{"id":451,"date":"2010-04-22T17:08:09","date_gmt":"2010-04-22T17:08:09","guid":{"rendered":"http:\/\/viscontitoscoalda.com\/?p=451"},"modified":"2010-04-22T17:08:09","modified_gmt":"2010-04-22T17:08:09","slug":"donne-e-sclerosi-multipla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/viscontitoscoalda.com\/index.php\/2010\/04\/22\/donne-e-sclerosi-multipla\/","title":{"rendered":"Donne e Sclerosi Multipla"},"content":{"rendered":"
Donne e la sclerosi multipla<\/a><\/strong><\/address>\n
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www.italiadonna.it<\/a>
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LA SCLEROSI MULTIPLA TOCCA OLTRE 31.000 DONNE CHE NON VOGLIONO RINUNCIARE A LAVORO E MATERNITA’<\/strong><\/span><\/p>\n

La malattia colpisce soprattutto persone di et\u00e0 compresa tra i 20 e i 30 anni: la fase in cui si pianifica la vita affettiva e lavorativa. Se fino a qualche anno fa pensare a una gravidanza era quasi sempre sconsigliato, oggi si aprono molte opportunit\u00e0 per chi vuole esercitare il proprio diritto di essere donna fino in fondo.
\nProviamo a entrare in questo scenario di opportunit\u00e0 grazie alla consulenza di Grazia Rocca, neurologa che risponde al numero verde dell’AISM.<\/em><\/p>\n

La sclerosi multipla \u00e8 una malattia che colpisce pi\u00f9 le donne degli uomini, in una proporzione di 3 a 2, condizionando nel nostro Paese la vita di oltre 31.000 donne, per la maggior parte di et\u00e0 compresa tra i 20 e i 30 anni.<\/strong><\/p>\n

I sintomi della sclerosi multipla sono variabili per tipo e per gravit\u00e0 e possono dare luogo a un’ampia variet\u00e0 di quadri clinici. Anche nei casi in cui non si verifichi una disabilit\u00e0 evidente, la conoscenza della diagnosi e la consapevolezza dell’imprevedibilit\u00e0 dell’evoluzione della malattia possono modificare profondamente la vita della persona con sclerosi multipla e dei familiari, amici e colleghi che la circondano.<\/p>\n

I SINTOMI PI\u00d9 FREQUENTI<\/strong>
\nTra i pi\u00f9 frequenti sintomi all’esordio ricordiamo i disturbi motori, disturbi della sensibilit\u00e0, tremori, deficit nell’equilibrio, deficit visivo ed altri ancora<\/strong>. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente ma altre volte possono associarsi tra loro, senza seguire delle regole fisse. Hanno durata variabile: da alcuni giorni a settimane, e in generale regrediscono o scompaiono, parzialmente o totalmente, altre volte, invece, raggiunta la fase di massima espressione, si stabilizzano nel tempo.<\/p>\n

LA FATICA <\/strong>
\nTale sintomo si manifesta spesso all’esordio della malattia ed \u00e8 presente nel 85% delle persone con SM<\/strong>.
\nLa fatica pu\u00f2 influenzare negativamente la vita della persona colpita dalla malattia, a maggior ragione se la persona interessata \u00e8 una donna perch\u00e9 pu\u00f2 rendere particolarmente difficile, ad esempio, la gestione della casa, lo svolgimento delle attivit\u00e0 domestiche e della famiglia. A tale proposito il neurologo, il fisiatra ed il terapista occupazionale potranno consigliare il trattamento farmacologico pi\u00f9 indicato ed eventualmente quali strategie sviluppare per affrontare e “convivere”al meglio con il sintomo in questione.<\/p>\n

SINTOMI URINARI E DELLA SFERA SESSUALE<\/strong>
\nAltri sintomi frequenti sono i disturbi urinari e della sfera sessuale che possono influire negativamente sulla qualit\u00e0 di vita del 70% delle persone con SM<\/strong>.
\nNel caso dei disturbi urinari la loro corretta gestione risulta in molti casi estremamente importante in quanto spesso consente, attraverso tecniche “semplici” di gestire problemi quali l’incontinenza, permettendo un’attivit\u00e0 lavorativa, una vita familiare e sociale “normale”.
\nPer quanto riguarda la sessualit\u00e0 e le problematiche ad esse correlate<\/strong>, c’\u00e8 da precisare che una donna con un malattia cronica pu\u00f2 sentirsi ferita nella sua integrit\u00e0 e chiedersi, talvolta, se il partner la trova ancora piacevole. In molti casi per poter affrontare i problemi della sessualit\u00e0 femminile occorre prima di tutto far si che la donna riconquisti la sua autostima, attraverso la riscoperta del proprio corpo.<\/p>\n

LA GRAVIDANZA<\/strong>
\nLa sclerosi multipla \u00e8 una malattia la cui insorgenza coincide, nel sesso femminile, con l’et\u00e0 in cui si delineano i progetti relativi a mettere su famiglia o ad intraprendere una gravidanza. Quest’ultima rappresenta per tutte le donne una scelta di particolare complessit\u00e0: in essa si sommano diversi fattori emotivi come la gioia, l’ ansia, l’incertezza<\/strong>.
\nMa va detto con chiarezza che mentre in presenza di SM fino a qualche anno fa si sconsigliava quasi sempre la gravidanza, oggi \u00e8 invece possibile affrontare il parto e il puerperio in maniera pi\u00f9 serena rispetto a prima. E’ stato infatti dimostrato da alcuni studi che nei 9 mesi di attesa la malattia presenta un minor numero di ricadute e quindi un’evoluzione pi\u00f9 lenta. Al contrario, durante il puerperio generalmente si riscontra una maggiore frequenza di attacchi. Complessivamente nell’ “anno gravidanza” (9 mesi + 3 di puerperio) la frequenza delle ricadute non si discosta in modo significativo da ci\u00f2 che avverrebbe nell’arco di un anno in donne che non hanno mai avuto gravidanze. In altre parole i due effetti opposti si annullano a vicenda, non interferendo sull’evoluzione della malattia<\/strong>.
\nOvviamente rimane importante la valutazione del singolo caso: la gravidanza e la SM possono influenzarsi reciprocamente sia in senso fisico che psicologico ed \u00e8 estremamente importante quindi consigliarsi con il proprio neurologo ed ginecologo, che dovranno lavorare in \u00e9quipe per fornire informazioni le pi\u00f9 esaustive possibili e assistere nel modo pi\u00f9 completo le donne con SM che intraprendono una gravidanza.<\/p>\n

LA MATERNIT\u00c0<\/strong>
\nLa domanda nasce spontanea in tutte le donne: “Sar\u00f2 in grado di prendermi cura del mio bambino”?. In particolare nelle donne con SM si aggiungono alcune problematiche legate alla consapevolezza di una malattia cronica e imprevedibile, come la paura di essere inadeguati alla gestione del proprio figlio.
\nEssere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie ma a quelle affettive, alle capacit\u00e0 di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza. <\/strong>Crescere un bambino significa allattarlo, lavarlo, vestirlo ma soprattutto amarlo, preoccuparsi di lui, della sua vita.
\nA tale proposito quando un genitore scopre di avere la sclerosi multipla, il primo imperativo nei confronti dei bambini \u00e8 quello di spiegare, parlare, comunicare che c’\u00e8 un disagio. E ascoltare il bambino. Non dire nulla, rifugiarsi in mezze verit\u00e0 \u00e8 molto peggio. I bambini sono straordinari recettori della realt\u00e0 e soprattutto immaginano le peggiori spiegazioni per ci\u00f2 che non conoscono. Sanno, invece adattarsi benissimo alla realt\u00e0 che vedono chiaramente delinearsi.
\nPer i bambini la necessit\u00e0 assoluta, quella senza cui non possono vivere, \u00e8 sapere di essere amati. Se hanno questa certezza possono accettare qualsiasi modificazione della vita quotidiana, persino che la mamma non sempre riesca a coccolarli.<\/p>\n

DONNE CON SM E LAVORO<\/strong>
\nLa SM rende difficoltoso il percorso delle donne – oltre che nella loro attivit\u00e0 di mogli e di madri – anche a proposito di un’altra importante dimensione: il lavoro. Pi\u00f9 dei due terzi delle persone colpite da SM, infatti, entro 15 anni dall’esordio della malattia non lavorano pi\u00f9 e la diminuzione dei livelli occupazionali \u00e8 maggiore nei primi 5 anni dall’insorgenza dei sintomi. Malgrado siano in grado di lavorare, nei primi 5-7 anni successivi alla diagnosi, molte persone abbandonano il lavoro o sono costrette a ritirarsi per varie motivazioni.
\nEsistono, infatti, diversi fattori che influenzano negativamente l’attivit\u00e0 lavorativa delle persone con SM in Italia. Tra questi: l’affaticamento, le difficolt\u00e0 di movimento – sia nel raggiungere il posto di lavoro, sia negli spostamenti all’interno dei luoghi di lavoro – alle quali si aggiungono i frequenti disturbi visivi e urinari. D’altra parte, spesso, c’\u00e8 una mancanza di informazione sui diritti del lavoratore disabile (benefici di legge, permessi) da parte del lavoratore stesso, ma anche – sulla normativa in materia di disabilit\u00e0 e lavoro – da parte dei datori e delle aziende (sgravi fiscali o sovvenzioni per gli adeguamenti dei luoghi di lavoro).
\nOltre alle problematiche private e personali che questa situazione determina, a livello sociale, dallo studio MuSIC (Multiple Sclerosis Italian Costs) emerge che, ogni anno, sono 1.400.000 le giornate di lavoro perse complessivamente dalle 52.000 persone affette da SM in Italia e da chi li assiste, con una media di sei settimane ciascuno.
\nIl tutto per un costo sociale complessivo di oltre 150 milioni di Euro relativi alla sola perdita di produttivit\u00e0 e di circa 1.300 milioni di Euro, comprendendo tutti gli altri costi diretti e indiretti che la malattia comporta.<\/p>\n


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MULTIPLE SCLEROSIS OVER OVER 31,000 WOMEN THAT DO NOT WORK AND MATERNITY want to give up ‘<\/em><\/p>\n

The disease mostly affects people aged between 20 and 30 years: the stage where you plan to love life and work. Until a few years ago to think of pregnancy was almost always recommended, now open many opportunities for those wishing to exercise their right to be a woman through.
\nLet’s get into this scenario of opportunities through the advice of Grace Rocca, neurologist who answered toll of AISM.<\/em><\/p>\n

Multiple sclerosis is a disease that affects more women than men, a ratio of 3 to 2, conditions in our country the lives of over 31,000 women, mostly aged between 20 and 30 years.<\/em><\/p>\n

Symptoms of MS vary by type and severity and may lead to a wide variety of clinical pictures. Even in cases where there is a clear disability, knowledge of diagnosis and awareness of the unpredictability of the disease can profoundly change a person’s life with multiple sclerosis and their families, friends and colleagues that surround it.<\/em><\/p>\n

The most frequent symptoms
\nThe most frequent symptoms at onset recall the motor disturbances, sensory disturbances, tremors, lack of balance, impaired vision and others. These symptoms may occur singly but sometimes may be associated with one another, without following fixed rules. Have a variable duration from several days to weeks, and in general regress or disappear, in part or in full, other times, reached the phase of maximum expression, stabilize over time.<\/em><\/p>\n

THE FATIGUE
\nThis symptom often occurs at onset of disease and is present in 85% of people with MS.
\nFatigue can affect a person’s life affected by the disease, especially if the person is a woman because she can make it especially difficult, for example, household management, the conduct of domestic and family. In this regard, the neurologist, a physiatrist and occupational therapist will advise the most suitable medication and if so, what strategies to address and develop “live” better with the symptom in question.<\/em><\/p>\n

Urinary symptoms and the sexual sphere
\nOther symptoms are frequent urination and sexual disorders that can affect your quality of life by 70% of people with MS.
\nIn the case of urinary their proper management is often very important because often makes it through technical “simple” to handle problems such as incontinence, allowing a job, a family and social life “normal”.
\nWith regard to sexuality and issues related to them, is to be noted that a woman with a chronic illness may feel wounded in his integrity and wonder sometimes if the partner is still nice. In many cases to deal with the problems of female sexuality must first make sure that the woman regain her self-esteem through the discovery of his body.<\/em><\/p>\n

PREGNANCY
\nMultiple sclerosis is a disease whose onset coincides, in females, with age, which sets out projects related to starting a family or become pregnant. This is for all women a choice of highly complex: it will add several emotional factors such as joy, ‘anxiety, uncertainty.
\nBut it must be said clearly that while in the presence of MS until a few years ago advised against pregnancy almost always, but now is possible to address childbirth and the puerperium in a more serene than before. It ‘been shown by some studies in the 9 months of waiting, the disease has fewer relapses and therefore slower evolution. In contrast, during the puerperium there is generally a higher frequency of attacks. Overall in the ‘pregnancy year (9 months + 3 puerperium) the frequency of relapses does not differ significantly from what would happen in a year in women who have never had pregnancies. In other words, the two opposite effects cancel each other, not interfering with the evolution of the disease.
\nObviously it remains important to the assessment of the individual case: pregnancy and MS can influence each other both physically and psychologically and it is extremely important to counsel with your neurologist and gynecologist, who will work in teams to provide the most comprehensive information possible and to assist as fully as women with MS who become pregnant.<\/em><\/p>\n

THE MATERNITY
\nThe question arises in all women: “I’ll be able to take care of my child?. Particularly in women with MS are added issues related to awareness of a chronic and unpredictable as the fear of inadequate management of their child.
\nBeing a good mother does not refer to motor skills but emotional ones, the ability to meet the basic needs of love and security. Raising a child is breast-feeding, wash, dress and above all love, care about him, his life.
\nIn this respect, when a parent discovers he has multiple sclerosis, the first imperative against children is to explain, talking, communicating that there is a discomfort. And listen to the child. Do not say anything, take refuge in half truth is much worse. Children are special receptors of reality and above all imagine the worst explanations for what we do not know. They know, however well adapted to the reality that they see clearly emerging.
\nFor children, the absolute necessity that they can not live without, you know they are loved. If you have this certainty can accept any modification of everyday life, even the mother is not always able to cuddle them.<\/em><\/p>\n

WOMEN AND WORK WITH MS
\nMS makes difficult the path of women – as well as in their work as wives and mothers – even about another important dimension: work. More than two-thirds of people affected by MS, in fact, within 15 years from onset of the disease no longer work and lower levels of employment is higher in the first 5 years of symptom onset. Although they are able to work during the first 5-7 years after diagnosis, most people leave work or are forced to withdraw for various reasons.
\nIndeed, there are several factors that adversely affect the employment of people with MS in Italy. These include fatigue, difficulty of movement – both in reaching their jobs, both in movement within the workplace – which must be added the visual disturbance and frequent urination. On the other hand, often, there is a lack of information on the rights of disabled workers (benefits law permits) by the worker himself, but also – on the legislation on disability and work – by employers and companies (tax breaks or subsidies for adjustments to the workplace).
\nIn addition to private and personal issues that this situation imposes on a social level, the study MUSIC (Multiple Sclerosis Italian Costs) shows that each year 1.4 million work days are lost from a total of 52,000 people with MS in Italy and carers, with an average of six weeks each.
\nAll for a social cost of over 150 million euros related to lost productivity and only about 1.3 billion euros, including all other direct and indirect costs that the disease entails.<\/em><\/span> <\/em><\/p>\n


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