Donne e la sclerosi multipla
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LA SCLEROSI MULTIPLA TOCCA OLTRE 31.000 DONNE CHE NON VOGLIONO RINUNCIARE A LAVORO E MATERNITA’
La malattia colpisce soprattutto persone di età compresa tra i 20 e i 30 anni: la fase in cui si pianifica la vita affettiva e lavorativa. Se fino a qualche anno fa pensare a una gravidanza era quasi sempre sconsigliato, oggi si aprono molte opportunità per chi vuole esercitare il proprio diritto di essere donna fino in fondo.
Proviamo a entrare in questo scenario di opportunità grazie alla consulenza di Grazia Rocca, neurologa che risponde al numero verde dell’AISM.
La sclerosi multipla è una malattia che colpisce più le donne degli uomini, in una proporzione di 3 a 2, condizionando nel nostro Paese la vita di oltre 31.000 donne, per la maggior parte di età compresa tra i 20 e i 30 anni.
I sintomi della sclerosi multipla sono variabili per tipo e per gravità e possono dare luogo a un’ampia varietà di quadri clinici. Anche nei casi in cui non si verifichi una disabilità evidente, la conoscenza della diagnosi e la consapevolezza dell’imprevedibilità dell’evoluzione della malattia possono modificare profondamente la vita della persona con sclerosi multipla e dei familiari, amici e colleghi che la circondano.
I SINTOMI PIÙ FREQUENTI
Tra i più frequenti sintomi all’esordio ricordiamo i disturbi motori, disturbi della sensibilità, tremori, deficit nell’equilibrio, deficit visivo ed altri ancora. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente ma altre volte possono associarsi tra loro, senza seguire delle regole fisse. Hanno durata variabile: da alcuni giorni a settimane, e in generale regrediscono o scompaiono, parzialmente o totalmente, altre volte, invece, raggiunta la fase di massima espressione, si stabilizzano nel tempo.
LA FATICA
Tale sintomo si manifesta spesso all’esordio della malattia ed è presente nel 85% delle persone con SM.
La fatica può influenzare negativamente la vita della persona colpita dalla malattia, a maggior ragione se la persona interessata è una donna perché può rendere particolarmente difficile, ad esempio, la gestione della casa, lo svolgimento delle attività domestiche e della famiglia. A tale proposito il neurologo, il fisiatra ed il terapista occupazionale potranno consigliare il trattamento farmacologico più indicato ed eventualmente quali strategie sviluppare per affrontare e “convivere”al meglio con il sintomo in questione.
SINTOMI URINARI E DELLA SFERA SESSUALE
Altri sintomi frequenti sono i disturbi urinari e della sfera sessuale che possono influire negativamente sulla qualità di vita del 70% delle persone con SM.
Nel caso dei disturbi urinari la loro corretta gestione risulta in molti casi estremamente importante in quanto spesso consente, attraverso tecniche “semplici” di gestire problemi quali l’incontinenza, permettendo un’attività lavorativa, una vita familiare e sociale “normale”.
Per quanto riguarda la sessualità e le problematiche ad esse correlate, c’è da precisare che una donna con un malattia cronica può sentirsi ferita nella sua integrità e chiedersi, talvolta, se il partner la trova ancora piacevole. In molti casi per poter affrontare i problemi della sessualità femminile occorre prima di tutto far si che la donna riconquisti la sua autostima, attraverso la riscoperta del proprio corpo.
LA GRAVIDANZA
La sclerosi multipla è una malattia la cui insorgenza coincide, nel sesso femminile, con l’età in cui si delineano i progetti relativi a mettere su famiglia o ad intraprendere una gravidanza. Quest’ultima rappresenta per tutte le donne una scelta di particolare complessità: in essa si sommano diversi fattori emotivi come la gioia, l’ ansia, l’incertezza.
Ma va detto con chiarezza che mentre in presenza di SM fino a qualche anno fa si sconsigliava quasi sempre la gravidanza, oggi è invece possibile affrontare il parto e il puerperio in maniera più serena rispetto a prima. E’ stato infatti dimostrato da alcuni studi che nei 9 mesi di attesa la malattia presenta un minor numero di ricadute e quindi un’evoluzione più lenta. Al contrario, durante il puerperio generalmente si riscontra una maggiore frequenza di attacchi. Complessivamente nell’ “anno gravidanza” (9 mesi + 3 di puerperio) la frequenza delle ricadute non si discosta in modo significativo da ciò che avverrebbe nell’arco di un anno in donne che non hanno mai avuto gravidanze. In altre parole i due effetti opposti si annullano a vicenda, non interferendo sull’evoluzione della malattia.
Ovviamente rimane importante la valutazione del singolo caso: la gravidanza e la SM possono influenzarsi reciprocamente sia in senso fisico che psicologico ed è estremamente importante quindi consigliarsi con il proprio neurologo ed ginecologo, che dovranno lavorare in équipe per fornire informazioni le più esaustive possibili e assistere nel modo più completo le donne con SM che intraprendono una gravidanza.
LA MATERNITÀ
La domanda nasce spontanea in tutte le donne: “Sarò in grado di prendermi cura del mio bambino”?. In particolare nelle donne con SM si aggiungono alcune problematiche legate alla consapevolezza di una malattia cronica e imprevedibile, come la paura di essere inadeguati alla gestione del proprio figlio.
Essere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie ma a quelle affettive, alle capacità di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza. Crescere un bambino significa allattarlo, lavarlo, vestirlo ma soprattutto amarlo, preoccuparsi di lui, della sua vita.
A tale proposito quando un genitore scopre di avere la sclerosi multipla, il primo imperativo nei confronti dei bambini è quello di spiegare, parlare, comunicare che c’è un disagio. E ascoltare il bambino. Non dire nulla, rifugiarsi in mezze verità è molto peggio. I bambini sono straordinari recettori della realtà e soprattutto immaginano le peggiori spiegazioni per ciò che non conoscono. Sanno, invece adattarsi benissimo alla realtà che vedono chiaramente delinearsi.
Per i bambini la necessità assoluta, quella senza cui non possono vivere, è sapere di essere amati. Se hanno questa certezza possono accettare qualsiasi modificazione della vita quotidiana, persino che la mamma non sempre riesca a coccolarli.
DONNE CON SM E LAVORO
La SM rende difficoltoso il percorso delle donne – oltre che nella loro attività di mogli e di madri – anche a proposito di un’altra importante dimensione: il lavoro. Più dei due terzi delle persone colpite da SM, infatti, entro 15 anni dall’esordio della malattia non lavorano più e la diminuzione dei livelli occupazionali è maggiore nei primi 5 anni dall’insorgenza dei sintomi. Malgrado siano in grado di lavorare, nei primi 5-7 anni successivi alla diagnosi, molte persone abbandonano il lavoro o sono costrette a ritirarsi per varie motivazioni.
Esistono, infatti, diversi fattori che influenzano negativamente l’attività lavorativa delle persone con SM in Italia. Tra questi: l’affaticamento, le difficoltà di movimento – sia nel raggiungere il posto di lavoro, sia negli spostamenti all’interno dei luoghi di lavoro – alle quali si aggiungono i frequenti disturbi visivi e urinari. D’altra parte, spesso, c’è una mancanza di informazione sui diritti del lavoratore disabile (benefici di legge, permessi) da parte del lavoratore stesso, ma anche – sulla normativa in materia di disabilità e lavoro – da parte dei datori e delle aziende (sgravi fiscali o sovvenzioni per gli adeguamenti dei luoghi di lavoro).
Oltre alle problematiche private e personali che questa situazione determina, a livello sociale, dallo studio MuSIC (Multiple Sclerosis Italian Costs) emerge che, ogni anno, sono 1.400.000 le giornate di lavoro perse complessivamente dalle 52.000 persone affette da SM in Italia e da chi li assiste, con una media di sei settimane ciascuno.
Il tutto per un costo sociale complessivo di oltre 150 milioni di Euro relativi alla sola perdita di produttività e di circa 1.300 milioni di Euro, comprendendo tutti gli altri costi diretti e indiretti che la malattia comporta.
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