LA SCLEROSI MULTIPLA TOCCA OLTRE 31.000 DONNE CHE NON VOGLIONO RINUNCIARE A LAVORO E MATERNITA’
La malattia colpisce soprattutto persone di età compresa tra i 20 e i 30 anni: la fase in cui si pianifica la vita affettiva e lavorativa. Se fino a qualche anno fa pensare a una gravidanza era quasi sempre sconsigliato, oggi si aprono molte opportunità per chi vuole esercitare il proprio diritto di essere donna fino in fondo.
Proviamo a entrare in questo scenario di opportunità grazie alla consulenza di Grazia Rocca, neurologa che risponde al numero verde dell’AISM.
La sclerosi multipla è una malattia che colpisce più le donne degli uomini, in una proporzione di 3 a 2, condizionando nel nostro Paese la vita di oltre 31.000 donne, per la maggior parte di età compresa tra i 20 e i 30 anni.
I sintomi della sclerosi multipla sono variabili per tipo e per gravità e possono dare luogo a un’ampia varietà di quadri clinici. Anche nei casi in cui non si verifichi una disabilità evidente, la conoscenza della diagnosi e la consapevolezza dell’imprevedibilità dell’evoluzione della malattia possono modificare profondamente la vita della persona con sclerosi multipla e dei familiari, amici e colleghi che la circondano.
I SINTOMI PIÙ FREQUENTI
Tra i più frequenti sintomi all’esordio ricordiamo i disturbi motori, disturbi della sensibilità, tremori, deficit nell’equilibrio, deficit visivo ed altri ancora. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente ma altre volte possono associarsi tra loro, senza seguire delle regole fisse. Hanno durata variabile: da alcuni giorni a settimane, e in generale regrediscono o scompaiono, parzialmente o totalmente, altre volte, invece, raggiunta la fase di massima espressione, si stabilizzano nel tempo.
LA FATICA
Tale sintomo si manifesta spesso all’esordio della malattia ed è presente nel 85% delle persone con SM.
La fatica può influenzare negativamente la vita della persona colpita dalla malattia, a maggior ragione se la persona interessata è una donna perché può rendere particolarmente difficile, ad esempio, la gestione della casa, lo svolgimento delle attività domestiche e della famiglia. A tale proposito il neurologo, il fisiatra ed il terapista occupazionale potranno consigliare il trattamento farmacologico più indicato ed eventualmente quali strategie sviluppare per affrontare e “convivere”al meglio con il sintomo in questione.
SINTOMI URINARI E DELLA SFERA SESSUALE
Altri sintomi frequenti sono i disturbi urinari e della sfera sessuale che possono influire negativamente sulla qualità di vita del 70% delle persone con SM.
Nel caso dei disturbi urinari la loro corretta gestione risulta in molti casi estremamente importante in quanto spesso consente, attraverso tecniche “semplici” di gestire problemi quali l’incontinenza, permettendo un’attività lavorativa, una vita familiare e sociale “normale”.
Per quanto riguarda la sessualità e le problematiche ad esse correlate, c’è da precisare che una donna con un malattia cronica può sentirsi ferita nella sua integrità e chiedersi, talvolta, se il partner la trova ancora piacevole. In molti casi per poter affrontare i problemi della sessualità femminile occorre prima di tutto far si che la donna riconquisti la sua autostima, attraverso la riscoperta del proprio corpo.
LA GRAVIDANZA
La sclerosi multipla è una malattia la cui insorgenza coincide, nel sesso femminile, con l’età in cui si delineano i progetti relativi a mettere su famiglia o ad intraprendere una gravidanza. Quest’ultima rappresenta per tutte le donne una scelta di particolare complessità: in essa si sommano diversi fattori emotivi come la gioia, l’ ansia, l’incertezza.
Ma va detto con chiarezza che mentre in presenza di SM fino a qualche anno fa si sconsigliava quasi sempre la gravidanza, oggi è invece possibile affrontare il parto e il puerperio in maniera più serena rispetto a prima. E’ stato infatti dimostrato da alcuni studi che nei 9 mesi di attesa la malattia presenta un minor numero di ricadute e quindi un’evoluzione più lenta. Al contrario, durante il puerperio generalmente si riscontra una maggiore frequenza di attacchi. Complessivamente nell’ “anno gravidanza” (9 mesi + 3 di puerperio) la frequenza delle ricadute non si discosta in modo significativo da ciò che avverrebbe nell’arco di un anno in donne che non hanno mai avuto gravidanze. In altre parole i due effetti opposti si annullano a vicenda, non interferendo sull’evoluzione della malattia.
Ovviamente rimane importante la valutazione del singolo caso: la gravidanza e la SM possono influenzarsi reciprocamente sia in senso fisico che psicologico ed è estremamente importante quindi consigliarsi con il proprio neurologo ed ginecologo, che dovranno lavorare in équipe per fornire informazioni le più esaustive possibili e assistere nel modo più completo le donne con SM che intraprendono una gravidanza.
LA MATERNITÀ
La domanda nasce spontanea in tutte le donne: “Sarò in grado di prendermi cura del mio bambino”?. In particolare nelle donne con SM si aggiungono alcune problematiche legate alla consapevolezza di una malattia cronica e imprevedibile, come la paura di essere inadeguati alla gestione del proprio figlio.
Essere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie ma a quelle affettive, alle capacità di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza. Crescere un bambino significa allattarlo, lavarlo, vestirlo ma soprattutto amarlo, preoccuparsi di lui, della sua vita.
A tale proposito quando un genitore scopre di avere la sclerosi multipla, il primo imperativo nei confronti dei bambini è quello di spiegare, parlare, comunicare che c’è un disagio. E ascoltare il bambino. Non dire nulla, rifugiarsi in mezze verità è molto peggio. I bambini sono straordinari recettori della realtà e soprattutto immaginano le peggiori spiegazioni per ciò che non conoscono. Sanno, invece adattarsi benissimo alla realtà che vedono chiaramente delinearsi.
Per i bambini la necessità assoluta, quella senza cui non possono vivere, è sapere di essere amati. Se hanno questa certezza possono accettare qualsiasi modificazione della vita quotidiana, persino che la mamma non sempre riesca a coccolarli.
DONNE CON SM E LAVORO
La SM rende difficoltoso il percorso delle donne – oltre che nella loro attività di mogli e di madri – anche a proposito di un’altra importante dimensione: il lavoro. Più dei due terzi delle persone colpite da SM, infatti, entro 15 anni dall’esordio della malattia non lavorano più e la diminuzione dei livelli occupazionali è maggiore nei primi 5 anni dall’insorgenza dei sintomi. Malgrado siano in grado di lavorare, nei primi 5-7 anni successivi alla diagnosi, molte persone abbandonano il lavoro o sono costrette a ritirarsi per varie motivazioni.
Esistono, infatti, diversi fattori che influenzano negativamente l’attività lavorativa delle persone con SM in Italia. Tra questi: l’affaticamento, le difficoltà di movimento – sia nel raggiungere il posto di lavoro, sia negli spostamenti all’interno dei luoghi di lavoro – alle quali si aggiungono i frequenti disturbi visivi e urinari. D’altra parte, spesso, c’è una mancanza di informazione sui diritti del lavoratore disabile (benefici di legge, permessi) da parte del lavoratore stesso, ma anche – sulla normativa in materia di disabilità e lavoro – da parte dei datori e delle aziende (sgravi fiscali o sovvenzioni per gli adeguamenti dei luoghi di lavoro).
Oltre alle problematiche private e personali che questa situazione determina, a livello sociale, dallo studio MuSIC (Multiple Sclerosis Italian Costs) emerge che, ogni anno, sono 1.400.000 le giornate di lavoro perse complessivamente dalle 52.000 persone affette da SM in Italia e da chi li assiste, con una media di sei settimane ciascuno.
Il tutto per un costo sociale complessivo di oltre 150 milioni di Euro relativi alla sola perdita di produttività e di circa 1.300 milioni di Euro, comprendendo tutti gli altri costi diretti e indiretti che la malattia comporta.
MULTIPLE SCLEROSIS OVER OVER 31,000 WOMEN THAT DO NOT WORK AND MATERNITY want to give up ‘
The disease mostly affects people aged between 20 and 30 years: the stage where you plan to love life and work. Until a few years ago to think of pregnancy was almost always recommended, now open many opportunities for those wishing to exercise their right to be a woman through.
Let’s get into this scenario of opportunities through the advice of Grace Rocca, neurologist who answered toll of AISM.
Multiple sclerosis is a disease that affects more women than men, a ratio of 3 to 2, conditions in our country the lives of over 31,000 women, mostly aged between 20 and 30 years.
Symptoms of MS vary by type and severity and may lead to a wide variety of clinical pictures. Even in cases where there is a clear disability, knowledge of diagnosis and awareness of the unpredictability of the disease can profoundly change a person’s life with multiple sclerosis and their families, friends and colleagues that surround it.
The most frequent symptoms
The most frequent symptoms at onset recall the motor disturbances, sensory disturbances, tremors, lack of balance, impaired vision and others. These symptoms may occur singly but sometimes may be associated with one another, without following fixed rules. Have a variable duration from several days to weeks, and in general regress or disappear, in part or in full, other times, reached the phase of maximum expression, stabilize over time.
THE FATIGUE
This symptom often occurs at onset of disease and is present in 85% of people with MS.
Fatigue can affect a person’s life affected by the disease, especially if the person is a woman because she can make it especially difficult, for example, household management, the conduct of domestic and family. In this regard, the neurologist, a physiatrist and occupational therapist will advise the most suitable medication and if so, what strategies to address and develop “live” better with the symptom in question.
Urinary symptoms and the sexual sphere
Other symptoms are frequent urination and sexual disorders that can affect your quality of life by 70% of people with MS.
In the case of urinary their proper management is often very important because often makes it through technical “simple” to handle problems such as incontinence, allowing a job, a family and social life “normal”.
With regard to sexuality and issues related to them, is to be noted that a woman with a chronic illness may feel wounded in his integrity and wonder sometimes if the partner is still nice. In many cases to deal with the problems of female sexuality must first make sure that the woman regain her self-esteem through the discovery of his body.
PREGNANCY
Multiple sclerosis is a disease whose onset coincides, in females, with age, which sets out projects related to starting a family or become pregnant. This is for all women a choice of highly complex: it will add several emotional factors such as joy, ‘anxiety, uncertainty.
But it must be said clearly that while in the presence of MS until a few years ago advised against pregnancy almost always, but now is possible to address childbirth and the puerperium in a more serene than before. It ‘been shown by some studies in the 9 months of waiting, the disease has fewer relapses and therefore slower evolution. In contrast, during the puerperium there is generally a higher frequency of attacks. Overall in the ‘pregnancy year (9 months + 3 puerperium) the frequency of relapses does not differ significantly from what would happen in a year in women who have never had pregnancies. In other words, the two opposite effects cancel each other, not interfering with the evolution of the disease.
Obviously it remains important to the assessment of the individual case: pregnancy and MS can influence each other both physically and psychologically and it is extremely important to counsel with your neurologist and gynecologist, who will work in teams to provide the most comprehensive information possible and to assist as fully as women with MS who become pregnant.
THE MATERNITY
The question arises in all women: “I’ll be able to take care of my child?. Particularly in women with MS are added issues related to awareness of a chronic and unpredictable as the fear of inadequate management of their child.
Being a good mother does not refer to motor skills but emotional ones, the ability to meet the basic needs of love and security. Raising a child is breast-feeding, wash, dress and above all love, care about him, his life.
In this respect, when a parent discovers he has multiple sclerosis, the first imperative against children is to explain, talking, communicating that there is a discomfort. And listen to the child. Do not say anything, take refuge in half truth is much worse. Children are special receptors of reality and above all imagine the worst explanations for what we do not know. They know, however well adapted to the reality that they see clearly emerging.
For children, the absolute necessity that they can not live without, you know they are loved. If you have this certainty can accept any modification of everyday life, even the mother is not always able to cuddle them.
WOMEN AND WORK WITH MS
MS makes difficult the path of women – as well as in their work as wives and mothers – even about another important dimension: work. More than two-thirds of people affected by MS, in fact, within 15 years from onset of the disease no longer work and lower levels of employment is higher in the first 5 years of symptom onset. Although they are able to work during the first 5-7 years after diagnosis, most people leave work or are forced to withdraw for various reasons.
Indeed, there are several factors that adversely affect the employment of people with MS in Italy. These include fatigue, difficulty of movement – both in reaching their jobs, both in movement within the workplace – which must be added the visual disturbance and frequent urination. On the other hand, often, there is a lack of information on the rights of disabled workers (benefits law permits) by the worker himself, but also – on the legislation on disability and work – by employers and companies (tax breaks or subsidies for adjustments to the workplace).
In addition to private and personal issues that this situation imposes on a social level, the study MUSIC (Multiple Sclerosis Italian Costs) shows that each year 1.4 million work days are lost from a total of 52,000 people with MS in Italy and carers, with an average of six weeks each.
All for a social cost of over 150 million euros related to lost productivity and only about 1.3 billion euros, including all other direct and indirect costs that the disease entails.
