da "la valigia cartonata" By Alda Neumeno

caro diario oggi il tempo non è dei migliori e uscire non si può…sto lottando per non insultare il mio prossimo…

“Si, ora ne parlo davvero perché sono stanca ma non di me stessa, ma della stupida ignoranza di chi ti vede fare tre scalini e poi armeggiare con la sedia a rotelle, pensando che forse tu ti sia inventata questa strana patologia del ” si vede, ma non si vede..” che dona il diritto a criticare se chiedi la tua area H personalizzata libera per le giornate no, quando devi pensare a quei pochi secondi che dalla strada ti portano all’ascensore per correre in bagno e non farla come i cagnolini nell’angolo della scala! Però potrebbe essere una idea! quasi quasi!!!

Vorrei capire come fare a spiegare quando sei così stanca da volerti sedere per terra!!! Quante volte lo ho fatto! Seduta sugli scalini dei bar dove entravo tremante a chiedere acqua e zucchero ed un caffè veloce e sentirti dire: esca, lei è tossica! Si, mi è accaduto anche questo, in una età che si è troppo giovani per ribattere e si esce mortificati perché troppo educati a non insultare! Così nel tempo imparai a sostare presso le farmacie degli amici di vita, perché con loro non dovevo giustificare nulla e potevo approfittare di una pausa corroborante seduta per riposarmi!
Quante volte, noi donne e giovani uomini siamo stati catalogati isterici, psichiatrici o depressi, perché quando questa malattia è iniziale è così stupidamente passionale da farti pensare davvero di essere fuori dai limiti razionali.
Tu che non sai come raccontare cosa ti accade!!!! e quanti sono stati i medici che ti hanno dato un target mortificante! tanti, troppi…a volte mi chiedo ancora oggi, se la laurea presa sia stata conseguita al CEPU per alcuni!!

Ho smesso un lavoro che amavo tantissimo, ho perso 10 anni della mia vita per avere una diagnosi, perché non dicevo tutto, non dicevo che mi pareva di camminare sulle acque come faceva Gesù Cristo,o che vedevo i fiumi risalire il loro letto! Se fossi stata un salmone per lo meno ero giustificata!
Si…..l’acqua che saliva al contrario!!… che malessere interiore, che rabbia capire che qualche cosa accadeva e non avere il coraggio di dirlo!
Chi mi leggerà e conosce il mio vissuto sa pure quante soluzioni ho cercato per capire se erano problemi mentali o meno, arrivando anche a fare analisi, frequentando pure gruppi di auto aiuto pensando di essere matta!
si, ora sono sono davvero STANCA!!!

NON di cosa VIVO, io sono ancora nonostante tutto fortunatissima, ma sono stanca della GENTE, DEI GIUDICANTI !
Stanca ed annoiata del “buonismo falso” di chi ti incontra al supermercato, e ti dice: “vedo che sei guarita! non sei sulla sedia a rotelle ed hai un bel volto ed un sorriso luminoso!” e tu che la guardi in volto dicendo: ” si per fortuna oggi è una bella giornata!” e decidi che è meglio fare invidia che pietà ed è sempre stata questa la mia filosofia di vita!
La Sclerosi Multipla pare per gli acculturati interinali, che sia solo la carrozzina, il parlare scandito lentamente e vederti solo seduta!
Oggi, se ne parla! ma ancora troppo poco! è più di effetto parlare di un tumore, non delle patologie neurodegenerative! E guai a dire che hai questa patologia! sei bollata sul lavoro come una che se la “tira” a fare la finta stanca!

Sclerosi multipla, il cui acronimo è SM o MS
I mass media ne parlano, si preoccupano le associazioni di darci una vita indipendente, ma non si preoccupano di illuminare a scuola i giovani all’etica della disabilità! NESSUNO ci pensa, o cerca di parlarne il minimo indispensabile perchè forse sono scaramantici e pensano che i giovani siano troppo sensibili a questa sofferenza.
Ma è etico lasciarli davanti alla tv a vedere lotte intestine religiose e macabri racconti di omicidi, suicidi e infanticidi o guerra di ogni genere!????

Lo sanno mio marito, mio figlio, la sua splendida fidanzata, i miei amici che ho a fianco ogni giorno, come sono abile a condividere la vita in comune che guerra combatto ogni giorno contro quello che la gente non vede, non conosce e non sa ironizzando ed alcune volte anche piangendo! Non sono un mostro di eroe e neppure Madre Teresa di Calcutta e non intendo fare colei che porta la croce ! non sono una Santa!

LA Sclerosi Multipla non è solo la sedia a rotelle!!! Noi persona con SM siamo un nome, un cognome ed una stramaledetta voglia di vivere!!! Non siamo le nostre terapie con febbre ed effetti collaterali pesanti per anni ed anni. Non siamo la RMN di controllo, gli esami di routine! SIAMO ALDA, CATE, ALESSANDRA, MARCO, GIUSEPPE, NANDO, FABRIZIO, CELESTINA, ALFREDO, ed altre 1,3 milioni di persone! Siamo mogli, madri, medici,imprenditori, operai, insegnanti, professionisti, ragazzini, gay, lesbiche ecc! siamo VITA, siamo ANIMA ed EMOZIONI! Dovete RISPETTARE la nostra normalità che a voi appare a volte una disastrante diversità! i diversi siete VOI!

Carissimi ignoranti del popolino che pensa che questa malattia ti dia diritto ad un riconoscimento della 104, un area dedicata per il parcheggio ed un eventuale accompagnamento come bonus per rimpinguare la cassa di casa NON AVETE COMPRESO NULLA DELLA VITA!!!

Ora ve la racconto in 4 parole : la SM è parestesie, dolore neuropatico, disautonomia globale, ipovisione, ipoacusia, disequilibrio, incontinenza vescicale ed intestinale, o ritenzione in toto! E’ per alcuni di noi anche solo la PEG (nutrizione enterale mi pare si chiami così) non è poco! credetemi!

SM è avere giornate in cui pensi di essere tutto uno “scherzo di natura” e altre in cui, cammini a braccia e gambe larghe, oppure hai la bocca storta o la risata isterica o decidi in casa di usare il bastone! Non perchè si ha voglia di fare una strage famigliare!

SM è una mattina alzarti e non usare più le gambe o essere quasi “orbi” nel vero senso del termine, se ti colpisce nella forma più pesante in età giovanile (SM primaria progressiva).
SM è avere periodi di benessere alternati come un raffreddore a periodi di malessere con paresi, ipovisione e tant’altro (SM/ RR sclerosi multipla a ricadute e remissioni). SM è avere lievi problemi che passano inosservati, ma che sono e saranno la tua spada di Damocle per la vita sulla testa (SM lenta o benigna R/R) SM è arrivare ad avere riacutizzazioni della malattia, dove le vecchie lesioni del sistema nervoso centrale si riattivano, o per una febbre influenzale, uno stress emotivo prolungato o solo semplice sfiga! (SM/secondariamente progressiva:una altra forma che arriva dopo la forma R/R e ti abbraccia amorevolmente per il resto della tua vita facendosi ricordare, anche quando oramai pensi di averla accettata e quasi di averla sposata convivendoci più o meno serenamente!)
Esci con gli amici ed i tuoi familiari che sanno che la tua “vacanza emotiva” fuori porta è legata a programmare come cercare un bagno accessibile, come ridurre scale e barriere fisiche perché uno dei sintomi più invalidanti è la fatica e/o stanchezza cronica. Una fatica assurdamente pesante che ogni madre, padre o paziente che ha accettato più o meno malamente dopo un lavoro con il proprio “io” dei più estenuanti.E’ questo il contorno che non si vede di questa passionale amorevole presenza! Avere in borsa il catetere o la mutanda pannolino, avere dietro la borsa termica ghiacciata per chi fa le cure mediche adottate per ridurre la progressione o per lo meno cercare di rallentarla!
Dover combattere con le ASL per la burocrazia, doversi pagare i farmaci sintomatici perché prima dove era tutto permesso vigeva lo spreco per i sani che ne approfittavano ed ora NOI “Normali” ma diversi per chi ha occhi diversi non si immagina a quanta insulsa burocrazia si sia assoggettati. Dover lottare con le barriere architettoniche perchè i sindaci non sono disabili e non sanno che un centimetro di dislivello con la sedia a rotelle o il deambulatore diventa una montagna.
Gli AUSILI sono chiamati così per permettere a chi vive questo “amore per la vita” di uscire, di non essere sfibrati dopo 20 metri o di poterti muovere in autonomia al supermercato o in ospedale o sul lavoro, se vuoi andarci da sola, con magari appresso un “badanteavista” che discretamente ti stia lontano perché sa che TU VUOI un poco del tuo tempo fisico e mentale da SOLO!

Vi chiederete che cosa io abbia per questo sfogo logorroico? ebbene fatele direttamente a NOI queste domande, invece di guardarci come falsi invalidi o alienati bipedi che hanno deciso due ore prima di usare le stampelle o il deambulatore e tre ore dopo la carrozzina!!!!

Io ho accettato le bizzarrie di questa malattia, il mio catetere in borsetta al posto del rossetto, (voi non sapete come le ditte li hanno creati così discreti per renderci la vita un attimino meno spaventosamente medicata! ) e poi l’immancabile assorbente di scorta, il farmaco miorilassante! La sedia a rotelle che si cura , meglio della macchina: le ruote devono essere sempre in ordine! Ed il deambulatore oliato e le stampelle con la base antiscivolo!
E’ simpaticamente interessante vivere con le vertigini 24 ore al giorno anche quando sono i semplici rumori a procurartele! Sapete, che alla fine non si cade se ti abitui a viverle? a volte ci si scherza pure sopra, altre sono davvero incazzosa, ma non serve….sai che poi si calmano un pochino “amandoti in maniera tenera” e non con un amore sfuriato ed ossessivo!
Quindi cara IGNORANTE , come vedi, se decido di fare la falsa invalida ai tuoi occhi forse è perché devo tutelarmi quando esco e la giornata è più NO del solito!
E se a volte sembriamo svagati o che non ascoltiamo tipo Alzheimer o siamo distratti o rincoglioniti, è perché forse stiamo un pochino, in difficoltà e non vogliamo mettere sulla lavagnetta della cucina : ” oggi sto di merda e voglio fare fuori il vicino che usa il trapano a muro!” …quindi porta pazienza se tutto quello che mi dici passa e va e non lo ricordo! E’ perchè sono intenta a fare altro per vivermi e forse non è così importante per me quello che in quel momento mi stai dicendo! forse perchè devo stare piuttosto attenta a non crollare o decidere di sedermi per terra a vita o smettere di lottare!! ….tranquilli però perchè per le parole serie ed importanti capiamo ed ascoltiamo molto bene!!
smetto…tanto ho seri dubbi che tu stupido ignorante possa capire cosa sia la disabilità neurologica muscolo-sensoriale! …”

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