Sclerosi multipla, tra verità e pregiudizi by Donatella Barus-

Sclerosi multipla, tra verità e pregiudizi.

Della sclerosi multipla si parla pochissimo e spesso i pregiudizi superano la verità. Per esempio, c’è chi fa un’equazione automatica tra sclerosi multipla e sedia a rotelle, chi crede che la diagnosi rappresenti un’immediata condanna a evidenti disabilità e c’è perfino chi teme forme di contagio. Niente di tutto questo: l’andamento della malattia è variabilissimo da una persona all’altra, con effetti a volte molto ridotti. Poi, la sclerosi non si può trasmettere in alcun modo. Quella che il malato combatte è una guerra tutta interna all’organismo, in cui si fronteggiano le cellule del sistema immunitario e le altre del sistema nervoso, una lotta che durerà tutta la vita, con un impatto imprevedibile sull’esistenza di ciascun individuo. Ciò che si sa al momento della diagnosi è che da quell’istante in poi bisognerà scendere a patti con la malattia.

Qualche volta i sintomi sono invisibili
È vero, ci sono pazienti che, nei casi più gravi, non riescono a camminare bene, a muovere un braccio o a compiere i gesti più semplici, a volte fin dagli esordi della malattia e con un rapido aggravarsi della situazione. Ma per altri, per molti altri, la vita può continuare come prima, tranne che in sporadici momenti di difficoltà, tanto che diventa complicato accettare di seguire una terapia anche nei lunghi periodi di benessere. Ci sono sintomi lampanti, le mani che tremano, le cadute troppo facili, l’impossibilità di scendere pochi gradini, e altri quasi invisibili, come la spossatezza, la difficoltà a ricordare un appuntamento o a concentrarsi per risolvere un problema.
«La patologia si manifesta soprattutto in persone giovani, spesso prima dei quarant’anni», dice Giancarlo Comi, docente di neurologia all’ Università Vita Salute San Raffaele di Milano. «Prevederne il decorso non si può. La strategia è piuttosto quella di arrivare prima possibile a una diagnosi precisa, per esser certi di ciò che abbiamo di fronte e, quindi, colpire duro con tutte le risorse terapeutiche a disposizione». La sclerosi multipla, o sclerosi a placche, si scatena quando il sistema immunitario va fuori controllo e i globuli bianchi (i soldati che dovrebbero difendere l’organismo) distruggono progressivamente la guaina mielinica, cioè il rivestimento che ricopre le fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale e che, come fossero fili elettrici, garantisce la trasmissione veloce ed efficiente degli impulsi nervosi.

Se la mielina, che costituisce la gran parte del rivestimento, viene danneggiata in modo grave, il nervo resta scoperto o cicatrizzato in alcune zone, e il segnale nervoso che parte dal cervello per raggiungere le varie parti del corpo viene interrotto, con conseguenze diverse a seconda delle aree coinvolte: da problemi del controllo di determinati movimenti, o delle funzioni vescicali, a difficoltà cognitive, e così via. Alcune lesioni possono restare asintomatiche, mentre altre creano difficoltà gravi e disabilitanti. Quello che succederà alla persona malata dipende in gran parte dal caso ed è per questo che le manifestazioni della malattia sono così diverse tra loro.

Scoperto in Italia il virus che inganna l’organismo
Ma perché i globuli bianchi scambiano la mielina per un nemico e la distruggono? La causa non è ancora nota con certezza, ma oggi si pensa che vi siano alcune caratteristiche genetiche che predispongono all’errore del sistema di difesa. Da sole, però, non sono sufficienti a sviluppare la malattia. Ci vuole un fattore esterno capace di innescare la reazione immunitaria abnorme e si tratta, con ogni probabilità, di un agente infettante con cui si entra in contatto molto presto, nei primi 15-20 anni di vita. Da tempo i ricercatori sono a caccia di questo elemento scatenante e hanno esaminato uno a uno vari virus, come quelli che provocano il morbillo o l’herpes, senza conferme conclusive. Studi condotti dal dipartimento di biologia cellulare e neuroscienze dell’Istituto superiore di sanità a Roma, hanno puntato il dito contro il virus di Epstein Barr, della famiglia degli herpes virus, causa tra l’altro della mononucleosi, la cosiddetta malattia del bacio. L’ipotesi è che il virus mostri dei componenti in parte simili a quelli delle cellule nervose e provochi, per questo, l’attivazione dei linfociti in grado di combatterlo. Poi, però, per un fatale errore di identikit, quei linfociti si dirigono verso il sistema nervoso centrale, penetrano la barriera che normalmente protegge il cervello e attivano una reazione infiammatoria che porta alla distruzione della mielina. Il processo di danneggiamento nervoso, determinato dall’accumularsi di lesioni nel tempo, rimane sconosciuto finché non viene colpita in modo massiccio una via nervosa o viene compromessa una parte consistente delle fibre nervose in una certa area del cervello.

Chi è malato può avere figli senza problemi
Parlare di fattori genetici non significa che la sclerosi multipla sia ereditaria, così come parlare di agente infettante non vuol dire che sia un male contagioso. Né un’alterazione del Dna né un virus bastano a provocare una malattia che colpisce circa una persona ogni 1.100 abitanti. Avere la sclerosi multipla o avere un familiare che ne è affetto non è un motivo per decidere di non mettere al mondo un figlio. E il 90% dei malati non ha alcun parente con questa patologia. Nella maggior parte dei casi, la malattia si manifesta con attacchi sporadici che si susseguono, magari una volta l’anno per dieci o vent’anni, e solo in un secondo tempo entra in una fase progressiva, quando l’organismo non ce la fa più a riprendersi dagli attacchi e il cervello non riesce a compensare i danni accumulati a carico delle fibre nervose.

Ma esistono casi fortunati di forme benigne, in cui anche a decenni dal primo attacco non si peggiora e si può vivere senza problemi gravi. Da una quindicina d’anni a questa parte esistono farmaci che sembrano riuscire, in molti casi, a cambiare il decorso della malattia, influenzando la risposta immunitaria (immunomodulatori, come l’interferone beta ricombinante, il copolimero 1 e il natalizumab, per le forme recidivanti molto gravi o che non rispondono ad altre terapie), oppure ostacolandola (immunosoppressori, come l’azatioprina, il mitoxantrone e la ciclofosfamide). «L’approccio più innovativo», continua Comi, «è quello di avviare terapie intense molto prima che si manifestino disabilità permanenti, utilizzando tutti gli strumenti possibili per arrivare a diagnosi certe e tempestive, escludendo altre patologie che provocano sintomi simili a quelli della sclerosi multipla, come il lupus eritematoso sistemico, la borelliosi (infezione che si prende dalle zecche) o la sclerosi sistemica».

Un percorso terapeutico personalizzato
Le cure hanno effetti collaterali tutt’altro che trascurabili (l’interferone, per esempio, va iniettato almeno settimanalmente e può procurare, talvolta, fugaci malesseri simili a quelli dell’influenza), ma permettono spesso di ottenere buoni risultati. Anche gli studi sulle cellule staminali stanno aprendo interessanti possibilità. C’è, infine, una grande varietà di medicinali, come i cortisonici e gli antinfiammatori, che possono servire a mitigare i sintomi. Un ruolo essenziale per la qualità di vita dei malati spetta alla riabilitazione e al lavoro congiunto di neurologi, fisioterapisti, logopedisti, infermieri, psicologi, urologi, sessuologi, oculisti. Ogni diagnosi apre un percorso terapeutico personalizzato.
Donatella Barus – OK La salute prima di tutto

Of multiple sclerosis and often says very little about the prejudices than the truth. For example, some make an equation between automatic and multiple sclerosis in a wheelchair, those who believe that the diagnosis represents an immediate condemnation from perceived disability and there is even those who fear forms of infection. None of this: the course of disease is It varies from person to person, sometimes with very small effects. Then, the MS can not be transmitted in any way. What the patient is fighting a war across the internal body, which face the immune system cells and other nervous system, a struggle that will last a lifetime, with an unpredictable impact on the existence of each individual. What is known at the time of diagnosis is that from that moment on, we must come to terms with the disease.

Sometimes the symptoms are invisible
True, there are patients who, in severe cases, can not walk well, to move an arm or simple gestures, sometimes from the beginning of the disease and a rapid worsening of the situation. But for others, for many, life can continue as before, except in occasional moments of difficulty, so that it becomes difficult to accept to undergo therapy during long periods of prosperity. There are obvious symptoms, the trembling hands, falls too easily, the inability to get off a few steps, and others almost invisible, such as fatigue, difficulty concentrating or remembering an appointment to resolve a problem.
“The disease occurs mainly in young people, often before the age of forty,” said Giancarlo Comi, a professor of neurology at ‘Vita Salute San Raffaele University in Milan. “Predicting the course you can not. The strategy is rather to arrive at an accurate diagnosis as soon as possible, to make sure of what we face and then hit hard with all the therapeutic resources available. ” Multiple sclerosis, or multiple sclerosis, is triggered when the immune system goes out of control and white blood cells (the soldiers should defend the body) gradually destroys the myelin sheath, which is the coating that covers nerve fibers in the brain and spinal cord and that, as were electrical wires, ensure fast and efficient transmission of nerve impulses.

If the myelin, which forms the bulk of the coating is severely damaged, the nerve is discovered or healed in some areas, and that the nerve signal from the brain to reach the various parts of the body is interrupted, with different consequences Depending on the affected areas: problems of control of certain movements or bladder function, cognitive difficulties, and so on. Some lesions may remain asymptomatic, while others create serious difficulties and debilitating. What will happen to the sick person depends largely on the case and that is why the manifestations of the disease are so varied.

In Italy discovered the virus that tricks the body
But because the white blood cell exchange for the myelin and destroy an enemy? The cause is not yet known with certainty, but today it is thought that there are certain genetic characteristics that predispose to error of the defense system. By themselves, however, are not sufficient to develop the disease. It takes an external factor that can trigger the abnormal immune reaction and it is in all probability, of an infectious agent with whom you come into contact very early in the first 15-20 years of life. For some time, researchers are hunting for this trigger and examined one by one, various viruses, such as those that cause measles or herpes, no conclusive confirmation. Studies conducted by the Department of Cell Biology and Neuroscience Institute of Health in Rome, pointed the finger at the Epstein Barr virus, herpes family of viruses, among other things because of mononucleosis, the so-called kissing disease. The hypothesis is that the virus shows some components similar to those of nerve cells and cause for this, the activation of lymphocytes able to fight it. But then a fatal error of identikit, these cells are directed towards the central nervous system, penetrate the barrier that normally protects the brain and trigger an inflammatory reaction that leads to destruction of myelin. The process of nerve damage, as determined by the accumulation of lesions over time remains unknown until it is hit by a massive one pathway is compromised or a substantial part of the nerve fibers in a certain area of ​​the brain.

Who is sick can have children without problems
Speaking of genetic factors does not mean that MS is inherited, as well as talk of infectious agent is not to say that’s a bad thing contagious. Neither virus nor an alteration of the DNA enough to cause a disease that affects about one person every 1,100 inhabitants. Having multiple sclerosis or have a family that is affected is not a reason for deciding not to give birth to a son. And 90% of patients have no relative with the disease. In most cases, the disease is manifested by sporadic attacks that follow, maybe once a year for a decade or two, and only later enter a progressive phase, when the body can not make it longer to recover from the attacks and the brain can not compensate for the damage accumulated load of nerve fibers.

But there are cases of benign lucky, even after decades in which the first attack does not get worse and you can live without serious problems. For fifteen years now, there are drugs that seem to be able, in many cases, to change the course of the disease affecting the immune response (immune modulators, such as recombinant interferon beta, copolymer 1 and natalizumab, the forms recurrent life-threatening or unresponsive to other treatments) or weak (immunosuppressants such as azathioprine, cyclophosphamide and mitoxantrone). “The most innovative approach,” continues Comi, “is to undertake a very intensive therapy before they appear permanent disability, using all means possible to get reliable and timely diagnosis, excluding other diseases that cause symptoms similar to those of MS multiple, such as lupus erythematosus, the borreliosis (infection by ticks that it takes) or systemic sclerosis.

A personal therapeutic journey
The side effects of medication are far from negligible (interferon, for example, is injected at least weekly and can deliver, sometimes fleeting discomfort similar to flu), but can often get good results. Even studies on stem cells are opening up interesting possibilities. Finally, there is a wide variety of drugs such as steroids and anti-inflammatory, which may serve to mitigate the symptoms. An essential role for the quality of life of patients is for the rehabilitation and the joint work of neurologists, physiotherapists, speech therapists, nurses, psychologists, urologists, sexologists, ophthalmologists. Each opens a therapeutic diagnosis customized.

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Giuramento di Ippocrate

Giuramento di Ippocrate

29 maggio 2003 dedicato a Ermanno

Come si fa a farsi scivolare tutto quello che ci fa male dalle spalle?

come fate voi medici a vedere la sofferenza e a valutarla?

come fate voi medici a superare il dolore della morte altrui?

come fate voi medici a superare la vostra impotenza? il dolore che alcuni non riescono….a superare e si fanno male da soli?

cosa non sono riuscita a fare per salvare mio fratello medico che si è lasciato morire per impotenza, non curandosi, per non essere riuscito a salvare le proprie radici e le persone che amava piu della sua vita?

aiutami a capire….

giuramento di “Ippocrate”

GIURAMENTO di IPPOCRATE

Testo “classico” del Giuramento Ippocratico.

Giuro per Apollo medico e per Asclepio e per Igea e per Panacea e per tutti gli Dei e le Dee, chiamandoli a testimoni che adempirò secondo le mie forze e il mio giudizio questo giuramento e questo patto scritto. Terrò chi mi ha insegnato quest’ arte in conto di genitore e dividerò con Lui i miei beni, e se avrà bisogno lo metterò a parte dei miei averi in cambio del debito contratto con Lui, e considerò i suoi figli come fratelli, e insegnerò loro quest’arte se vorranno apprenderla, senza richiedere compensi né patti scritti. Metterò a parte dei precetti e degli insegnamenti orali e di tutto ciò che ho appreso i miei figli del mio maestro e i discepoli che avranno sottoscritto il patto e prestato il giuramento medico e nessun altro. Scegliero’ il regime per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, e mi asterrò dal recar danno e offesa. Non somministerò a nessuno, neppure se richiesto, alcun farmaco mortale, e non prenderò mai un’ iniziativa del genere; e neppure fornirò mai a una donna un mezzo per procurare l’aborto. Conserverò pia e pura la mia vita e la mia arte. Non opererò neppure chi soffre di mal della pietra, ma cederò il posto a chi è esperto di questa pratica. In tutte le case che visiterò entrerò per il bene dei malati, astenendomi ad ogni offesa e da ogni danno volontario, e soprattutto da atti sessuali sul corpo delle donne e degli uomini, sia liberi che schiavi. Tutto ciò ch’io vedrò e ascolterò nell’esercizio della mia professione, o anche al di fuori della della professione nei miei contatti con gli uomini, e che non dev’essere riferito ad altri, lo tacerò considerando la cosa segreta. Se adempirò a questo giuramento e non lo tradirò, possa io godere dei frutti della vita e dell’ arte, stimato in perpetuo da tutti gli uomini; se lo trasgredirò e spergiurerò, possa toccarmi tutto il contrario.

GIURAMENTO

Testo “moderno”

Consapevole dell’ importanza e della solennità dell’ atto che compio e dell’ impegno che assumo, giuro: di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento; di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’ uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale; di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente; di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze; di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l’esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione; di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali; di evitare, anche al di fuori dell’ esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione. Di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni; di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica; di prestare assistenza d’ urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell’Autorità competente; di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto; di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell’ esercizio della mia professione o in ragione del mio stato; di astenermi dall’ “accanimento” diagnostico e terapeutico.

How do we get what we all slip from his shoulders hurt?

how do you doctors to see the suffering and evaluate it?

how do you doctors to overcome the pain of the death of others?

how do you doctors to overcome your impotence? the pain that some can not overcome …. and hurt yourself?

What I could not do to save my brother’s doctor who is left powerless to die, not worrying, not to be able to save their roots and the people she loved most of his life?

Help me understand ….

oath of “Hippocrates”

Hippocratic Oath

“Classic” texts of the Hippocratic Oath.

I swear by Apollo physician and Asclepius and Hygieia and Panacea and by all the gods and goddesses, calling witnesses who will fulfill according to my strength and I believe this oath and this covenant written. I will keep those who taught me this’ art on behalf of parent and will share with him my goods, and whether it will need to put some of my possessions in exchange for the debt contracted with him, and saw his children as brothers and teach them this art if they want to learn it, without demanding compensation or written agreements. I’ll put aside the precepts and oral teachings and everything I’ve learned my children and my master’s disciples who have signed the covenant and the oath, and no other doctor. Choose ‘the scheme for the benefit of the sick according to my strength and my opinion, and I will not harm and offense. Somministerò not to anyone, even if requested, no deadly medicine, and never take a ‘initiative of this kind, nor ever will give a woman a means to procure abortion. Pious and pure cherish my life and my art. Will not operate even those suffering from ill of the stone, but will give way to those with expertise in this practice. In all the houses I will visit will come for the good of the sick, refraining from any injury and damage every volunteer, and especially from sexual acts on the bodies of women and men, both free and slaves. Everything I see and hear in the exercise of my profession, or even outside of the profession in my contacts with men, and that it must relate to others, whereas I shall conceal the secret thing. If you will fulfill this oath and do not betray him, I can enjoy the fruits of life and ‘art, estimated in perpetuity by all men, and if you transgress and spergiurerò, could touch me quite the opposite.

OATH

Text “modern”

Aware of the ‘importance and the solemnity of’ task and note that ‘commitments, swear to practice medicine in freedom and independence of mind and behavior; sole purpose of pursuing the defense of life, the protection of physical and mental health of ‘man and the alleviation of suffering, which will inspire continued commitment and responsibility with scientific, cultural and social, all my professional action; not to commit acts likely to never intentionally cause the death of a patient to stick to my business to ethical principles of human solidarity, against which, in respect of life and the person will never use my knowledge, use of my work with diligence, skill, prudence and in good faith and observing the rules of ethics that govern ‘ practice of medicine and legal and which are not in conflict with the goals of my profession, my reputation to rely solely on my professional and my own moral qualities, to avoid, even outside of ‘professional practice, every action and behavior prejudicial to the prestige and dignity of the profession. To meet colleagues in case of conflict of opinions, to treat all my patients with equal care and commitment regardless of the feelings they inspire me and without any distinction of race, religion, nationality, social status and political ideology, to assist ‘s urgency to any patient who needs it and put in the case of public calamity to the competent authority, to respect and facilitate in every case the patient’s right to free choice of doctor, given that the relationship between doctor and patient is based on trust and mutual respect in any case, to observe secrecy on anything that is confided to me, see, or that I have seen, heard or sensed in the ‘exercise of my profession or because of my state; of refrain from the ‘rage’ diagnosis and therapy.

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Stress e SM, non pare ci sia correlazione dal sito AISM

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2011_06_stress

Nessun collegamento tra stress e sviluppo della sclerosi multipla

01/06/2011

In passato diversi studi hanno suggerito un collegamento tra stress e comparsa di una ricaduta di SM, così come altri studi avevano collegato eventi stressanti con l’insorgenza della sclerosi multipla, ma in entrambi i casi non vi è ancora una chiara evidenza scientifica.

Allo scopo di chiarire queste correlazioni un gruppo di ricercatori norvegesi, coordinati dal prof. T. Riise, (Università di Bergen, Norvegia) ha sviluppato una ricerca  su un campione di donne del Nurses ‘Health Study, che coinvolge centinaia di migliaia di infermiere seguite nel tempo, pubblicata in questi giorni sulla rivista Neurology.

In particolare tale popolazione era costituita da due gruppi denominati NHS1 e NHS2, il primo comprendeva 121.700 infermieri età compresa tra i 30-55 che sono stati seguiti dal 1976, mentre il secondo comprendeva 116.671 infermieri età compresa tra i 25-42 che sono stati seguiti dal 1989. I partecipanti hanno risposto a questionari sulla loro storia passata di eventi stressanti, in  particolare è stato chiesto loro di riferire sulla condizione di stress generale a casa e al lavoro, così come eventuali  abusi fisici e sessuali durante l’infanzia e l’adolescenza.

Una piccola parte delle infermiere partecipanti ha sviluppato la SM e i ricercatori hanno potuto confrontare le risposte fornite in merito ai fattori di stress tra coloro che hanno sviluppato sclerosi multipla e quelli che non hanno sviluppato la malattia, concludendo che i loro risultati non supportano un ruolo importante dello stress nello sviluppare la SM.

Gli autori concludono che questo studio non supporta un ruolo importante per lo stress nello sviluppo della sclerosi multipla, ma suggeriscono che sono necessarie ulteriori ricerche per escludere definitivamente lo stress come un fattore di rischio per la SM.

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No connection between stress and development of multiple sclerosis
01/06/2011

In the past, several studies have suggested a link between stress and the appearance of a relapse of MS, as well as other studies have related stressful events with onset of MS, but in both cases there is still no clear scientific evidence.

In order to clarify these correlations a group of Norwegian researchers, coordinated by prof. T. Riise, (University of Bergen, Norway) has developed a research on a sample of women in the Nurses’ Health Study, involving hundreds of thousands of nurses followed over time, recently published in the journal Neurology.

In particular, this population consisted of two groups called NHS1 and NHS2, the first consisted of 121,700 nurses aged 30-55 who were followed from 1976, while the second included 116,671 nurses aged 25-42 who were followed since 1989. The participants answered questionnaires about their past history of stressful events, in particular they were asked to report on the general condition of stress at home and at work, as well as possible physical and sexual abuse during childhood and adolescence.

A small part of the nurse participants had developed MS, and researchers could compare the responses on the factors of stress among those who developed multiple sclerosis and those who did not develop the disease, concluding that their results do not support an important role stress to develop MS.

The authors conclude that this study does not support a role for stress in the development of multiple sclerosis, but suggest that further research is needed to definitively rule out stress as a risk factor for MS.

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