quando il “social-interinale” diventa utile…

Amici a cui piace LILT Casale Monferrato

è un  gruppo di  amici comuni  nato su Facebook

che si sta allargando per promuovere una attività locale di prevenzione per la lotta contro i tumori. Casale Monferrato si è attivata per dovere sia morale verso la cittadinanza già duramente colpita per la amianto killer, sia  per insegnare ai giovani come sia utile  la prevenzione delle patologie oncologiche. Grazie ad una donazione del videodermatoscopio viene effettuato per chi volesse monitorare e prevenire le lesioni lo screening delle lesioni pigmentate. Le prenotazioni si registrano al 3481252594 dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 16, o via mail all’indirizzo:  lilt.alcasale@gmail.com  .

un professionista sanitario risponderà ai vs quesiti indicandovi qual’ora foste interessati come raggiungere l’ambulatorio di videodermatoscopia presso Ospedale Santo Spirito
di Casale Monferrato.
locale sito al Primo piano palazzina della fisiatria
Stanza 12
Tutti i lunedì dalle 9.30 alle 14,40

LILT a Casale Monferrato

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NEWS sulla Sclerosi Multipla e CCSVI

SCLEROSI MULTIPLA E CCSVI news da FERRARA

FERRARA. Una rivista scientifica internazionale dedicata alla sclerosi multipla ‘Journal of Multiple Sclerosis’, ha pubblicato uno studio secondo il quale la Ccsvi, individuata otto anni fa da Paolo Zamboni, esiste come entità patologica, ed esiste nella sclerosi multipla. Lo studio si intitola ‘The pathology of the Internal Jugular Vein in Multiple Sclerosis’ e rappresenta “la prima volta” da parte della neurologia, spiega l’associazione Ccsvi nella Sm che sostiene gli studi del ricercatore ferrarese, nei confronti dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale. «Finora infatti – prosegue l’associazione – salvo rarissime eccezioni, i neurologi e le loro riviste hanno avuto un atteggiamento di chiusura quasi totale rispetto a questa scoperta scientifica».

Gli autori - Massimo Pedriali (Istituto di Anatomia Patologica, Azienda Ospedaliera Universitaria Ferrara) e Paolo Zamboni (Centro Malattie Vascolari della stessa Università) – hanno rivisto tutte le prove raccolte sulla esistenza della Ccsvi in pazienti affetti da sclerosi multipla e pubblicati negli ultimi sei anni sulle maggiori riviste scientifiche da gruppi di ricercatori provenienti da Ginevra, Grenoble, Trieste, Melbourne, Roma, Cleveland. «Le pubblicazioni finora disponibili mostrano chiaramente la presenza di anomalie nelle pareti e nelle valvole delle vene di pazienti con sclerosi multipla rispetto ai tessuti dei controlli sani», scrivono Pedriali e Zamboni.

Nelle conclusioni si sottolinea che l’indagine non può chiarire l’origine della patologia delle giugulari nei pazienti con sclerosi multipla: se congenita, infettiva, o se si tratti di eziologia post-trombotica.

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LILT a Casale Monferrato …una realtà da scoprire!

LILT ALESSANDRIA

LILT in Casale Monferrato


La Delegazione è stata inaugurata nel 2001, con coordinatore il Dr. Massimo Iaretti, nel corso del decennio si sono succediti diversi coordinatori: Dr. Massimo Iaretti (2001-2007); Dr. Roberto Casalone (2007-2008); Sig.ra Valeria Luparia (2008-2011); Dr. Massimo Iaretti da fine 2011.

Dopo un periodo di alcuni anni di inattività la delegazione casalese si è ricostituita nella primavera del 2015, con a capo il nuovo coordinatore Dr. Muzio, attualmente responsabile della SOC di Oncologia dell’Ospedale Santo Spirito di Casale. La nuova ricostituzione della delegazione di LILT a Casale e’ stata fortemente voluta dal Dr BOTTA ex Primario dell’oncologia del nostro ospedale, ora in pensione che ha trascinato i suoi giovani colleghi in questa affascinante avventura con bei propositi in ambito sia di prevenzione che di assistenza al malato. Gli associati che hanno aderito nei primi tre mesi sono circa 150. In questi anni di attività, la Delegazione LILT di Casale si è impegnata a finanziare, grazie ai fondi raccolti, l’acquisto di attrezzature scientifiche per la Pneumologia e l’Oncologia dell’Ospedale S. Spirito di Casale e a sostenere economicamente progetti di ricerca sul mesotelioma pleurico. La LILT di Casale si è anche impegnata, negli ultimi anni, ad avviare un tavolo di confronto tra le associazioni di volontariato che si occupano di oncologia, per coordinare le diverse iniziative a favore della ricerca e dell’oncologia, in quanto il problema del mesotelioma è sempre presente nella realtà casalese e la città ne è più che mai sensibile. Nel 2009, sono state acquistate anche attrezzature ambulatoriali per la chemioterapia. L’obiettivo di questa iniziativa era la realizzazione di un ambiente confortevole per chi si sottopone alle cure chemioterapiche. Il progetto 2009 “Una poltrona per la chemioterapia” è stato completato nel 2010 con l’acquisto di: n. 1 elettrocardiografo ELI 150 + carrello “Clinic Grade” per ELI 150 n. 2 pulsiossimetri; n. 5 letti articolati, completi di materasso/cuscino/sponde acquistati per il DH di Oncologia, in accordo con il personale preposto. Nel 2009, in occasione della Campagna Nazionale LILT Nastro Rosa di Ottobre, è stato organizzato, in collaborazione con il Dr. Botto e le sue assistenti, un ambulatorio per visite senologiche gratuite. L’iniziativa ha avuto un notevole successo ed è stata replicata anche nei mesi di Febbraio 2010, Ottobre 2010 e Febbraio 2011 e per la campagna Nastro Rosa 2015. Nel 2010 con l’equipe del Dr. Gemme, della Gastroenterologia di Casale, si sono poste le basi per un progetto intitolato al socio Giancarlo Gatti, consistente nel finanziamento delle spese sostenute dalla Struttura Operativa Semplice di Gastroenterologia necessarie allo svolgimento di uno studio di ricerca rivolto alla valutazione di efficacia di un marcatore fecale di cancro del grosso intestino. Con deliberazione n° 66 dell’11/03/2010 è stato approvato dal Comune di Casale Monferrato un protocollo d’intesa con la LILT per avviare campagne di informazione e prevenzione oncologica alla popolazione casalese. Nell’aprile dello stesso anno è stato organizzato il convegno “Progettiamo il futuro. Urbanizzazione e salute nelle città: la bonifica dell’amianto a Casale Monferrato”. Nei suoi primi mesi di attività nella primavera 2015 la delegazione ha organizzato un grande evento in giugno per presentarsi alla città: “L’estro armonico della prevenzione” concerto dell’orchestra Junior Classica di Alessandria, che da anni collabora con LILT di Alessandria. Il concerto si è tenuto presso il Teatro Municipale di Casale, grazie all’ospitalità del Comune, ha riscosso grande successo e ha dato inizio ad una raccolta fondi per l’acquisto di un videodermatoscopio da destinare all’ambulatorio LILT di Casale, per fornire ai cittadini la possibilità di controlli dermatologici gratuiti per la prevenzione dei tumori della pelle.

Questo ambulatorio e’ attivo da fine gennaio 2016 In collaborazione con l’assessorato alla Pubblica Istruzione e all’Associazionismo del Comune di Casale, rappresentato dalla Professoressa Caprioglio, dal mese di luglio 2015 e’ stato attivato lo SPORTELLO SALUTE LILT. Si tratta di servizio gratuito di informazione e assistenza dove i cittadini affetti da patologia oncologica possono avere consulenza per la gestione dei rapporti con i medici di famiglia, con le ASL e gli ospedali. Inoltre i volontari dello Sportello Salute LILT possono indirizzare i pazienti ai diversi uffici e alle strutture di competenza per le procedure assistenziali e previdenziali (ASL, INAIL, INPS, PATRONATO) così da evitare al paziente inutili e dannose perdite di tempo nel peregrinare tra ospedali e uffici. Nell’estate 2015 la delegazione ha organizzato incontri con le varie realtà che già operano in merito a temi di prevenzione nella città. Ottima la collaborazione con il distretto ASL di Casale con cui sono in programma diverse attività da svolgere nelle scuole casalesi sia primarie che secondarie: incontri formativi per i docenti, incontri a tema con le classi di scuola superiore. È inoltre in divenire il progetto PIEDIBUS,

attualmente oggetto di studio presso ASL e Comune, da proporre alle scuole primarie per promuovere l’attività fisica e il contenimento dell’inquinamento ambientale organizzando un gruppo di volontari che accompagnano i ragazzi a scuola a piedi.In ottobre 2015 nel corso della campagna ottobre rosa sono state fatte più di 120 visite senologiche gratuite presso l’ospedale santo spirito di Casale .Grazie alla collaborazione del dr. BOTTO, senologo del nostro ospedale.

( tutto il materiale fotografico è stato inserito con il permesso dei leggitimi proprietari, in caso di controversie cercarmi tramite email per la correzzione di eventuali errori)  questa è una pagina in allestimento. grazie)

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da “la valigia cartonata” By Alda Neumeno

caro diario oggi il tempo non è dei migliori e uscire non si può…sto lottando per non insultare il mio prossimo…

“Si, ora ne parlo davvero perché sono stanca ma non di me stessa, ma della stupida ignoranza di chi ti vede fare tre scalini e poi armeggiare con la sedia a rotelle, pensando che forse tu ti sia inventata questa strana patologia del ” si vede, ma non si vede..” che dona il diritto a criticare se chiedi la tua area H personalizzata libera per le giornate no, quando devi pensare a quei pochi secondi che dalla strada ti portano all’ascensore per correre in bagno e non farla come i cagnolini nell’angolo della scala! Però potrebbe essere una idea! quasi quasi!!!

Vorrei capire come fare a spiegare quando sei così stanca da volerti sedere per terra!!! Quante volte lo ho fatto! Seduta sugli scalini dei bar dove entravo tremante a chiedere acqua e zucchero ed un caffè veloce e sentirti dire: esca, lei è tossica! Si, mi è accaduto anche questo, in una età che si è troppo giovani per ribattere e si esce mortificati perché troppo educati a non insultare! Così nel tempo imparai a sostare presso le farmacie degli amici di vita, perché con loro non dovevo giustificare nulla e potevo approfittare di una pausa corroborante seduta per riposarmi!
Quante volte, noi donne e giovani uomini siamo stati catalogati isterici, psichiatrici o depressi, perché quando questa malattia è iniziale è così stupidamente passionale da farti pensare davvero di essere fuori dai limiti razionali.
Tu che non sai come raccontare cosa ti accade!!!! e quanti sono stati i medici che ti hanno dato un target mortificante! tanti, troppi…a volte mi chiedo ancora oggi, se la laurea presa sia stata conseguita al CEPU per alcuni!!

Ho smesso un lavoro che amavo tantissimo, ho perso 10 anni della mia vita per avere una diagnosi, perché non dicevo tutto, non dicevo che mi pareva di camminare sulle acque come faceva Gesù Cristo,o che vedevo i fiumi risalire il loro letto! Se fossi stata un salmone per lo meno ero giustificata!
Si…..l’acqua che saliva al contrario!!… che malessere interiore, che rabbia capire che qualche cosa accadeva e non avere il coraggio di dirlo!
Chi mi leggerà e conosce il mio vissuto sa pure quante soluzioni ho cercato per capire se erano problemi mentali o meno, arrivando anche a fare analisi, frequentando pure gruppi di auto aiuto pensando di essere matta!
si, ora sono sono davvero STANCA!!!

NON di cosa VIVO, io sono ancora nonostante tutto fortunatissima, ma sono stanca della GENTE, DEI GIUDICANTI !
Stanca ed annoiata del “buonismo falso” di chi ti incontra al supermercato, e ti dice: “vedo che sei guarita! non sei sulla sedia a rotelle ed hai un bel volto ed un sorriso luminoso!” e tu che la guardi in volto dicendo: ” si per fortuna oggi è una bella giornata!” e decidi che è meglio fare invidia che pietà ed è sempre stata questa la mia filosofia di vita!
La Sclerosi Multipla pare per gli acculturati interinali, che sia solo la carrozzina, il parlare scandito lentamente e vederti solo seduta!
Oggi, se ne parla! ma ancora troppo poco! è più di effetto parlare di un tumore, non delle patologie neurodegenerative! E guai a dire che hai questa patologia! sei bollata sul lavoro come una che se la “tira” a fare la finta stanca!

Sclerosi multipla, il cui acronimo è SM o MS
I mass media ne parlano, si preoccupano le associazioni di darci una vita indipendente, ma non si preoccupano di illuminare a scuola i giovani all’etica della disabilità! NESSUNO ci pensa, o cerca di parlarne il minimo indispensabile perchè forse sono scaramantici e pensano che i giovani siano troppo sensibili a questa sofferenza.
Ma è etico lasciarli davanti alla tv a vedere lotte intestine religiose e macabri racconti di omicidi, suicidi e infanticidi o guerra di ogni genere!????

Lo sanno mio marito, mio figlio, la sua splendida fidanzata, i miei amici che ho a fianco ogni giorno, come sono abile a condividere la vita in comune che guerra combatto ogni giorno contro quello che la gente non vede, non conosce e non sa ironizzando ed alcune volte anche piangendo! Non sono un mostro di eroe e neppure Madre Teresa di Calcutta e non intendo fare colei che porta la croce ! non sono una Santa!

LA Sclerosi Multipla non è solo la sedia a rotelle!!! Noi persona con SM siamo un nome, un cognome ed una stramaledetta voglia di vivere!!! Non siamo le nostre terapie con febbre ed effetti collaterali pesanti per anni ed anni. Non siamo la RMN di controllo, gli esami di routine! SIAMO ALDA, CATE, ALESSANDRA, MARCO, GIUSEPPE, NANDO, FABRIZIO, CELESTINA, ALFREDO, ed altre 1,3 milioni di persone! Siamo mogli, madri, medici,imprenditori, operai, insegnanti, professionisti, ragazzini, gay, lesbiche ecc! siamo VITA, siamo ANIMA ed EMOZIONI! Dovete RISPETTARE la nostra normalità che a voi appare a volte una disastrante diversità! i diversi siete VOI!

Carissimi ignoranti del popolino che pensa che questa malattia ti dia diritto ad un riconoscimento della 104, un area dedicata per il parcheggio ed un eventuale accompagnamento come bonus per rimpinguare la cassa di casa NON AVETE COMPRESO NULLA DELLA VITA!!!

Ora ve la racconto in 4 parole : la SM è parestesie, dolore neuropatico, disautonomia globale, ipovisione, ipoacusia, disequilibrio, incontinenza vescicale ed intestinale, o ritenzione in toto! E’ per alcuni di noi anche solo la PEG (nutrizione enterale mi pare si chiami così) non è poco! credetemi!

SM è avere giornate in cui pensi di essere tutto uno “scherzo di natura” e altre in cui, cammini a braccia e gambe larghe, oppure hai la bocca storta o la risata isterica o decidi in casa di usare il bastone! Non perchè si ha voglia di fare una strage famigliare!

SM è una mattina alzarti e non usare più le gambe o essere quasi “orbi” nel vero senso del termine, se ti colpisce nella forma più pesante in età giovanile (SM primaria progressiva).
SM è avere periodi di benessere alternati come un raffreddore a periodi di malessere con paresi, ipovisione e tant’altro (SM/ RR sclerosi multipla a ricadute e remissioni). SM è avere lievi problemi che passano inosservati, ma che sono e saranno la tua spada di Damocle per la vita sulla testa (SM lenta o benigna R/R) SM è arrivare ad avere riacutizzazioni della malattia, dove le vecchie lesioni del sistema nervoso centrale si riattivano, o per una febbre influenzale, uno stress emotivo prolungato o solo semplice sfiga! (SM/secondariamente progressiva:una altra forma che arriva dopo la forma R/R e ti abbraccia amorevolmente per il resto della tua vita facendosi ricordare, anche quando oramai pensi di averla accettata e quasi di averla sposata convivendoci più o meno serenamente!)
Esci con gli amici ed i tuoi familiari che sanno che la tua “vacanza emotiva” fuori porta è legata a programmare come cercare un bagno accessibile, come ridurre scale e barriere fisiche perché uno dei sintomi più invalidanti è la fatica e/o stanchezza cronica. Una fatica assurdamente pesante che ogni madre, padre o paziente che ha accettato più o meno malamente dopo un lavoro con il proprio “io” dei più estenuanti.E’ questo il contorno che non si vede di questa passionale amorevole presenza! Avere in borsa il catetere o la mutanda pannolino, avere dietro la borsa termica ghiacciata per chi fa le cure mediche adottate per ridurre la progressione o per lo meno cercare di rallentarla!
Dover combattere con le ASL per la burocrazia, doversi pagare i farmaci sintomatici perché prima dove era tutto permesso vigeva lo spreco per i sani che ne approfittavano ed ora NOI “Normali” ma diversi per chi ha occhi diversi non si immagina a quanta insulsa burocrazia si sia assoggettati. Dover lottare con le barriere architettoniche perchè i sindaci non sono disabili e non sanno che un centimetro di dislivello con la sedia a rotelle o il deambulatore diventa una montagna.
Gli AUSILI sono chiamati così per permettere a chi vive questo “amore per la vita” di uscire, di non essere sfibrati dopo 20 metri o di poterti muovere in autonomia al supermercato o in ospedale o sul lavoro, se vuoi andarci da sola, con magari appresso un “badanteavista” che discretamente ti stia lontano perché sa che TU VUOI un poco del tuo tempo fisico e mentale da SOLO!

Vi chiederete che cosa io abbia per questo sfogo logorroico? ebbene fatele direttamente a NOI queste domande, invece di guardarci come falsi invalidi o alienati bipedi che hanno deciso due ore prima di usare le stampelle o il deambulatore e tre ore dopo la carrozzina!!!!

Io ho accettato le bizzarrie di questa malattia, il mio catetere in borsetta al posto del rossetto, (voi non sapete come le ditte li hanno creati così discreti per renderci la vita un attimino meno spaventosamente medicata! ) e poi l’immancabile assorbente di scorta, il farmaco miorilassante! La sedia a rotelle che si cura , meglio della macchina: le ruote devono essere sempre in ordine! Ed il deambulatore oliato e le stampelle con la base antiscivolo!
E’ simpaticamente interessante vivere con le vertigini 24 ore al giorno anche quando sono i semplici rumori a procurartele! Sapete, che alla fine non si cade se ti abitui a viverle? a volte ci si scherza pure sopra, altre sono davvero incazzosa, ma non serve….sai che poi si calmano un pochino “amandoti in maniera tenera” e non con un amore sfuriato ed ossessivo!
Quindi cara IGNORANTE , come vedi, se decido di fare la falsa invalida ai tuoi occhi forse è perché devo tutelarmi quando esco e la giornata è più NO del solito!
E se a volte sembriamo svagati o che non ascoltiamo tipo Alzheimer o siamo distratti o rincoglioniti, è perché forse stiamo un pochino, in difficoltà e non vogliamo mettere sulla lavagnetta della cucina : ” oggi sto di merda e voglio fare fuori il vicino che usa il trapano a muro!” …quindi porta pazienza se tutto quello che mi dici passa e va e non lo ricordo! E’ perchè sono intenta a fare altro per vivermi e forse non è così importante per me quello che in quel momento mi stai dicendo! forse perchè devo stare piuttosto attenta a non crollare o decidere di sedermi per terra a vita o smettere di lottare!! ….tranquilli però perchè per le parole serie ed importanti capiamo ed ascoltiamo molto bene!!
smetto…tanto ho seri dubbi che tu stupido ignorante possa capire cosa sia la disabilità neurologica muscolo-sensoriale! …”

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