maggior parte degli stent attuali sono tubolari, i ricercatori della CCSVI hanno suggerito che uno stent affusolato sarebbe preferibile. Uno stent rastremato andrebbe ad aumentare sottilmente di diametro in una direzione, imitando in tal modo la forma della vena, che spesso aumentano di diametro verso il cuore. L’essere “a forma di vena” dello stent potrebbe far sì che meglio aderisca alle pareti delle vene durante il posizionamento, diminuendo così la probabilità di rischi di migrazione.

Mentre la necessità di uno stent affusolato sembra convincente, creare uno stent di questo tipo non è necessariamente semplice. Ad oggi nessun produttore di dispositivi ha formalmente annunciato l’intenzione di commercializzare un stent progettato per le vene.

Nei trattamenti della CCSVI alla Stanford University e presso il centro di ricerca del Dott. Simka in Polonia, sono stati posti circa 280 nella primavera del 2010. In Polonia, nessuno stent è migrato. A Stanford, uno stent è migrato e ha portato ad un intervento chirurgico a cuore aperto di emergenza per rimuoverlo.

Continua a leggere i rischi reali per intervento di CCSVI….

CCSVI e news: ora da che parte stare?

http://lanuovaferrara.gelocal.it/cronaca/2010/11/01/news/al-s-anna-sperimentazione-doppia-2641602

Al S. Anna sperimentazione doppia

Entro poche settimane un selezionato drappello di pazienti, formato da non più di 150-200 persone, varcherà la soglia dell’ospedale S. Anna motivato dalla stessa, condivisibile speranza: guarire dalla sclerosi multipla e tornare al più presto a condurre una vita normale

di Gioele Caccia

Entro poche settimane un selezionato drappello di pazienti, formato da non più di 150-200 persone, varcherà la soglia dell’ospedale S. Anna motivato dalla stessa, condivisibile speranza: guarire dalla sclerosi multipla e tornare al più presto a condurre una vita normale. Subito dopo avere oltrepassato le portinerie dell’istituto, però, il gruppetto si sgranerà. Ad attendere i malati ci saranno infatti due diversi team di ricerca, apparentemente accomunati dallo stesso obiettivo, i cui referenti nazionali hanno ingaggiato da mesi una contesa scientifica che sta proiettando i suoi riflessi anche all’interno del S. Anna.

I risvolti di questo scontro (che contrappone in particolare chirurghi vascolari e neurologi) sono ignoti a buona parte del pubblico. Dalla fine del 2009 un crescendo di interesse ha accolto la notizia che al S. Anna è stato realizzato, quattro anni fa, lo studio pilota che ha aperto una nuova e incoraggiante prospettiva nel trattamento della malattia.
Sessantacinque pazienti sono stati sottoposti dall’equipe guidata dal prof. Paolo Zamboni, direttore del Centro di malattie vascolari, ad un intervento di radiologia interventistica che si proponeva di normalizzare il flusso della circolazione venosa nel cervello degli ammalati.
L’esito dell’indagine è stato sorprendente, registrando fra l’altro una regressione dei sintomi in un significativo numero di casi clinici. Zamboni sostiene di aver individuato una patologia, la Ccsvi (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale), che nell’indagine condotta con la collaborazione di due specialisti, Fabrizio Salvi, neurologo del Bellaria (Bologna), e Roberto Galeotti, radiologo interventista del S. Anna, ostacolerebbe il regolare deflusso del sangue dal cervello dei pazienti determinando nell’organo un anomalo accumulo di ferro, responsabile delle lesioni associate all’insorgenza della sclerosi multipla. Cinque o sei anni fa, quando stava ancora gettando le basi della sua ricerca, Zamboni chiese la collaborazione di altri specialisti dell’ospedale S. Anna. La sclerosi multipla è sempre stata, in passato, materia di preminente competenza del neurologo, motivo per cui si mise in contatto con gli specialisti che lavoravano per l’ospedale e per l’ateneo estense.

La collaborazione, pur avviata fra Zamboni e l’unità operativa di Neurologia del S. Anna diretta dalla prof. Maria Rosaria Tola, non procedette però sul binario giusto e in breve si interruppe. La doppia sperimentazione che da novembre prenderà le mosse al S. Anna (forse l’unico centro in Italia che ospiterà contemporaneamente due indagini cliniche che si annunciano, più che complementari, antitetiche) nasce in un clima di diffidenza scientifica e si innesta su questa annosa rivalità. Zamboni dal 2006 in poi percorrerà altre strade: grazie alla segnalazione della prof. Alessandra Ferlini, dirigente della Genetica Medica dell’università di Ferrara, che sta approfondendo uno specifico ramo di studi, avvierà una fruttuosa alleanza operativa col neurologo del Bellaria Fabrizio Salvi, uno dei pochi in Italia che si è smarcato dalla posizione critica assunta sulla Ccsvi dalla Società italiana di neurologia. Fondamentale risulterà, inoltre, per l’equipe di Zamboni il lavoro di un altro specialista, il radiologo del S. Anna e dell’università di Ferrara Roberto Galeotti. Alla fine del 2009 la pubblicazione dello studio di Zamboni, nel frattempo corroborato da indagini scientifiche condotte anche all’estero, ha suscitato una vasta eco internazionale. La Regione Emilia Romagna ha deciso di promuovere una sperimentazione che avrà una duplice valenza: diagnostica (valuterà cioè se esiste la Ccsvi e se può essere efficacemente rilevata) e terapeutica (misurerà l’efficacia del trattamento di liberazione delle vene occluse nella cura della sclerosi multipla). Il trial coinvolgerà 550 pazienti (un centinaio al S. Anna, da dove sarà coordinata la ricerca) in una decina – o forse più – di siti clinici con una procedura in doppio cieco. Costo presunto: ignoto, secondo voci ufficiose sarebbe vicino a un milione di euro. L’indagine promossa dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) coinvolgerà invece 30 centri e 2000 pazienti (1200 con SM, 400 sani e 400 con altre patologie).

1 novembre 2010
Al S. Anna experimental double

Within weeks of a selected group of patients, consisting of no more than 150-200 people, will cross the threshold of the San Anna motivated by the same, shared hope: the cure of multiple sclerosis and come back soon to lead a normal life

di Gioele Caccia

Al S. Anna experimental double
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* Two working groups divided on the whole

Within weeks of a selected group of patients, consisting of no more than 150-200 people, will cross the threshold of the San Anna motivated by the same, shared hope: the cure of multiple sclerosis and come back soon to lead a normal life. Immediately after passing the concierge of the institute, however, the group is sgranerà. Waiting for the sick there are in fact two different research teams, apparently share the same goal, which the national contact points have been locked for months that a scientific dispute is projecting his reflexes, even in the S. Anna.

The implications of this struggle (which contrasts with vascular surgeons and neurologists in particular) are largely unknown to the public. Since the end of 2009 a growing interest has welcomed the news that the S. Anna was created four years ago, the pilot study that has opened a new perspective and encouraging in the treatment of disease.
Sixty-five patients underwent by the team led by prof. Paolo Zamboni, director of the Center for vascular diseases, interventional radiology to an intervention which aimed to normalize the flow of blood circulation in the brain of the sick.
The outcome of the study was surprising, recording inter alia a regression of symptoms in a significant number of clinical cases. Zamboni claims to have identified a disease, the Ccsvi (chronic venous insufficiency cerebro-spinal), which conducted the survey with the assistance of two specialists, Fabrizio Salvi, Bellaria neurologist (Bologna), Roberto Galeotti, the interventional radiologist S. Anna, would hamper the smooth flow of blood from the brain of patients causing an abnormal accumulation of iron in the organ, responsible for injuries associated with the onset of multiple sclerosis. Five or six years ago when he was still laying the foundations of his research, Zamboni said the collaboration of other specialists in the hospital S. Anna. Multiple sclerosis has always been in the past on a primary responsibility of the neurologist, which is why he made contact with the specialists who worked for the hospital and the University of Ferrara.

The collaboration between Zamboni and even started an operation of Neurology of the S. Anna directed by prof. Maria Rosaria Tola, but did not proceed on the right track and soon stopped. The two experiments that will build from November to S. Anna (perhaps the only center in Italy will host two simultaneous clinical investigations that are advertised, rather than complementary opposites) was born in a climate of distrust in science and engages on this long-standing rivalry. Zamboni from 2006 onwards will cover other ways: through the reporting of prof. Alessandra Ferlini, director of Medical Genetics, University of Ferrara, who is investigating a specific field of study, will begin a fruitful business alliance with the neurologist Bellaria Fabrizio Salvi, one of the few in Italy that is unmarked by the critical position assumed by the Ccsvi Italian Society of Neurology. Will be crucial also for the team of the Zamboni work of another specialist, the radiologist S. Anna and the University of Ferrara Roberto Galeotti. At the end of 2009, the publication of the study of Zamboni, meanwhile supported by scientific studies carried out abroad, has attracted international attention. The Emilia Romagna Region has decided to promote a trial that will have a dual role: diagnostic (ie, assess whether there is Ccsvi and if it can be effectively detected) and therapeutic (measuring the effectiveness of treatment for the liberation of occluded veins in the treatment of multiple sclerosis ). The trial will involve 550 patients (about one hundred at St. Anna, which will be coordinated by research) in a dozen – maybe more – of clinical sites with a double-blind procedure. Estimated cost: unknown, according to unofficial voices would be close to one million euro. The survey sponsored by the Italian Multiple Sclerosis (Aism) and the Italian Multiple Sclerosis Foundation (IMF) instead involve 30 centers and 2000 patients (1200 with MS and 400 healthy and 400 with other diseases).
November 1, 2010

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Al S. Anna expérimentale double

Quelques semaines plus tard d’un groupe de patients sélectionnés, composé de pas plus de 150-200 personnes, franchira le seuil de la San Anna motivés par les mêmes, l’espérance partagée: la guérison de la sclérose en plaques et de revenir bientôt pour mener une vie normale
di Gioele Caccia

zoom

Al S. Anna expérimentale double
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* Deux groupes de travail répartis sur l’ensemble

Quelques semaines plus tard d’un groupe de patients sélectionnés, composé de pas plus de 150-200 personnes, franchira le seuil de la San Anna motivés par les mêmes, l’espérance partagée: la guérison de la sclérose en plaques et de revenir bientôt pour mener une vie normale. Immédiatement après avoir passé le concierge de l’institut, cependant, le groupe est sgranerà. Attente pour les malades il ya en fait deux équipes de recherche différentes, semblent partager le même objectif, qui les points de contact nationaux ont été bloqués pendant des mois qu’un différend scientifique est en saillie ses réflexes, même dans le S. Anna.

Les conséquences de cette lutte (ce qui contraste avec les chirurgiens vasculaires et des neurologues en particulier) sont largement inconnus du grand public. Depuis la fin de 2009 un intérêt croissant a souhaité la bienvenue aux nouvelles que le S. Anna a été créée il ya quatre ans, l’étude pilote qui a ouvert une nouvelle perspective et encourageants dans le traitement de la maladie.
Soixante-cinq patients ont subi par l’équipe dirigée par le prof. Paolo Zamboni, directeur du Centre pour les maladies vasculaires, la radiologie interventionnelle à une intervention qui visait à régulariser le flux de la circulation sanguine dans le cerveau des malades.
Les résultats de l’étude est surprenant, d’enregistrement, entre autres, une régression des symptômes chez un nombre significatif de cas cliniques. Zamboni prétend avoir identifié une maladie, le CCSVI (insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien), qui a mené l’enquête avec l’aide de deux spécialistes, Fabrice Salvi, neurologue Bellaria (Bologne), Roberto Galeotti, le radiologue interventionnel S. Anna, nuirait à la fluidité du sang du cerveau de patients provoquant une accumulation anormale de fer dans l’organe, responsable pour les blessures associées à l’apparition de la sclérose en plaques. Cinq ou six ans auparavant alors qu’il était encore en jetant les bases de ses recherches, Zamboni a déclaré la collaboration d’autres spécialistes à l’hôpital S. Anna. La sclérose en plaques a toujours été dans le passé sur la responsabilité première du neurologue, ce qui explique pourquoi il a pris contact avec les spécialistes qui ont travaillé pour l’hôpital et l’université de Ferrare.

La collaboration entre Zamboni et même commencé une opération de neurologie de l’S. Anna dirigé par le prof. Maria Rosaria Tola, mais n’a pas eu lieu sur la bonne voie et bientôt arrêté. Les deux expériences qui va construire à partir de Novembre à S. Anna (peut-être le seul centre en Italie sera l’hôte de deux simultanée des investigations cliniques qui sont annoncés, plutôt que contraires complémentaires) est né dans un climat de méfiance dans les sciences et mène sur cette rivalité de longue date. Zamboni à partir de 2006 portera sur les moyens d’autres: à travers la déclaration du prof. Alessandra Ferlini, directeur de la génétique médicale, Université de Ferrare, qui enquête sur un champ d’étude spécifique, commencera une alliance d’affaires fructueuse avec l’Salvi neurologue Bellaria Fabrizio, l’un des rares en Italie, qui n’est pas marquée par la position critique assumé par le CCSVI Société italienne de neurologie. Sera cruciale pour l’équipe des travaux Zamboni d’un autre spécialiste, radiologue S. Anna et l’Université de Ferrara Roberto Galeotti. À la fin de 2009, la publication de l’étude de la Zamboni, quant à lui soutenu par des études scientifiques réalisées à l’étranger, a attiré l’attention internationale. La Région Emilie Romagne a décidé de promouvoir un procès qui aura un double rôle: diagnostic (par exemple, d’évaluer s’il ya CCSVI et si elle peut effectivement être détecté) et thérapeutiques (mesure de l’efficacité du traitement pour la libération de veines occlus dans le traitement de la sclérose en plaques ). Le procès impliquera 550 patients (environ cent at St. Anna, qui sera coordonnée par la recherche) dans une douzaine – peut-être plus – de sites cliniques à une procédure en double aveugle. Coût estimé: inconnu, selon des voix officieuses seront près d’un million d’euros. L’enquête commanditée par l’Italien sclérose en plaques (AISM) et l’Italien sclérose en plaques Foundation (IMF) au lieu impliquent 30 centres et 2000 patients (1200 avec MS et 400 en bonne santé et 400 avec d’autres maladies).
1 novembre 2010

Approvato dal comitato etico il protocollo per lo studio della CCSVI e SM

approvato dal comitato etico il protocollo…..

Approvato dal comitato etico il protocollo dello studio epidemiologico FISM su SM e CCSVI

20/09/2010

Il protocollo dello studio promosso e finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, sulla presenza e frequenza della CCSVI nella sclerosi multipla, è stato approvato dal Comitato Etico coordinatore.

È in corso dal mese di giugno la formazione dei sonologi impegnati nell’esame diagnostico e nel mese di ottobre verrà valutata la loro preparazione prima di iniziare a svolgere la ricerca, che avrà inizio dal mese di novembre.

Il Professor Paolo Zamboni ha deciso di non proseguire la collaborazione a questa ricerca scientifica che è fondamentale per fare chiarezza nell’interesse delle persone con sclerosi multipla.

Siamo lieti di annunciare che entra a far parte dello studio il Professor Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di fama internazionale sull’emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative.

Lo studio coinvolgerà 1200 persone con sclerosi multipla e 800 controlli (sani e con altre malattie neurologiche).

Il protocollo comporta la effettuazione dell’esame sonologico da parte dei sonologi operanti nei diversi centri clinici. L’esame sarà seguito da una lettura centralizzata in cieco da parte di un comitato di esperti composto dallo stesso Professor Erwin Stolz, dal Dottor Giovanni Malferrari, Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia, Presidente della Società Italiana Interdisciplinare Neurovascolare – SINV e dal Dottor Massimo Del Sette, Ospedale S. Andrea di La Spezia, Presidente della Società Italiana di Neurosonologia ed Emodinamica Cerebrale – SINEC.

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INPS e SCLEROSI MULTIPLA e visite di revisione: come ci si deve comportare

questo articolo è preso dal sito AISM con sano copia incolla, ritenendo che sia una informazione importante per coloro che hanno sia la sclerosi multipla che altre patologie importanti  e riporta alcuni consigli.
consiglio caldamente di andare a leggere anche le indicazioni nel sito di handilex.org su come procedere e gli illeciti di INPS nei confronti di coloro che sono veri invalidi.
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2010_07_falsi_invalidi
Al via i controlli dell’INPS: indicazioni utili per persone con SM
28/07/2010
Nei giorni scorsi hanno preso avvio i preannunciati controlli sui falsi invalidi. Per l’anno 2010 sono previste 100.000 visite di controllo, ulteriori 500.000 sono programmate per il successivo biennio. Molti stanno ricevendo una lettera dell’INPS e ci chiedono quale documentazione è necessaria per dimostrare la propria invalidità
Nei giorni scorsi hanno preso avvio i preannunciati controlli sui falsi invalidi; per l’anno 2010 sono previste 100.000 visite di controllo, ulteriori 500.000 sono programmate per il successivo biennio.
Molte persone con disabilità “vera”, tra cui non fanno eccezione le persone con SM, stanno ricevendo dall’INPS una lettera raccomandata in cui si chiede di inviare all’INPS, entro 15 giorni, la documentazione sanitaria relativa allo stato invalidante che ha dato luogo alla prestazione di cui la persona è titolare, nonché, eventualmente, ulteriore successiva certificazione sanitaria in proprio possesso. La richiesta dell’INPS è mirata a valutare la persistenza e la sussistenza dello stato invalidante.
Riceviamo al numero verde AISM telefonate da parte di persone che, ricevuta la lettera, non sanno come comportarsi: si chiedono quale sia la documentazione da inviare, se verranno convocati a visita diretta e se potranno ottenere l’esonero dalla eventuale visita ai sensi della L.80/2006. Ricordiamo che la Legge 80 stabilisce che “i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti (…) che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap”. Il successivo Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 ha poi individuato l’elenco di tali patologie e il tipo di documentazione sanitaria richiesta per attestarle, che dovrà accompagnare la relativa richiesta di esonero.
Purtroppo è noto che tale legge non è stata ancora diffusamente applicata, pertanto quella dei controlli straordinari può essere una sede dove far valere, in presenza dei requisiti previsti per legge, la possibilità di ottenere l’esonero da questa e/o successive visite di controllo.
Le persone con SM rientrano a pieno titolo nel novero delle “patologie stabilizzate o ingravescenti” per cui la legge prevede, quando è riconosciuta anche l’indennità di accompagnamento, l’esonero permanente dalle visite di revisione ordinarie e straordinarie. Il secondo requisito previsto dalla legge è che la situazione della persona sia inquadrabile in uno o più punti del Decreto Ministeriale 2 agosto 2007; il decreto non riporta singole diagnosi bensì condizioni patologiche, pertanto la sclerosi multipla può essere inquadrabile in uno o più dei seguenti punti:
4   ) perdita anatomica o funzionale bilaterale degli arti superiori e/o degli arti inferiori.
8   ) patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica .
11 ) deficit totale della visione.
In particolare, per “dimostrare” che la propria condizione di persona con SM rientra in uno di questi punti, occorrerà presentare certificazione medica specialistica che indichi chiaramente la corrispondenza della sintomatologia presentata dalla persona con uno o più dei punti presenti nell’elenco. Ogni punto precisa attraverso quali strumenti e modalità il medico debba certificare l’appartenenza alla condizione indicata nel punto stesso (es. per attestare che la situazione rientra nel punto 4) occorre presentare la “Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione funzionale della menomazione con descrizione della concreta possibilità o impossibilità motivata di utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili”.)
Per maggiori chiarimenti sui controlli e per qualche utile suggerimento vi invitiamo a consultare l’apposita scheda elaborata da Carlo Giacobini, referente FISH e responsabile del sito handylex.
http://www.handylex.org/gun/controlli_inps_invalidi_che_fare.shtml

vi invito a leggere le informazioni inserite nel sito sovraindicato di handylex.org

non posso riportarlo per etica come indicato nel sito stesso dal direttore della testata.

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Speranza o no per la cura della Sclerosi Multipla?

una cosa mi lascia solo perplessa sulla sperimentazione sulla CCSVI:

si tratteranno pazienti con vero “intervento” e altri con finto intervento: quindi sedati, aperti e trattati sotto “farsa” per capire quanto ci sia un effetto placebo o meno…??

SPERANZA PER CHI SOFFRE DI SM?? o una falsa speranza a favore di….

National Post · Thursday, Jun. 17, 2010

In Canada, Dr. Sandy McDonald (Barrie Vascular Imaging) has personally funded the testing of over 200 MS sufferers using the equipment and testing protocols pioneered by Dr. Paolo Zamboni. The results he has obtained are amazing.

The testing for chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) poses no risk to patients and the treatment, balloon angioplasty, is well known and low risk. It is not experimental and has been used around the world since 1973. The only people in Canada who are denied testing and treatment for CCSVI venous malformations are those individuals who have been diagnosed with MS.

So why are MS sufferers discriminated against? I think the answer lies in the fact that there are two groups in the controversy over Dr. Zamboni’s “liberation” treatment: those who live off MS and those who live with it. The latter group funds the former group in what is a $6-billion a year MS industry. If a treatment is found for the latter group, what would be left for the group that lives off MS?

MS suffers know the difference between real hope and false hope. Delaying tactics will not deter MS sufferers nor will it silence them.

Linda Hume-Sastre, Ottawa.

Read more: http://www.nationalpost.com/Hope%20those%20with%20false%20hope/3163985/story.html#ixzz0tITcxrGN

Grazie a Luca, che lo ha trovato e inserito in questo forum:

una falsa speranza??

“In Canada la Dr. Sandy McDonald ha personalmente testato più di 200 pazienti sofferenti di sm con il protocollo e l’equipaggiamento usati per primi dal Dr. Paolo Zamboni. I risultati ottenuti sono stupefacenti.
I test diagnostici per la CCSVI non sono rischiosi per i pazienti e il suo trattamento, l’angioplastica con palloncino, è ben conosciuto e a basso rischio. Non si tratta di una cura sperimentale essendo usata in tutto il mondo sin dal 1973.
Le sole persone però in Canata a cui è negato questa diagnostica e relativo trattamento per la CCSVI sono le persone con sm.
Perché tale discriminazione? Ritengo la risposta risieda nei fatti: ci sono due gruppi in questa controversia, quelli che vivono DI sm e quelli che vivono CON la sm. Il primo gruppo si trova nell’industria per la sm e fattura 6 miliardi di dollari l’anno. Se viene trovata una cura, cosa resterà a chi vive in questa industria?
Chi soffre di sm conosce la differenza tra vera speranza e falsa speranza. E le varie strategie ritardanti non intaccheranno la loro determinazione né li ridurranno al silenzio.

Linda Hume-Sastre, Ottawa.

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Sclerosi multipla: news poco positive e controversie…

ms-drug-trial-a-fiasco-ndash-and-nhs-paid-for-it-1991104.html

MS drug trial ‘a fiasco’ – and NHS paid for it

Multiple sclerosis, a chronic disease, may take 40 years to run its course. In developing drugs to slow its progression, doctors have used brain scans to show lesions (seen as red and yellow in the MRI scan)
Science Photo Library

Multiple sclerosis, a chronic disease, may take 40 years to run its course. In developing drugs to slow its progression, doctors have used brain scans to show lesions (seen as red and yellow in the MRI scan

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The most expensive publicly funded drug trial in history is condemned today as a "fiasco" which has wasted hundreds of millions of NHS cash and raised fresh concerns about the influence of the pharmaceutical industry.

The scheme involved four drugs for multiple sclerosis launched in the 1990s which were hailed as the first treatment to delay progression of the disabling neurological condition that affects 80,000 people in the UK.

It was set up in 2002 after the National Institute for Clinical Excellence (Nice) unexpectedly ruled that the drugs were not cost effective and should not be used on the NHS. To head off opposition from patient groups and the pharmaceutical industry, the Department of Health established the largest NHS "patient access scheme", to provide patients with the drugs, costing an average £8,000 a year, on the understanding that if they turned out to be less effective than expected, the drug companies would reduce the price.

The first report on the outcome was due after two years but was not published until last December, seven years later. It showed that the drugs failed to delay the onset of disability in patients – defined as walking with a stick or using a wheelchair – and may even have hastened it. On that basis, the drug companies would have had to pay the NHS to use them to make them cost effective.

Despite this finding, the price was not reduced and the scientific advisory group monitoring the scheme advised that "further follow up and analyses" were required. It said that disability may yet improve, the disease may have become more aggressive and the measure of disability used may have underestimated benefit. There were 5,583 patients in the scheme at a cost to the NHS of around £50m a year, amounting to £350m over seven years to 2009. The Multiple Sclerosis Society said twice as many patients were using the drugs outside the trial. That implies a total NHS cost of £700m for a treatment that does not work.

In a series of articles in today's British Medical Journal, experts criticise the scheme. James Raftery, professor of health technology assessment at the University of Southampton and an adviser to Nice, said the scientific advisory group included representatives from the four drug companies, two MS groups, and the neurologists treating patients, all of whom had lobbied for the continued use of the drugs on the NHS.

"The independence of this group is questionable," he said. "Monitoring and evaluation of outcomes must be independent. Transparency is essential, involving annual reports, access to data, and rights to publish. Any of these might have helped avoid the current fiasco."

Professor Christopher McCabe, head of health economics at the University of Leeds, writing with colleagues in the BMJ, said: "None of the reasons for delaying the price review withstand critical assessment." Professor McCabe told The Independent: "We should be asking questions about paying for these drugs. In terms of disability avoidance, the evidence is not there."

Alastair Compston, professor of neurology at the University of Cambridge, defended the scheme. He said that despite a disappointing outcome, the scheme had "advanced the situation for people with multiple sclerosis" by improving understanding and care of the disease. Neil Scolding, professor of neurosciences at the University of Bristol, said the proportion of British patients treated with drugs (10-15 per cent) was tiny compared to France and Germany (40-50 per cent). He said the scheme had also led to the appointment of 250 multiple sclerosis nurses.

"[Though] expensive and flawed, if it turns out to have been no better than a clever wooden horse, then the army of MS healthcare specialists it delivered may make it more than worthwhile," he wrote. The MS Society claimed success for the scheme up to 2007 but after publication of the results last December, withdrew its support.

MS: why the drugs don't work

Multiple sclerosis is a chronic disease. It may take 40 years to run its course. In developing drugs to slow its progression, doctors have used brain scans to show lesions which the drugs appeared to prevent, and gave quicker results. Some experts thought the lesions were the disease but little effort was made to check. But preventing lesion formation does not prevent disability caused by the condition. The drugs deal with the lesions, not the disease.

Jeremy Laurance

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Sclerosi multipla, una malattia cronica, può prendere 40 anni per il suo corso. Nello sviluppo di farmaci per rallentare la sua progressione, i medici hanno utilizzato le scansioni cerebrali per mostrare lesioni (visto come rosso e giallo nella risonanza magnetica)

Sclerosi multipla, una malattia cronica, può prendere 40 anni per il suo corso. Nello sviluppo di farmaci per rallentare la sua progressione, i medici hanno utilizzato le scansioni cerebrali per mostrare lesioni (visto come rosso e giallo nella risonanza magnetica)

Il più costoso processo di droga a finanziamento pubblico nella storia è condannato oggi come "un fiasco", che ha sprecato centinaia di milioni di denaro contante NHS e sollevato preoccupazioni circa la nuova influenza dell'industria farmaceutica.

Il sistema prevede quattro farmaci per la sclerosi multipla ha lanciato nel 1990 che hanno salutato come il primo trattamento per ritardare la progressione della malattia neurologica invalidante che colpisce 80.000 persone nel Regno Unito.

Essa è stata costituita nel 2002 dopo che l'Istituto nazionale per Clinical Excellence (Nice) improvvisamente ha deciso che i farmaci non sono efficaci e costo non dovrebbe essere usato per il SSN. Per scongiurare l'opposizione di gruppi di pazienti e l'industria farmaceutica, il Dipartimento della Salute ha istituito il più grande NHS "regime di accesso dei pazienti", per fornire ai pazienti i farmaci, che costano in media 8.000 £ l'anno, fermo restando che se si rivelò essere meno efficace del previsto, le aziende di droga avrebbe ridotto il prezzo.

La prima relazione sui risultati era dovuta dopo due anni ma non è stata pubblicata fino al dicembre scorso, sette anni dopo. Ha dimostrato che i farmaci non ritardare l'insorgenza della disabilità in pazienti - definita come camminare con un bastone o con una sedia a rotelle - e possono anche averlo affrettato. Su questa base, le compagnie farmaceutiche avrebbero dovuto pagare il servizio sanitario nazionale di utilizzarli per renderli redditizi.

Nonostante questa constatazione, il prezzo non è stato ridotto e il gruppo di consulenza scientifica di monitoraggio del sistema informato che "ulteriori azioni di follow up e analisi" sono stati richiesti. Ha detto che la disabilità può ancora migliorare, la malattia può essere diventato più aggressivo e la misura della disabilità usati possono avere sottovalutato beneficio. Ci sono stati 5.583 i pazienti in regime in un costo per il SSN di circa 50 milioni di sterline l'anno, pari a £ 350m in sette anni al 2009. Il Multiple Sclerosis Society ha dichiarato il doppio dei pazienti stavano usando i farmaci al di fuori del processo. Ciò implica un costo totale di £ 700m NHS per un trattamento che non funziona.

In una serie di articoli di oggi British Medical Journal, gli esperti criticano il regime. James Raftery, professore di valutazione della tecnologia sanitaria presso l'Università di Southampton e di un consigliere di Nizza, ha detto che il gruppo di consulenti scientifici inclusi i rappresentanti delle quattro società di droga, due gruppi di Stati membri, i neurologi e trattare i pazienti, i quali avevano fatto pressione per la continua uso delle droghe sul NHS.

"L'indipendenza di questo gruppo è discutibile", ha detto. "Monitoraggio e valutazione dei risultati devono essere indipendenti. Trasparenza è essenziale, che coinvolge le relazioni annuali, l'accesso ai dati e il diritto di pubblicare. Qualcuna di queste potrebbe avere contribuito a evitare il fallimento attuale".

Il professor Christopher McCabe, capo di economia sanitaria presso l'Università di Leeds, la scrittura con i colleghi del BMJ, ha detto: "Nessuno dei motivi per ritardare la revisione dei prezzi resistere valutazione critica." Il professor McCabe ha detto a The Independent: "Dovremmo fare domande sul pagamento di tali farmaci. In termini di evasione disabilità, la prova non c'è."

Alastair Compston, professore di neurologia presso l'Università di Cambridge, ha difeso il regime. Ha detto che, nonostante un risultato deludente, il regime aveva "avanzato la situazione per le persone con sclerosi multipla", migliorando la comprensione e la cura della malattia. Neil rimprovero, professore di neuroscienze presso l'Università di Bristol, ha detto che la proporzione di pazienti trattati con farmaci britannico (10-15 per cento) era piccola rispetto a Francia e Germania (40-50 per cento). Ha detto che il regime aveva anche portato alla nomina di 250 infermieri sclerosi multipla.

"[Anche] costosi e viziato, se si scopre di essere stato niente di meglio che un cavallo intelligente di legno, poi l'esercito di specialisti del settore sanitario MS riceverlo può rendere più interessante", ha scritto. La MS Society ha sostenuto successo per il regime fino al 2007 ma dopo la pubblicazione dei risultati dello scorso dicembre, ha ritirato il suo appoggio.

MS: perché i farmaci non funzionano

La sclerosi multipla è una malattia cronica. Potrebbero volerci 40 anni per il suo corso. Nello sviluppo di farmaci per rallentare la sua progressione, i medici hanno utilizzato per le scansioni del cervello mostrano lesioni che la droga sembra aver impedito, e ha dato risultati più rapidi. Alcuni esperti hanno pensato le lesioni erano la malattia, ma lo sforzo è stato fatto poco per controllare. Ma prevenire la formazione di lesione non impedisce invalidità causate dalla malattia. I farmaci trattare le lesioni, non la malattia.

Jeremy Laurance

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Sclerosi multipla, individuata una mutazione chiave

Sclerosi multipla, individuata una mutazione chiave

La variazione del gene CBLB, scoperta grazie al lavoro di un ampio consorzio di ricerca sardo, aumenta il rischio d’insorgenza della malattia

Aumenta il rischio di insorgenza della sclerosi multipla la variazione del gene CBLB scoperta grazie al lavoro di un ampio consorzio di ricerca sardo che ha coinvolto l’Istituto di neurogenetica e neurofarmacologia (Inn) del Consiglio Nazionale delle Ricerche, le Università di Cagliari e di Sassari, il Centro di Ricerca, Sviluppo e Studi Superiori in Sardegna (CRS4), oltre alle aziende ospedaliere di Cagliari, Sassari e Ozieri.

Com’è noto, la sclerosi multipla è una patologia infiammatoria cronica che porta alla degradazione della mielina, la guaina che riveste i nervi e permette la veloce trasmissione dell’impulso nervoso. In quest’ultimo studio è stato adottata la tecnica denominata Gwas, acronimo per Gwas-Genome wide association study (studio di associazione dell’intero genoma) per analizzare la ricorrenza di variazioni genetiche in 883 pazienti e 872 volontari sani, tutti sardi. Dall’analisi dei dati raccolti è stata poi evidenziata l’influenza del gene di immunoregolazione CBLB.

“Questo gene produce una proteina dotata di molteplici funzioni che regola l’attivazione del recettore dei linfociti, cellule chiave nel regolare le risposte immuni” ha commentato Francesco Cucca, direttore dell’Inn-Cnr, professore di genetica medica all’Università di Sassari e coordinatore dello studio, il cui resoconto è ora pubblicato sulla rivista Nature Genetics. “I nostri risultati sono coerenti con studi genetici su modelli animali: nel topo, l’assenza di questo gene, indotta sperimentalmente, causa infatti l’encelofalomielite autoimmune, malattia simile alla sclerosi multipla”.

Oltre a ciò lo studio può vantare un primato relativo alla tecnica utilizzata.

“Abbiamo analizzato oltre sei milioni di marcatori genetici, il triplo rispetto a quelli finora studiati da altri gruppi di ricerca”, ha sottolineato Serena Sanna dell’Inn-Cnr, responsabile della parte statistica del progetto. “Sperimentalmente abbiamo identificato solo un milione di marcatori che però, grazie a metodi statistici innovativi e all’utilizzo di un potente centro di calcolo, sono stati integrati con quelli derivati dalle sequenze genomiche di 52 individui europei del progetto internazionale ‘1000 genomi’, permettendoci di predirne altri cinque milioni”. (fc)

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The gene variation CBLB, discovered through the work of a large research consortium Sardinian increases the risk of disease occurrence

Increases the risk of onset of multiple sclerosis changes in the gene discovery CBLB thanks to the work of a large research consortium involving the Sardinian Institute of Neurogenetics and Neuropharmacology (INN) of the National Research Council, the University of Cagliari and Sassari The Center for Research, Development and Advanced Studies in Sardinia (CRS4), in addition to the hospitals of Cagliari, Sassari and Ozieri.

As we know, MS is a chronic inflammatory disease that leads to the degradation of myelin, the sheath that insulates nerves and allows the rapid transmission of nerve impulses. In the latter study was adopted technique called Gwas acronym Gwas Genome-wide association study (whole genome association study) to study the occurrence of genetic variations in 883 patients and 872 healthy volunteers, all of Sardinia. Analysis of data collected was then highlighted the influence of gene CBLB immunoregulation.

“This gene produces a protein with multiple functions that regulate the activity of the receptor for lymphocytes, key cells in regulating immune responses,” said Francesco Cucca, director of the Inn-CNR, professor of medical genetics at the University of Sassari study coordinator, whose report is now published in the journal Nature Genetics. “Our results are consistent with genetic studies in animal models: mice, the absence of this gene, experimentally induced, due to the fact encelofalomielite autoimmune disease similar to multiple sclerosis.”

In addition to this study can boast a record on the technique used.

“We analyzed more than six million genetic markers, three times than those studied so far by other research groups,” said Serena Sanna-CNR of the Inn, head of the statistical part of the project. “Experimentally, we have identified only one million markers but, thanks to innovative statistical methods and using a powerful computer center, have been integrated with those derived from genomic sequences of 52 European individuals of the international project genomes ‘1000 ‘, allowing to predict another five million. ” (Fc)

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La variation du gène CBLB, découvert grâce au travail d’un consortium de recherche à grande augmentation de Sardaigne le risque d’apparition de maladies

Augmente le risque de survenue de la sclérose en plaques changements dans le gène Merci CBLB découverte de l’œuvre d’un consortium de recherche étendues qui mobilisent de l’Institut de la Sardaigne en neurogénétique et en neuropharmacologie (INN) du Conseil national de recherches, l’Université de Cagliari et Sassari Le Centre de recherche, de développement et de l’enseignement supérieur en Sardaigne (CRS4), en plus des hôpitaux de Cagliari, Sassari et Ozieri.

Comme nous le savons, sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique qui conduit à la dégradation de la gaine de myéline qui isole les nerfs et permet la transmission rapide de l’influx nerveux. Dans cette dernière étude a été adopté technique appelée acronyme GWAS GWAS association d’étude du génome entier (toute étude d’association génome) pour étudier l’apparition de variations génétiques en 883 patients et 872 volontaires sains, tous de la Sardaigne. L’analyse des données collectées ont ensuite été mis en évidence l’influence du gène immunorégulation CBLB.

“Ce gène produit une protéine aux fonctions multiples qui régulent l’activité du récepteur des lymphocytes, des cellules clés dans la régulation des réponses immunitaires», a déclaré Francesco Cucca, directeur de l’Inn-CNR, professeur de génétique médicale à l’Université de Sassari coordonnateur de l’étude, dont le rapport a été publié dans la revue Nature Genetics. «Nos résultats sont cohérents avec les études génétiques chez des modèles animaux: souris, l’absence de ce gène, induite expérimentalement, en raison de la maladie auto-immune encelofalomielite fait semblable à la sclérose en plaques.”

En plus de cette étude peuvent se vanter d’un record de la technique utilisée.

“Nous avons analysé plus de six millions de marqueurs génétiques, trois fois que ceux étudiés jusqu’à présent par d’autres groupes de recherche», a déclaré Serena Sanna-CNR de l’Inn, chef de la partie statistique du projet. “Expérimentalement, nous avons identifié un seul million de marqueurs, mais, Merci de méthodes statistiques novatrices et en utilisant un ordinateur puissant centre, ont été intégrées avec celles dérivées des séquences génomiques de 52 personnes du projet européen international génomes ‘1000 ‘, ce qui permet de prévoir un autre cinq millions. ” (Fc)