farmaco orale per la Sclerosi Multipla

Sclerosi multipla, ecco un farmaco orale…


Sclerosi multipla, ecco un farmaco orale che la ‘blocca’

ROMA – Significativo passo avanti nella lotta alla sclerosi multipla, grave malattia neurodegenerativa del sistema nervoso centrale che colpisce in tutto il mondo oltre 2,5 milioni di persone e 57mila in Italia: è in arrivo un nuovo farmaco, per la prima volta somministrabile per via orale, che ha dimostrato di ridurre il rischio di progressione della disabilità. L’annuncio in due studi, che vedono anche la partecipazione italiana, pubblicati sulla rivista New England Journal of Medicine.

– ARRIVA NUOVA TERAPIA CHE ‘BLOCCA’ MALATTIA: I risultati di due studi sul nuovo farmaco (FTY720), innovativa terapia orale messa a punto da Novartis, hanno dimostrato la capacità della molecola di ridurre il rischio di progressione della disabilità, le ricadute e le lesioni cerebrali valutate con la risonanza magnetica. Lo studio TRANSFORMS, della durata di un anno, e che ha coinvolto 1.292 pazienti, ha dimostrato che FTY720 per via orale, nel dosaggio di 0,5 mg, ha ridotto le ricadute del 52% rispetto ad interferone beta-1a per via intramuscolare; con dosaggio da 1,25 mg la riduzione delle ricadute è stata invece del 38%. Lo studio della durata di due anni FREEDOMS, che ha coinvolto 1.272 pazienti, ha invece dimostrato che il farmaco ha ridotto il tasso di ricadute rispetto al placebo del 54%, con il dosaggio di 0,5 mg, e del 60% con il dosaggio di 1,25 mg. I pazienti in trattamento hanno anche presentato un rischio più basso di progressione della disabilità a 3 e 6 mesi, verso placebo, rispettivamente del 30% e del 37% nel corso dei due anni dello studio. In entrambi gli studi il trattamento ha comportato una riduzione statisticamente significativa delle lesioni cerebrali attive valutate con la risonanza magnetica (MRI). I risultati sono stati sottoposti a dicembre 2009 alle Autorità Regolatorie di Usa ed Europa.

– COME AGISCE LA NUOVA MOLECOLA: FTY720 potrebbe essere la prima terapia approvata appartenente ad una nuova classe di farmaci: i cosiddetti modulatori del recettore della sfingosina 1-fosfato (S1P). Questi farmaci riducono l’infiammazione e possono avere un’azione diretta sulle cellule del sistema nervoso centrala. La nuova molecola agisce selettivamente sequestrando alcuni linfociti (un sottogruppo di globuli bianchi) nei linfonodi e riducendone il numero che raggiunge il cervello, dove possono causare una reazione infiammatoria. Il sequestro dei linfociti é reversibile: il numero di linfociti circolanti ritorna infatti ai valori normali quando il trattamento è interrotto.

– ANCHE SUCCESSO DELLA RICERCA ITALIANA: La sperimentazione del nuovo farmaco è una nota di successo anche della ricerca clinica italiana. L’Italia ha infatti partecipato con 22 Centri e l’arruolamento di 250 pazienti allo studio internazionale TRANSFORMS, che ha coinvolto 172 centri di 18 Paesi. Oltre 2,5 milioni di persone in tutto il mondo (57.000 in Italia) sono colpite da questa malattia, che in genere colpisce giovani-adulti fra i 20 e 40 anni. La sclerosi multipla è una malattia autoimmune neurodegenerativa del sistema nervoso centrale e l’85% dei pazienti presenta una forma recidivante-remittente, causa di forti disabilità.

– PER ESPERTI E’ GRANDE PASSO AVANTI: “Con una comoda somministrazione giornaliera orale – ha aggiunto – il nuovo farmaco si è dimostrato in grado di ridurre le ricadute e la progressione della disabilità con benefici clinici mantenuti anche nel trattamento a lungo termine”, ha affermato Giancarlo Comi, neurologo all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano e coordinatore dei centri italiani dello studio TRANSFORMS. Ed i risultati degli studi rappresentano un “importante passo avanti” anche per Jeffrey Cohen, della Cleveland Clinic Mellen Center per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla, Cleveland (USA): “Le attuali terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente – ha commentato – sono infatti somministrate per via iniettiva o per infusione e ciò può influire negativamente sulla tollerabilità e sul proseguimento del trattamento”.

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Il mio libro: L'ospite molesto

ho scritto:
Collana npl – narrativa
Autore: Alda Visconti Tosco
Titolo: L’OSPITE MOLESTO
Prezzo di copertina: Euro 13,00  –  Numero di pagine: 78  –  Formato: 13,80×20,80  ISBN: 978-88-7908-275-4
Stampato su carta Fedrigoni – Rilegato in brossura
Disponibile tramite ordine diretto a  Ennepilibri
di IMPERIA – Editore ennepilibri@tin.it
”Non ti aspettavo”! E chi se lo aspetterebbe? Le fulgide e meritate proiezioni verso un futuro coltivato e sperato accompagnano giustamente le ore giovanili di ogni essere dotato di progettualità e passione: eppure Alda porta con sé, da epoche in cui non sospetta lontanamente la visita di quel futuro “Ospite molesto”, già l’avvisaglia di una Natura matrigna. Un preannuncio che la renderà forte inconsciamente “pronta” in vista dell’arrivo di un “mostro strisciante” il cui nome dovrà imparare a pronunciare e ad accettare: “Sclerosi Multipla”.
Michele Nigro
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A.C.A.R. onlus

A.C.A.R onlus – Esostosi multipla ereditaria EME

ricevo da una cara amica e la presento come da sito:

Esostosi multipla ereditaria – EME
Vi sono malattie che ricorrono con una frequenza talmente bassa da meritare la definizione di rare. Da questa loro rarità deriva l’essere sconosciute alla maggioranza delle persone e talvolta anche ai medici. Nel loro insieme queste malattie rappresentano circa il 10% delle patologie umane conosciute (il loro numero è stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità intorno a 5000) interessando complessivamente una parte importante della popolazione. La rarità di queste malattie porta con sé un forte contenuto emotivo, condiviso dai pazienti e dai loro familiari che vivono un’esperienza dolorosa, sia per la malattia sia per la scarsità di conoscenze scientifiche disponibili.
L’Esostosi multipla ereditaria (EME) è una malattia congenita che colpisce l’apparato osteo articolare e si manifesta con la crescita, su diversi segmenti scheletrici, di protuberanze ossee (chiamate esostosi) che possono variare di dimensioni, localizzazione e quantità. Le esostosi si localizzano principalmente a carico delle ossa lunghe degli arti inferiori e superiori, con maggiore frequenza in prossimità delle articolazioni (ginocchia, spalle, caviglie, anche e polsi); secondariamente possono comparire anche sulle ossa del tronco, a carico del bacino e delle scapole. Non sono mai coinvolte le ossa del capo o del viso.
Le esostosi insorgono generalmente durante i primi anni di vita e crescono insieme allo sviluppo del bambino. Normalmente la loro crescita s’interrompe definitivamente con il raggiungimento dell’età adulta, quando lo sviluppo dell’individuo è completato La diagnosi della malattia è relativamente facile e si basa su un’attenta valutazione clinico-radiografica.
L’EME colpisce circa una persona ogni 50.000, uomini e donne con pari possibilità. L’esostosi multipla è solitamente una malattia ereditaria, trasmessa al figlio da uno dei genitori (sette malati su dieci ereditano la malattia da uno dei genitori) e se un genitore n’è affetto, ci sono il 50% di possibilità che anche il figlio sviluppi la malattia.
Può accadere, anche se più raramente, che la malattia insorga per causa di una mutazione genetica spontanea, in altre parole senza essere ereditata dai genitori.
L’esostosi, infatti, è una malattia genetica causata da un’anomalia nel codice genetico della persona che n’è affetta. Di recente è stato dimostrato che i geni in cui sono localizzate le alterazioni che determinano l’insorgenza dell’EME, chiamati EXT1 ed EXT2, sono localizzati rispettivamente sui cromosomi (i “pacchetti” portatori dei geni) 8 e 11. Le mutazioni sono più frequentemente riscontrabili in EXT1 che è localizzato sul cromosoma 8.
L’EME può dare diversi tipi di problemi: i sintomi e il quadro clinico dipendono dal numero, dalle sedi e dalle dimensioni delle esostosi. Finché le esostosi sono piccole, normalmente, non ne viene percepita la presenza e non si hanno particolari disagi. Nel caso in cui le esostosi si sviluppino eccessivamente, l’osso coinvolto invece può crescere in modo anomalo e quindi incurvarsi, diventare asimmetrico o rimanere di dimensione inferiore alla norma. Questa crescita asimmetrica può determinare limitazioni o difficoltà nel compiere alcuni movimenti. Può accadere poi che le esostosi vengono a comprimere altre strutture collegate alle ossa: vasi sanguigni, tendini o nervi. Da qui possono originarsi tendiniti, borsiti etc. Infine, un’ulteriore problema è rappresentato dai traumi diretti, evento anche questo abbastanza frequente durante l’infanzia.
La complicazione più grave di EME è, fortunatamente, anche la meno comune. Raramente (con frequenza tra il 2 ed il 5%) le esostosi benigne possono diventare un tumore maligno chiamato condrosarcoma periferico. Questo avviene di solito durante l’età adulta quando la crescita scheletrica è cessata (i pazienti che sviluppano un condrosarcoma hanno in media tra i 30 ed i 50 anni d’età). Se al termine della crescita scheletrica le esostosi aumentano o diventano più dolorose, è opportuno rivolgersi tempestivamente al proprio medico. Va in ogni caso ripetuto che la trasformazione di un’esostosi in un condrosarcoma periferico rappresenta una possibilità estremamente rara.
Tutti i trattamenti dell’EME sono principalmente mirati ad evitare i danni che la malattia può provocare al corretto sviluppo dell’apparato osteo articolare.
Le esostosi possono essere rimosse con interventi chirurgici. In alcuni casi, quando le esostosi crescono in prossimità di nervi o tendini e questi ultimi sono compressi, per evitare che gli stessi siano danneggiati, devono essere rimosse al più presto (quindi anche durante il periodo di crescita dei bambini). Alcune persone con EME non necessitano di nessun trattamento in quanto le esostosi determinano lievi deformità. I pazienti riescono a compensare la deformità o le eventuali limitazioni del raggio di movimento in maniera tale da potere vivere ed agire normalmente. Questo tipo di situazione è più frequente quando le eventuali deformità insorgono lentamente. In altri casi si può rendere opportuno un intervento chirurgico correttivo della deformità stessa.
Nella misura in cui una esostosi determina una crescita ossea difettosa, come l’inarcarsi delle estremità, a volte il rimuoverla tempestivamente permetterà all’osso di raddrizzarsi e rimodellarsi durante la crescita.Se l’esostosi è dolorosa, oppure comprime una struttura importante oppure è esteticamente brutta o può facilmente subire traumi diretti, è altresì consigliata la rimozione chirurgica che, solitamente rappresenta una procedura semplice.
Attualmente sono a disposizione diversi tipi di opzioni che il medico ortopedico di fiducia potrà illustrare più dettagliatamente.
I trattamenti farmacologici sono legati alla cura degli eventuali disturbi provocati al sistema circolatorio, a quello muscolare o a quello nervoso e naturalmente per la cura del dolore che la malattia può provocare.
Qualora un’esostosi subisca un’evoluzione maligna e si trasformi in condrosarcoma, deve essere assolutamente rimossa nel più breve tempo possibile. In questo caso è consigliato rivolgersi ad un centro specializzato nel trattamento di tumori ossei per effettuare il tipo d’intervento più adeguato.
L’EME è una malattia che deve essere correttamente diagnosticata,tenuta costantemente sotto controllo nel corso dell’età evolutiva e sempre monitorata durante l’età adulta. Per questo è importante individuare il medico o più precisamente l’equipe medica cui fare riferimento. Infatti, i diversi aspetti che compongono la malattia (la natura ereditaria, i problemi ossei, le eventuali complicazioni a carico del sistema nervoso o della muscolatura, le implicazioni sul piano emotivo), comportano il coinvolgimento di diversi specialisti. La collaborazione tra l’equipe medica e i pazienti non solo aiuta questi ultimi ad impostare una vita migliore, ma anche a tenere maggiormente monitorata la malattia. L’equipe medica è a disposizione durante i controlli e le visite ambulatoriali per spiegare in maniera sincera, corretta e scientifica la cartella clinica.
Trattandosi di una malattia ereditaria, il medico ha il dovere di rendere noti i rischi che si devono affrontare in materia di trasmissione genetica per le generazioni future. In questo frangente, nei bambini in tenera età che non si pongono problemi generazionali, è consigliabile attendere, prima di informarli, un’età più vicina alla maturità. E’ utile ricordare che uscire da una visita medica con la possibilità di conoscere in maniera chiara le conseguenze presenti e future della malattia, avendo chiarito tutti i dubbi, permetterà al paziente di affrontare la vita con maggiore serenità.
Conoscere e fidarsi sono due elementi che incidono in maniera determinante sulla qualità della vita.
Il testo è tratto dalla Guida “Esostosi Multipla Ereditaria. Per conoscere, per non sentirsi soli, per non perdersi”, realizzata a cura del Modulo di Familiarità Genetica degli Istituti Ortopedici Rizzoli di Bologna, Responsabile Dott. Luca Sangiorgi
Malattia da Esostosi multipla a cura del Dott. Onofrio Donzelli
Direttore VIII Divisione Chirurgia Ortopedica Pediatrica

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Ru486, serve ai Medici per "scaricarsi" la coscienza??

Terminate le elezioni, eccoci al dopo…

riporto in toto un articolo trovato su internet che mi ha “fatto” male.

Non sono contro all’aborto, anzi favorevolissima, credo sia libera decisione di ogni donna… ma questa pillola a parer mio è un modo per permettere ai medici, obiettori di coscienza di “lavarsene” le mani sulla pelle delle pazienti… e un mezzo per non aiutare la donna, in questa decisione di per se veramente pesante e molto sofferta sempre.

Inutile, le varie parole al vento: dovevi stare attenta, ecc. Chi subisce violenza deve subire un figlio non suo??  Chi non se la sente di portare avanti una gravidanza, di solito non ha futili motivazioni, ma si porta sulle spalle un “fardello” di dolore, vessazioni e magari violenza gratuita. Quindi non additiamo la donna, ma cerchiamo di darLe un aiuto fattivo in questo momento…

Certo che questa pillola, credo sia stata la “creazione” peggiore che l’uomo potesse mai creare!

Meno dannosa, era la pillola del giorno dopo, come meno dannoso un “aborto chirurgico terapeutico”.

Mi sto domandando se questa liberalizzazione della Ru486, sia stata organizzata per risparmiare sulla vita della donna, per dare fiato in modo etico alle casse dello Stato…ho molte domande senza risposta.


la vecchia: LEGGE 194 , dove è finita?  dove tutto avveniva con supporto psicologico, medico ed infermieristico, tutelando la salute della donna in regime protetto??

Vi riporto un articolo che mi ha commossa alle lacrime:

da:   \”Presi la Ru486: altro che aspirina, è uno choc\”

di   Melania Rizzoli

l drammatico racconto di una donna: “I medici dicevano che non avrei avuto fastidi, invece è terribile. E devi fare tutto da sola”.

Anna ha 34 anni, è un avvocato toscano, e nella sua regione, nel 2005, con la pillola Ru486,allora in fase sperimentale, ha abortito un figlio indesiderato concepito con il marito che stava lasciando.
«Ma quale banalizzazione dell’aborto» mi racconta mentre siamo sedute in un bar di Orbetello, «è stato terribile e non lo rifarei mai più». «Voi medici siete crudeli e cinici, siete abituati al dolore, quello degli altri, e trascurate l’impatto psicologico delle vostre cure e degli effetti delle vostre terapie su noi poveri pazienti».

Ho chiesto ad Anna di raccontare la sua esperienza personale, naturalmente garantendole l’anonimato, e lei ha accettato.
Ed è un fiume in piena… «I dottori mi avevano informato su questa nuova tecnica abortiva, solo ed esclusivamente farmacologica, mi avevano assicurato che tutto sarebbe stato più dolce, che avrei evitato l’intervento chirurgico, l’anestesia, il raschiamento e tutte quelle pratiche dolorose, compreso il ricovero, ma per me è stato peggio, molto peggio…».

«Intanto non è proprio una passeggiata, non è come mandare giù un’aspirina e via, anzi… dopo che hai ingoiato la prima pillola, sai che quel giorno stesso tuo figlio morirà, e resterà attaccato lì, morto, dentro il tuo utero… semplicemente il suo cuoricino, che il giorno prima hai ascoltato durante l’ecografia, smetterà di battere. Per sempre. È l’effetto della prima pasticca, che tu devi mettere in bocca da sola, perché da sola sei lasciata a sopprimere quella vita che tu stessa vuoi eliminare. Lo capisci subito la sera stessa che quel figlio è morto, perché senti improvvisamente sparire tutti quei segni di gravidanza che noi donne ben conosciamo, primo fra tutti il seno, di colpo non lo senti più turgido, te lo tocchi, lo palpi e non è più teso, quasi si affloscia, e sparisce anche quella piccola tensione del basso ventre tipica dei primi mesi di gravidanza».

«E poi viene il peggio… perché devi aspettare! Devi aspettare tre lunghi giorni, nei quali continui a fare quello che hai sempre fatto, lavorare, camminare, mangiare, dormire, andare al cinema… cerchi cioè di distrarti, ma sai che hai quel “coso” morto lì dentro che deve essere eliminato, espulso, cioè abortito!».

«Per me sono stati tre giorni terribili, già ero a terra per la separazione da mio marito, e come ultima punizione ora mi accingevo a separarmi dall’unica cosa che mi avrebbe legato a lui per sempre, e che in quel momento era l’ultima cosa che volevo».

«In quei tre giorni, poi, hai tutto il tempo per pensare e riflettere su quello che ti è accaduto e che ti accadrà, hai il tempo per pregare e per piangere… io mi sentivo una specie di assassina in libertà… ma perché avevo accettato questo maledetto metodo, mi chiedevo, non era meglio far fare tutto al medico? Io sarei stata in anestesia, in sala operatoria, non avrei sentito né provato nulla, lui avrebbe operato e fatto tutto, io mi sarei risvegliata pulita e liberata dal mio problema, il tutto sarebbe durato meno di un’ora e non avrei avuto quelle sensazioni orribili dell’attesa».

«Il terzo giorno mi sono ripresentata, senza aver dormito e con delle occhiaie così, in ospedale per la seconda pasticca. Anche quella ti viene messa in mano e sei tu che la devi mandare giù… sei tu l’unica e sola mandante e autrice di un piccolo omicidio, quello del tuo figlio mai nato, e senti che una parte di te sta per sparire per sempre, che non tornerà mai più ed è una sensazione solo tua, di solitudine, che non condividi nemmeno con l’anonima infermiera che ti consegna la pillola nella garza sterile.

A quel punto però la ingoi subito perché speri che tutto finisca più in fretta possibile. Non sai ancora che, da quel momento, ti prepari ad assistere, a partecipare ed a effettuare il tuo “avveniristico” aborto terapeutico!».

«Intanto, oltre alla situazione dolorosa, vieni pervasa dall’ansia dell’arrivo dei dolori fisici. Il medico durante il colloquio mi aveva spiegato bene che con la seconda pillola, una prostaglandina, sarebbe avvenuto una sorta di mini-travaglio, con qualche contrazione uterina, ripetute e ravvicinate, lievemente dolorose, ma essenziali per provocare il distacco del feto, ormai morto, dalla parete uterina e per la sua espulsione, e che comunque sarebbe stato eliminato facilmente, misto con del sangue… sarebbe stato cioè come avere delle mestruazioni più dolorose del solito, così mi disse».

«Invece il dolore è stato molto più forte, le contrazioni molto più lunghe e la consapevolezza di quello che stava avvenendo rendeva tutto più nauseante, orribile e terribile insieme. Ed assistere a tutto questo è stato insopportabile. Ho pianto per il dolore fisico, ma soprattutto ho pianto per il dolore dell’anima, per la mia partecipazione attiva ad un evento che mai avrei voluto vivere ed osservare da così vicino».

«Poi, quando tutto è finito, quando tutto è compiuto, la procedura ti obbliga anche a verificare di persona che effettivamente l’aborto farmacologico sia ben riuscito, per cui ti viene effettuata l’ecografia di controllo, che trasmette dallo schermo l’immagine pulita del tuo utero non più “abitato”, ma vuoto e libero dal corpo estraneo che si è medicalmente voluto eliminare… non si sente più nessun battito galoppante, nessun segno di vita, ma solo silenzio di morte».
«Ho avuto un peso nel petto per lungo tempo… non è stata una liberazione per me, ma ho avuto un senso di colpa per diversi mesi, e ancora oggi, quando ci ripenso, e spesso ci ripenso, mi torna la nausea per quell’esperienza terribile, irreparabile e definitiva».
«Ogni volta che oggi leggo o sento parlare di aborto, rivivo quei miei pochi ma orribili giorni con il ricordo di una scelta dalla quale non si può più tornare indietro… e molte volte la vita poi ti porta a situazioni in cui avresti voluto che le cose fossero andate diversamente».

Anna è seduta di fronte a me e sorride amaramente. Ha una parrucca bionda in testa, a coprire una calvizie da chemioterapia.
Anna sta combattendo contro un tumore maligno del sangue che si è presentato all’inizio dell’anno. Anna sta lottando per la vita.

La sua stavolta.

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Completion of the elections, we are at after …

fully carry an article that I found on the Internet has “done” wrong.

I am not against abortion, even favorable, I think the free decision of every woman … but this pill in my opinion is a way for doctors, conscientious objectors to “wash” their hands on the skin of patients … and half for not helping women in the decision of whether to really heavy and very painful time.

Useless, the various words in the wind you had to be careful, etc.. Who suffers violence must be a child not his own? Who does not feel to continue a pregnancy, usually not trivial reasons, but carries on his shoulders a “burden” of suffering, harassment and even violence. So do not point to the woman, but tried to give active support in this moment …

Of course this pill, I think it was the “creation” worst that man could ever create!

Less damaging, was the morning after pill, as less harmful than a “therapeutic abortion surgery.

I am wondering if this liberalization of RU486, was organized to save the woman’s life, giving breath in an ethical way to state coffers … I have many unanswered questions.

old: LAW 194, where it is over? where everything was done with psychological support, medical and nursing, protecting women’s health under protected?

We carry an article that touched me to tears:

from: \ “I took the RU486: more than aspirin, is a shock \”

Melanie Rizzoli

the dramatic story of a woman: “The doctors said that I had trouble, but it’s terrible. And you have to do everything alone.”

Anna has 34 years, is a lawyer from Tuscany, and in its region in 2005, with the RU486 pill, then at an experimental stage, has aborted an unwanted child conceived with her husband she was leaving.
“But as a trivialization of abortion,” he said as we sat in a bar in Orbetello, “was terrible and not ever do it again.” “You doctors are cruel and cynical, you’re used to the pain of others, and ignored the psychological impact of your care and the effects of your treatments on us poor patients.”

I asked Anna to tell his own experience, of course, guaranteeing anonymity, and she accepted.
It is a river in flood … “The doctors had informed me about this new abortion technique, exclusively pharmacology, I was assured that everything would be sweet, I would avoid surgery, anesthesia, curettage and all those harmful practices, including hospitalization but for me it was worse, much worse …».

“While not exactly a walk, not like to swallow an aspirin and go, but … after you’ve swallowed the first pill, you know what day your son died, and remain stuck there, dead, into your uterus … just her little heart, that you heard during the day before the ultrasound, stop beating. Forever. It is the effect of the first tablet, you must put in the mouth itself, because only six left to remove the same life you want to delete. Do you understand now the same evening that her son died, suddenly disappear because you feel all those signs of pregnancy that we women know well, first of all the breast, suddenly do not feel more swollen, I touch, the palpi and is not more tense, almost collapses and disappears even that small voltage lower abdomen typical of early pregnancy.

“And then comes the bad … because you have to wait! You must wait three long days in which we continue to do what you always did, working, walking, eating, sleeping, going to the movies … circles that is distracting, but you know what “thing” dead in there that must be removed, expelled, namely abortion. ”

“For three days I have been terrible, I was already on the ground for separation from my husband, and punishment as a last hour I was about to be separated from the only thing that would have tied him for ever, and at that moment was the ‘ Last thing I wanted. ”

“In those three days, then you have plenty of time to think and reflect on what happened to you and that will happen, you have the time to pray and cry … I felt a kind of killer at large … but because I had accepted this bloody method, I wondered, was not it better to do everything the doctor? I’d been under anesthesia in the operating room, I would not have heard or experienced anything, he acted and done, I would have awakened clean and free from my problem, all lasted less than an hour and would not have had those feelings horrible of expectation. ”

“On the third day I resubmitted without having slept with the eye and thus, in the hospital for the second tablet. Even that is put on you hand and you that you have to swallow … you are the one and only principal and author of a little murder, that of your unborn child, and feel a part of you is about to disappear forever, that will never return and it is a feeling only you, lonely, which also disagrees with the anonymous nurse hands you the pill in sterile gauze.

At that point, however, the swallow right away because you hope that everything ends as quickly as possible. Still do not know that from that moment you prepare to attend, participate and make your “pioneering” therapeutic abortion. ”

“Meanwhile, besides the painful situation, is pervaded with anxiety the arrival of physical pain. The doctor had explained during the interview I know that the second pill, a prostaglandin, it would have been a sort of mini-labor, with some contraction, and repeated close-ups, slightly painful, but essential to cause separation of the fetus, dead from the uterine wall and its expulsion, and that it would have been easily removed, mixed with blood … that would be like having your period more painful than usual, so I said. ”

“But the pain was much stronger contractions much longer and awareness of what was happening made all the more sickening, horrible and terrible together. And watching all this has been unbearable. I cried for the pain, but mostly I cried for the pain of the soul, for my active participation in an event that I never wanted to live and observe so closely. ”

“Then, when everything is over, when all is done, the procedure also forces you to actually see for themselves that the medical abortion is successful, so you control the ultrasound is performed, which broadcasts from the screen image clean your uterus not “inhabited”, but empty and free from foreign matter that is medically wanted to eliminate … no longer feels no galloping beat, no sign of life, but the silence of death. ”
“I had a weight in my chest for a long time … has not been a release for me, but I had a sense of guilt for several months, and still today, when I look back, and often look back, me back to that experience nausea terrible, irreparable and permanent. ”
“Whenever I read or hear today about abortion, I relive those days with my few but horrific memories of a choice by which one can not turn back … and often life then takes you to a situation where you wished that things had been different. “

Anna is sitting opposite me and smiled bitterly. He has a blonde wig on his head, to cover a bald from chemotherapy.
Anna is battling a blood cancer that occurred earlier this year. Anna is struggling for life.

Its time.

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Achèvement des élections, nous sommes moins après …

exercer pleinement un article que j’ai trouvé sur l’Internet a «fait mal».

Je ne suis pas contre l’avortement, même favorable, je pense que la libre décision de chaque femme … mais cette pilule, à mon avis est une façon pour les médecins, les objecteurs de conscience à «laver» les mains sur la peau des patients … et la moitié pour ne pas aider les femmes dans la décision de savoir s’il faut vraiment lourd et très douloureux moment.

Inutile, les différents mots dans le vent, il fallait être prudent, etc. Qui souffre la violence doit être un enfant n’est pas la sienne? Qui ne sent qu’elle pourrait poursuivre une grossesse, généralement pas frivoles motifs, mais porte sur ses épaules un «fardeau» de la souffrance, de harcèlement et même la violence. Donc, ne pointent pas vers la femme, mais a tenté de fournir un soutien actif en ce moment …

Bien sûr, cette pilule, je pense que c’était la «création» pire que l’homme ne pourrait jamais créer!

Moins dommageable, a été la pilule du lendemain, comme moins nocif que d’une intervention chirurgicale “l’avortement thérapeutique.

Je me demande si cette libéralisation du RU486, a été organisée pour sauver la vie de la femme, ce qui donne le souffle de façon éthique dans les coffres de l’Etat … J’ai beaucoup de questions sans réponse.

ancienne: la loi 194, où il est plus? où tout a été fait avec un soutien psychologique, médical et infirmier, de protéger la santé des femmes sous-elles protégées?

Nous réalisons un article qui m’a touché aux larmes:

à partir de: \ “J’ai pris la pilule abortive RU486: plus de l’aspirine, est un \” choc

Melanie Rizzoli

l’histoire dramatique d’une femme: «Les médecins ont dit que j’avais du mal, mais c’est terrible. Et vous devez tout faire tout seul.”

Anna a 34 ans, est un avocat de la Toscane, et dans sa région en 2005, avec la pilule RU486, puis à un stade expérimental, a abandonné un enfant non désiré conçu avec son mari, elle s’en allait.
“Mais, comme une banalisation de l’avortement», at-il dit que nous étions assis dans un bar à Orbetello, “a été terrible et ne jamais le refaire.” “Vous les médecins sont cruel et cynique, vous êtes habitué à la douleur des autres, et néglige l’impact psychologique de vos soins et les effets de vos traitements sur nous les patients pauvres.”

J’ai demandé à Anna de dire à sa propre expérience, bien sûr, garantissant l’anonymat, et elle a accepté.
Et c’est une inondation … “Les médecins m’avaient informé de cette nouvelle technique d’avortement, exclusivement de la pharmacologie, on m’a assuré que tout serait doux, je voudrais éviter la chirurgie, l’anesthésie, le curetage et toutes les pratiques néfastes, y compris l’hospitalisation mais pour moi, c’était pire, bien pire …».

“Bien que n’étant pas exactement une promenade, pas comme à avaler une aspirine et aller, mais … après avoir avalé la première pilule, vous savez quel jour votre enfant va mourir, et de rester coincé là-bas, morts, dans l’utérus … tout son petit cœur, que vous avez entendu pendant la journée avant l’échographie, cesser de battre. Forever. Il est l’effet de la première tablette, vous devez mettre dans la bouche seule, parce que vous êtes restée seule à réprimer la même vie que vous souhaitez supprimer. Comprenez-vous maintenant le même soir que son fils est mort, soudainement disparaître parce que vous sentez tous ces signes de la grossesse des femmes que nous connaissons bien, tout d’abord le sein, tout à coup ne se sentent pas plus gonflé, je touche, les palpes et n’est pas plus tendue, presque s’effondre et disparaît même que l’abdomen petite tension inférieure typique de début de grossesse.

»Et puis vient le mal … parce que vous avez à attendre! Vous devez attendre trois longues journées dans lequel nous continuons à faire ce que vous avez toujours fait, travailler, marcher, manger, dormir, aller au cinéma … cercles qui est gênant, mais vous savez ce “truc” morts là-dedans qui doit être éloigné, expulsé, à savoir l’avortement. “

“Pendant trois jours, j’ai été terrible, j’étais déjà sur le terrain pour la séparation d’avec mon mari, et le châtiment comme une dernière heure j’allais être séparée de la seule chose qui l’aurait lié à jamais, et à ce moment était le« La dernière chose que je voulais. “

“Dans ces trois jours, alors vous avez beaucoup de temps à penser et à réfléchir sur ce qui s’est passé pour vous et ce qui va arriver, vous avez le temps de prier et de pleurer … Je sentais une sorte de tueur en général … mais parce que j’avais accepté cette méthode de sang, je me demandais, n’est-ce pas mieux à faire tout ce que le médecin? J’avais été sous anesthésie dans la salle d’opération, je n’aurais pas entendu ou vécu quelque chose, il a agi et fait, j’aurais éveillé propres et exemptes de mon problème, tous ont duré moins d’une heure et n’aurait pas eu ces sentiments horrible de la confiance. “

“Le troisième jour, je soumis à nouveau sans avoir dormi à l’oeil et donc, à l’hôpital pour la seconde tablette. Même que vous mettez dans la main et vous que vous avez à avaler … vous êtes la seule et principale seulement et auteur d’un assassiner peu, celui de votre enfant à naître et de se sentir une partie de vous est sur le point de disparaître à jamais, qui ne reviendra jamais et c’est un sentiment que vous, solitaire, qui est également en désaccord avec les mains anonymes infirmière vous la pilule dans de la gaze stérile.

À ce stade, cependant, l’hirondelle de suite parce que vous espérez que tout se termine aussi rapidement que possible. Vous ne savez pas que dès ce moment vous vous préparez à assister, participer et faire votre “futuriste” l’avortement thérapeutique. “

“Pendant ce temps, outre la situation douloureuse, est imprégnée de l’anxiété l’arrivée de la douleur physique. Le médecin avait expliqué lors de l’entrevue, je sais que la pilule d’autre part, une prostaglandine, il aurait été une sorte de mini-travail, avec une contraction, et répété des gros plans, un peu pénible, mais indispensable pour provoquer la séparation du fœtus, mort de la paroi utérine et son expulsion, et qu’il aurait été facile à enlever, mélangé à du sang … ce serait que la menstruation douloureuse plus que d’habitude, je lui ai dit. “

“Mais la douleur était beaucoup plus forte contractions beaucoup plus longue et la conscience de ce qui se passait d’autant plus écoeurant, horrible et terrible ensemble. Et regardez ce fut insupportable. J’ai pleuré pour la douleur, mais surtout j’ai pleuré pour la douleur de l’âme, de ma participation active à un événement que je n’ai jamais voulu vivre et d’observer de si près. “

»Puis, quand tout est fini, quand tout est fait, la procédure de forces aussi vous voir réellement pour eux-mêmes que l’avortement médicamenteux est réussie, si vous contrôlez l’échographie est pratiquée, qui diffuse de l’image à l’écran nettoyer votre utérus n’est pas “habitée”, mais vide et libre de toute matière étrangère qui est médicalement voulait éliminer … ne sent plus aucune battu au galop, aucun signe de vie, mais le silence de la mort. ”
«J’ai eu un poids dans ma poitrine pendant une longue période … n’a pas été une libération pour moi, mais j’ai eu un sentiment de culpabilité pour plusieurs mois, et encore aujourd’hui, quand je regarde en arrière, et souvent regarder en arrière, me rendre à cette terrible expérience des nausées, irréparable et permanent. ”
«Chaque fois que je lis ou entend aujourd’hui sur l’avortement, je revis ces jours avec mes quelques souvenirs horribles, mais d’un choix par lequel on ne peut pas revenir en arrière … et souvent la vie nous mène vers une situation où vous avez souhaité que les choses avaient été différentes. “

Anna est assise en face de moi et sourit amèrement. Il a une perruque blonde sur la tête, pour couvrir une chauve de la chimiothérapie.
Anna se bat contre un cancer du sang qui a eu lieu plus tôt cette année. Anna se bat pour la vie.

Son temps.

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i Forum di auto-aiuto

ENTRISOLOSESORRIDI

gruppo di aiuto, organizzato da persone affette da sclerosi multipla e patologie demielienizzanti.E’ un gruppo autogestito, dove ci si ritrova a confrontare le nostre esperienze personali.

Vi sono parecchie sezioni: dalle chiacchiere, all’aiuto, alla trattazione di esperienze personali con la sanità, le terapie e le novità…

per contatti : webnight@entrisolosesorridi.com

support group, organized by people with multiple sclerosis and diseases demielienizzanti.E ‘self-managed group, where we find ourselves comparing our experiences.

There are several sections: from gossip, to aid in the disposal of personal experiences with health care, therapies and new …

for contacts: webnight@entrisolosesorridi.com

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groupe de soutien, organisé par des personnes ayant la sclérose en plaques et les maladies auto demielienizzanti.E ‘géré groupe, où nous nous trouvons en comparant nos expériences.

Il existe plusieurs sections: des potins, pour aider à l’élimination des expériences personnelles avec les soins de santé, les thérapies et de nouveaux …

pour les contacts: webnight@entrisolosesorridi.com

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LISM – LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

LISM, Lega Italiana Sclerosi Multipla, nasce il 22 novembre del 1982 per dare sostegno ai malati e alle loro famiglie, offrendo serivizi assistenziali, attività ricreative ed informative.
Presidente dell’associazione è Maria Emanuele che, improvvisamente guarita da una forma conclamata di sclerosi multipla che l’aveva portata sulla sedia a rotelle, ha deciso di dedicare la sua vita ai malati.

Nel 1998 l’Associazione è diventata ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, con sede a Milano, e ad Inzago (MI).

LISM ha contribuito a realizzare ad Inzago, alle porte di Milano, il più grande Centro Residenziale d’Italia per offrire a chi è stato colpito da sclerosi multipla una struttura specializzata, una casa di accoglienza in cui imparare a convivere con la malattia grazie ad adeguate terapie di sostegno psicologico e fisioterapico.

Lism è:

  • Iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di volontariato dal 24/7/1995
  • Iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato sezione provinciale di Milano al n° MI 65/200
  • Riconoscimento giuridico: iscritta nel registro delle persone giuridiche della Prefettura di Milano al numero d’ordine 270 della pagina 525 del volume 2°.

La struttura organizzativa e le risorse umane

L.I.S.M. si struttura in 4 funzioni e una divisione, costituita dal Centro Residenziale. Nel perseguire la propria missione e svolgere con dedizione le attività a favore dei malati di sclerosi multipla, L.I.S.M. può contare innanzitutto sulle proprie risorse umane, che hanno sviluppato nel corso degli anni un forte senso di appartenenza e identificazione con l’Associazione e che ne condividono valori e finalità.

Le risorse umane di L.I.S.M. sono costituite dal Presidente, sempre presente in Associazione, affiancato dal Segretario Generale e da una rete di collaboratori esterni, per svolgere molte mansioni, da quelle direttive a quelle gestionali, su delega del Consiglio Direttivo. Oltre al Segretario Generale, l’Associazione è supportata da un altro dipendente che si occupa principalmente del lavoro di segreteria. Un ruolo importante è svolto dai volontari senza la cui generosità e impegno L.I.S.M. non potrebbe raggiungere alcun risultato.

Al Consiglio Direttivo, tutto composto da volontari, è affidata innanzitutto la direzione e il governo dell’Associazione. Ciascuno dei consiglieri, al di là del suo ruolo istituzionale, si impegna fattivamente all’interno dell’Associazione, in relazione alle varie necessità che emergono di volta in volta.

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Lism, League Italian Multiple Sclerosis, was born on 22 November 1982 to provide support to patients and their families, offering serivizi care, recreational and informative.
Maria Emanuel is chairman of that, suddenly cured by a full-blown form of multiple sclerosis who had brought her to a wheelchair, decided to dedicate his life to the sick.

In 1998 the Association became NPO, Non-profit social organization, based in Milan, and Inzago (MI).

Lism has helped to bring to Inzago, near Milan, the largest residential center in Italy to offer to people who have been suffering from multiple sclerosis, a specialized facility, a halfway house in which to learn to live with the disease through appropriate psychological support therapy and physiotherapy.

Lism is:

* Entered in the regional register of volunteer organizations from 24/7/1995
* Enrolled in the regional register of Voluntary Organizations provincial section of Milan at No. 65/200 MI
* Legal recognition: registered as legal entities of the Prefecture of Milan to the serial number 270 of page 525 of volume 2 °.

The organizational structure and human resources

L.I.S.M. is divided into 4 functions and a division, consisting of the Residential Center. In pursuing their mission with dedication and conduct activities to assist people with multiple sclerosis, lism relies primarily on its human resources, which have developed over the years a strong sense of belonging and identification with the Association and who share values and goals.

The human resources L.I.S.M. shall consist of the President, always present in combination, together with the Secretary General and a network of freelancers to perform many tasks, from those directives and management, as delegated by the Board of Directors. In addition to the Secretary-General, the Association is supported by another employee who is concerned with the secretarial work. An important role is played by volunteers without whose generosity and commitment lism could not achieve any results.

The Board of Directors, composed of all volunteers, is primarily entrusted the management and governance of the Association. Each of the counselors, beyond its institutional role, undertakes actively within the association, in relation to the various needs that arise from time to time.

Lism, Ligue italienne de la sclérose en plaques, est né le 22 Novembre 1982 pour fournir un soutien aux patients et leurs familles, offrant des soins serivizi, récréatif et instructif.
Maria Emanuel est le président de ça, subitement guérie par une forme à part entière de la sclérose en plaques qui l’avait amenée à un fauteuil roulant, a décidé de consacrer sa vie aux malades.

En 1998, l’Association a été NPO, à but non lucratif l’organisation sociale, basée à Milan, et Inzago (MI).

Lisme a permis de porter à Inzago, près de Milan, le plus grand centre résidentiel en Italie d’offrir aux personnes qui souffrent de sclérose en plaques, un établissement spécialisé, une maison de transition pour apprendre à vivre avec la maladie par appropriées soutien psychologique et un traitement de physiothérapie.

Lisme est la suivante:

* Entré dans le registre régional des organisations bénévoles de 24/7/1995
* Être inscrit au registre régional des organismes bénévoles section provinciale de Milan au n ° 65/200 MI
* La reconnaissance sociale: enregistrées comme des entités juridiques de la Préfecture de Milan pour le numéro de série 270 de la page 525 du volume 2 °.

La structure organisationnelle et les ressources humaines

L.I.S.M. est divisé en 4 fonctions et une division, comprenant le centre résidentiel. Dans la poursuite de leur mission avec dévouement et mener des activités pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques, lisme repose principalement sur ses ressources humaines, qui se sont développés au fil des ans un fort sentiment d’appartenance et d’identification avec l’Association et qui partagent des valeurs et des objectifs.

Les ressources humaines L.I.S.M. est composé du Président, toujours présent dans association, ainsi qu’avec le Secrétaire Général et un réseau de pigistes à effectuer de nombreuses tâches, à partir de ces directives et la gestion, déléguée par le conseil d’administration. En plus du Secrétaire général, l’Association est soutenue par un autre employé qui est concerné par le travail de secrétariat. Un rôle important est joué par des bénévoles sans qui la générosité et l’engagement lisme ne pouvait pas obtenir de résultats.

Le conseil d’administration, composé de tous les bénévoles, est d’abord confié la gestion et la gouvernance de l’Association. Chacun des conseillers, au-delà de son rôle institutionnel, s’engage activement au sein de l’association, par rapport aux différents besoins qui surgissent de temps en temps.



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Diritti del malato

Carta Europea dei diritti del malato

dal sito: http://scientifico.neurodoc.it/focus/cartaeuropea/default.html?sz=4#top1

Questa parte propone la proclamazione di quattordici diritti dei pazienti, che nel loro insieme cercano di rendere i diritti fondamentali richiamati sopra concreti, applicabili e appropriati alla attuale fase di transizione dei servizi sanitari. Tutti questi diritti mirano a garantire un “alto livello di protezione della salute umana” (articolo 35 della Carta dei diritti fondamentali) assicurando l’alta qualità dei servizi erogati dai diversi sistemi sanitari nazionali. Essi devono essere protetti in tutto il territorio della Unione europea. Riguardo ai 14 diritti, è necessario fare alcune premesse:

  • La definizione dei diritti implica che sia i cittadini che gli altri attori della sanità assumano le proprie responsabilità. I diritti sono infatti correlati sia con i doveri che con le responsabilità.
  • La Carta si applica a tutti gli individui, riconoscendo il fatto che le differenze, come l’età, il genere, la religione, lo status socio-economico, il livello di alfabetizzazione, ecc., possono influenzare i bisogni individuali di assistenza sanitaria.
  • La Carta non intende prendere posizione su questioni di tipo etico.
  • La Carta definisce diritti che sono validi negli attuali sistemi sanitari europei. Essa potrà essere quindi rivista e modificata per tenere conto della loro evoluzione, nonché dello sviluppo della ricerca scientifica e tecnologica.
  • I quattordici diritti sono una concretizzazione di diritti fondamentali e, come tali, devono essere riconosciuti e rispettati indipendentemente da limitazioni finanziarie, economiche o politiche, tenendo conto dei criteri di appropriatezza.
  • Il rispetto di questi diritti implica il soddisfacimento sia di requisiti tecnici e organizzativi, sia di modelli comportamentali e professionali. Questi diritti, perciò, richiedono una riforma globale dei modi in cui operano i sistemi sanitari nazionali.
  • Ogni articolo della Carta si riferisce a un diritto e lo definisce e illustra, senza la pretesa di prevedere tutte le possibili situazioni a cui esso si riferisce.
  1. Diritto a misure preventive
    Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia. I servizi sanitari hanno il dovere di perseguire questo fine incrementando la consapevolezza delle persone, garantendo procedure sanitarie a intervalli regolari e libere da costi per i diversi gruppi di popolazione a rischio, e rendendo disponibili per tutti i risultati della ricerca scientifica e della innovazione tecnologica.
  2. Diritto all’accesso
    Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.
    Un individuo che richieda un trattamento, ma non possa sostenerne i costi, ha il diritto di ricevere comunque il servizio.
    Ogni individuo ha diritto a servizi adeguati, indipendentemente dal fatto che sia stato ammesso in un piccolo o grande ospedale o clinica. Ogni individuo, anche senza regolare permesso di soggiorno, ha il diritto alle cure urgenti ed essenziali, tanto in regime di ricovero che di assistenza esterna. Un individuo che soffra di una malattia rara ha lo stesso diritto ai necessari trattamenti e medicazioni di chi soffre di una malattia più comune.
  3. Diritto alla informazione
    Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili. I servizi sanitari, così come i fornitori e i professionisti devono assicurare una informazione ritagliata sul paziente, tenendo in particolare conto le sue specificità religiose, etniche o linguistiche.
    I servizi sanitari hanno il dovere di rendere tutte le informazioni facilmente accessibili, rimuovendo gli ostacoli burocratici, educando i fornitori di assistenza sanitaria, preparando e distribuendo materiale informativo. Un paziente ha il diritto di accedere direttamente alla sua cartella clinica e alla sua documentazione sanitaria, di fotocopiarle, di fare domande circa il loro contenuto e di ottenere la correzione di ogni errore esse potessero contenere. Un paziente ospedaliero ha il diritto a una informazione che sia continua e accurata. Ciò può essere garantito da un “tutor”.
    Ogni individuo ha il diritto all’accesso diretto alle informazioni sulla ricerca scientifica, sull’assistenza farmaceutica e sulla innovazione tecnologica. Questa informazione può venire da fonti pubbliche o private, con la garanzia che essa risponda a criteri di accuratezza, attendibilità e trasparenza.
  4. Diritto al consenso
    Ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica.
    I fornitori e i professionisti dei servizi sanitari devono dare al paziente tutte le informazioni relative a un trattamento o a una operazione a cui deve sottoporsi. Tale informazione deve comprendere i rischi e i disagi associati, gli effetti collaterali e le alternative. Questa informazione deve essere data con sufficiente anticipo (con un preavviso di almeno 24 ore) per mettere il paziente in condizione di partecipare attivamente alle scelte terapeutiche riguardanti il suo stato di salute.
    I fornitori e i professionisti dei servizi sanitari devono usare un linguaggio noto al paziente e comunicare con esso in un modo che sia comprensibile anche per le persone sprovviste di una conoscenza tecnica.
    In tutte le circostanze in cui è previsto che sia un legale rappresentante a dare il consenso informato, il paziente, che sia un minore o un adulto incapace di intendere e di volere, deve essere coinvolto quanto più possibile nelle decisioni che lo/la riguardano.
    Il consenso informato di un paziente deve essere ottenuto su queste basi. Un paziente ha il diritto di rifiutare un trattamento o un intervento medico e di cambiare idea durante il trattamento, rifiutando il suo proseguimento. Il paziente ha il diritto di rifiutare di ricevere informazioni circa il suo stato di salute.
  5. Diritto alla libera scelta Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni. Il paziente ha il diritto di decidere a quali esami diagnostici e terapie sottoporsi, nonché quali medici di famiglia, specialisti od ospedalieri utilizzare. I servizi sanitari hanno il dovere di garantire questo diritto, fornendo ai pazienti informazioni sui diversi centri e professionisti in grado di garantire un certo trattamento e sui risultati della loro attività. Essi devono rimuovere ogni tipo di ostacolo che limiti l’esercizio di questo diritto. Un paziente che non ha fiducia nel suo medico ha il diritto di designarne un altro.
  6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità
    Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medicochirurgici in generale.
    Tutti i dati e le informazioni relative allo stato di salute di un individuo, nonché ai trattamenti medici o chirurgici ai quali esso è sottoposto, devono essere considerati privati e, come tali, adeguatamente protetti.
    La privacy delle persone deve essere rispettata, anche nel corso dei trattamenti medici e chirurgici (esami diagnostici, visite specialistiche, medicazioni, ecc.), i quali devono svolgersi in un ambiente adeguato e in presenza di coloro la cui presenza è assolutamente necessaria (a meno che il paziente non lo abbia esplicitamente consentito o richiesto).
  7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti
    Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento. I servizi sanitari hanno il dovere di fissare tempi di attesa entro i quali determinati servizi devono essere erogati, sulla base di specifici standard e in relazione al grado di urgenza del caso. I servizi sanitari devono garantire a ogni individuo l’accesso ai servizi, assicurando la loro immediata iscrizione nel caso di liste di attesa. Ogni individuo che lo richiede ha il diritto di consultare le liste di attesa, nei limiti del rispetto della privacy.
    Nel caso in cui i servizi sanitari non siano in grado di fornire i servizi nel tempo massimo predeterminato, deve essere garantita la possibilità di usufruire di servizi alternativi di qualità comparabile e ogni costo da ciò derivante per il paziente deve essere rimborsato in un tempo ragionevole. I medici devono dedicare un tempo adeguato ai loro pazienti, compreso il tempo dedicato a fornire informazioni.
  8. Diritto al rispetto di standard di qualità
    Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard.
    Il diritto a servizi sanitari di qualità richiede che le strutture sanitarie e i professionisti pratichino livelli soddisfacenti di prestazioni tecniche, di comfort e di relazioni umane. Questo implica la specificazione e il rispetto di precisi standard di qualità, fissati per mezzo di una procedura di consultazione pubblica e rivisti e valutati periodicamente.
  9. Diritto alla sicurezza
    Ogni individuo ha il diritto di essere libero da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malpractice e dagli errori medici, e ha il diritto di accesso a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza. Al fine di garantire questo diritto, gli ospedali e i servizi sanitari devono monitorare continuamente i fattori di rischio ed assicurare che i dispositivi sanitari elettronici siano mantenuti in buono stato e che gli operatori siano formati in modo appropriato.
    Tutti i professionisti sanitari devono essere pienamente responsabili della sicurezza di ogni fase ed elemento di un trattamento medico. I medici devono essere in grado di prevenire i rischi di errori attraverso il monitoraggio dei precedenti e la formazione continua. I membri di staff sanitari che riferiscono la esistenza di rischi ai loro superiori e/o colleghi devono essere protetti da possibili conseguenze avverse.
  10. Diritto alla innovazione
    Ogni individuo ha il diritto all’accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie. I servizi sanitari hanno il dovere di promuovere e sostenere la ricerca in campo biomedico, dedicando particolare attenzione alle malattie rare. I risultati della ricerca devono essere adeguatamente disseminati.
  11. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari
    Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.
    I servizi sanitari devono impegnarsi ad assumere tutte le misure utili a questo fine, come ad esempio fornendo cure palliative e semplificando l’accesso di pazienti a esse.
  12. Diritto a un trattamento personalizzato
    Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze.
    I servizi sanitari devono garantire, a questo fine, programmi flessibili, orientati quanto più possibile agli individui, assicurando che i criteri di sostenibilità economica non prevalgano sul diritto alle cure.
  13. Diritto al reclamo
    Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno e ha il diritto a ricevere una risposta o un altro tipo di reazione. I servizi sanitari devono garantire l’esercizio di questo diritto, assicurando (con l’aiuto di terze parti) ai pazienti informazioni circa i loro diritti, mettendoli in condizioni di riconoscere le violazioni e formalizzare il loro reclamo. I reclami devono essere fatti tramite procedure standard e facilitati da istituzioni indipendenti e/o da organizzazioni dei cittadini e non possono pregiudicare il diritto dei pazienti ad avviare un’azione legale o a perseguire procedure di conciliazione.
  14. Diritto al risarcimento
    Ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario.
    I servizi sanitari devono garantire un risarcimento, qualunque sia la gravità del danno e la sua causa (da un’attesa eccessiva a un caso di malpratica), anche quando la responsabilità ultima non può essere determinata con assoluta certezza.

European Charter of Patients’ Rights

from: http://scientifico.neurodoc.it/focus/cartaeuropea/default.html?sz=4 # top1

This section proposes the proclamation of fourteen patients’ rights, which together seek to make the fundamental rights mentioned above concrete, applicable and appropriate to the current transition phase of health services. All such rights are intended to ensure a “high level of protection of human health” (Article 35 of the Charter of Fundamental Rights) ensuring the high quality of services provided by the various national health systems. They must be protected throughout the European Union. About the 14 rights, you must make some assumptions:

* The definition of rights implies that both citizens and other actors in the health assume their responsibilities. The rights are in fact associated with both the duties with responsibility.
* The Charter applies to all individuals, recognizing the fact that differences such as age, gender, religion, socio-economic status, level of literacy, etc.. May affect the individual’s need for health care .
* The Charter does not take a position on ethical issues.
* The Charter defines the rights that are valid in the current European health systems. It may therefore be revised and amended to take account of their evolution and the development of scientific and technological research.
* The fourteen rights are an embodiment of fundamental rights and, as such, must be recognized and respected regardless of financial constraints, economic or political, taking into account the criteria of appropriateness.
* The observance of these rights implies the satisfaction of both technical and organizational requirements, both models, and professional. These rights, therefore, require a comprehensive reform of the ways in which they operate the national health systems.
* Each article of the Charter includes a right and defines and explains, without claiming to predict all possible situations to which it refers.

1. Right to Preventive Measures
Everyone has the right to appropriate services to prevent the disease. Health services have a duty to pursue this end by raising people’s awareness, providing health care procedures on a regular basis and free of charge for various population groups at risk and making it available to all results of scientific research and technological innovation.
2. Access right
Everyone has the right to access to health services that his state of health requires. The health services must guarantee equal access to everyone, without discrimination on the basis of financial resources, place of residence, type of illness or time of access to the service.
An individual who requires treatment but can not pay for them, however, has the right to receive the service.
Everyone has the right to adequate services, regardless of whether it was admitted to a small or large hospital or clinic. Everyone, even without a required permit, is entitled to emergency treatment and essential, both in outpatient and inpatient care outside. An individual who suffers from a rare disease has the same right to the necessary treatments and medication for those suffering from a disease more common.
3. Right to Information
Everyone has the right to access all kinds of information regarding his state of health and health services and how to use them, and all of that scientific and technological innovation makes available. Health services, as well as suppliers and professionals need to ensure a cut on the patient information, particularly taking into account its specific religious, ethnic or linguistic.
Health services have a duty to make all information easily accessible by removing bureaucratic obstacles, educating healthcare providers, preparing and distributing informational materials. A patient has the right to direct access to his medical records and his health records, photocopying, asking questions about their content and to obtain the correction of any errors they might contain. A hospital patient has the right to information which is continuous and accurate. This can be ensured by a tutor.
Everyone has the right to direct access to information on scientific research, pharmaceutical and technological innovations. This information can come from public sources or private, with the guarantee that it meets the criteria of accuracy, reliability and transparency.
4. Right to Consent
Everyone has the right to access all the information that they can put in a position to participate actively in decisions about their health. This information is a prerequisite for any procedure and treatment, including participation in scientific research.
The providers of health services and professionals should give the patient all the information about a treatment or an operation that must undergo. This information must include the risks and discomforts associated side effects and alternatives. This information must be given sufficiently in advance (with at least 24 hours) to enable the patient to participate actively in treatment decisions regarding her health.
The providers of health services and professionals should use a language known to the patient and communicate with it in a way that is comprehensible to persons without a technical background.
In all the circumstances in which it is expected that a legal representative to give informed consent, the patient, whether a minor or an adult incapable of understanding and will, must be involved as much as possible in decisions him / her concern.
The informed consent of a patient should be obtained on this basis. A patient has the right to refuse treatment or medical intervention and to change their mind during the treatment, refusing his formulas. The patient has the right to refuse to receive information about his state of health.
5. Right to free choice
Everyone has the right to choose freely between different procedures and providers of medical treatment based on adequate information.
The patient has the right to decide which diagnostic tests and therapies to undergo, as well as family doctors, specialists or hospital use. Health services have a duty to guarantee this right, providing patients with information on the various centers and doctors able to provide some treatment and the results of their work. They must remove any obstacle that limits the exercise of this right.
A patient who has no confidence in his doctor has the right to designate another one.
6. Right to privacy and confidentiality
Everyone has the right to privacy of personal information, including those relating to people’s health and potential diagnostic or therapeutic procedures, as well as entitled to the protection of your privacy during the implementation of diagnostic tests, specialist visits and medicochirurgici treatments in general.
All data and information on health status of an individual, as well as to medical or surgical treatment to which it is subjected, must be considered private and, as such, is adequately protected.
Personal privacy must be respected, even during the medical and surgical treatment (diagnostic tests, specialist visits, medications, etc..), Which must take place in an appropriate environment and in the presence of those whose presence is absolutely necessary (to unless the patient has not explicitly permitted or required).
7. Right to Respect of Patients’ Time
Everyone has the right to receive necessary treatment within a swift and predetermined period of time. This law applies to every phase of treatment. Health services have a duty to set the waiting time within which certain services must be provided, on the basis of specific standards and in relation to the degree of urgency of the case. Health services must ensure that every individual access to services, ensuring the immediate entry in the event of waiting lists. Everyone who requests it has the right to consult the waiting lists, as far as privacy.
Where health services are unable to provide services in the fixed maximum time must be given the opportunity to seek alternative services of comparable quality for all costs resulting from what the patient should be reimbursed within a reasonable time. Doctors must devote adequate time to their patients, including the time devoted to providing information.
8. Right to respect of quality standards
Everyone has the right to access to health services of high quality, based on the definition of and adherence to precise standards.
The right to quality health services requires that health facilities and professionals are engaged satisfactory levels of technical performance, comfort and human relations. This implies the specification and compliance with specific quality standards, fixed by means of a public consultation process and reviewed and evaluated periodically.
9. Right to safety
Everyone has the right to be free from damage caused by the poor functioning of health services, malpractice and medical errors, and has the right of access to health services and treatments that meet high safety standards. To ensure this right, hospitals and health services must continuously monitor risk factors and ensure that electronic medical devices are maintained in good condition and that operators are trained properly.
All health professionals should be fully responsible for the safety of each stage and element of medical treatment. Physicians should be able to prevent the risk of errors through the monitoring of the background and continuing education. Health care staff members who report the existence of risks to their superiors and / or colleagues should be protected from possible adverse consequences.
10. Right to Innovation
Everyone has the right to access to innovative procedures, including diagnostic, according to international standards and independently of economic or financial considerations. Health services have a duty to promote and support research in the biomedical field, paying particular attention to rare diseases. Research results must be adequately disseminated.
11. Right to avoid unnecessary suffering and pain
Everyone has the right to avoid as much suffering as possible at each stage of his illness.
Health services must commit to take all necessary measures to this end, like providing palliative care and simplifying access of patients to them.
12. Right to a personalized treatment
Everyone has the right to diagnostic or therapeutic programs as possible suited to his personal needs.
Health services must ensure, to this end, flexible programs, oriented as much as possible to individuals, ensuring that the criteria of economic sustainability does not prevail over the right to treatment.
13. Right to Complain
Everyone has the right to complain whenever he suffered an injury and has the right to receive a response or other type of reaction. Health services must ensure the exercise of this right by ensuring (with the help of third parties) information to patients about their rights, enabling them to recognize violations and formalize their complaint. Claims must be made through standard procedures and facilitated by independent institutions and / or organizations of citizens and can not affect the right of patients to initiate legal action or pursue conciliation procedures.
14.

Right to compensation
Everyone has the right to receive adequate compensation in a reasonably short time whenever it has suffered physical or moral and psychological damage caused by treatment of a health service.
The health services must guarantee compensation, whatever the severity of the injury and its cause (from a case of an unfeasible malpratica), even when the ultimate responsibility can not be determined with absolute certainty.

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Charte européenne des droits des patients

à partir de: http://scientifico.neurodoc.it/focus/cartaeuropea/default.html?sz=4 # top1

Cette section propose la proclamation des droits de quatorze patients », qui cherchent ensemble à rendre les droits fondamentaux mentionnés ci-dessus concrètes, applicables et adaptées à la phase de transition actuelle des services de santé. Tous ces droits sont destinés à assurer un “niveau élevé de protection de la santé humaine” (article 35 de la Charte des droits fondamentaux) assurant la haute qualité des services fournis par les divers systèmes de santé nationaux. Ils doivent être protégés dans toute l’Union européenne. A propos des 14 droits, vous devez faire quelques hypothèses:

* La définition des droits implique que les citoyens et les autres acteurs de la santé assumer leurs responsabilités. Les droits sont en fait associés à la fois les fonctions de responsabilité.
* La Charte s’applique à tous les individus, en reconnaissant le fait que des différences telles que l’âge, le sexe, la religion, le statut socio-économique, le niveau d’alphabétisation, etc. Mai affectent besoin de l’individu en matière de soins de santé .
* La Charte ne prend pas position sur les questions éthiques.
* La Charte définit les droits qui sont valables dans les systèmes de santé européens actuels. Elle mai donc être révisé et modifié pour tenir compte de leur évolution et le développement de la recherche scientifique et technologique.
* Les quatorze droits constituent un mode de réalisation des droits fondamentaux et, comme telles, doivent être reconnus et respectés indépendamment des contraintes financières, économiques ou politiques, en tenant compte des critères de pertinence.
* Le respect de ces droits implique la satisfaction des besoins à la fois technique et organisationnel, les deux modèles, et professionnelle. Ces droits, par conséquent, nécessitent une réforme complète de la façon dont ils fonctionnent les systèmes de santé nationaux.
* Chaque article de la Charte comprend un droit et définit et explique, sans prétendre à prévoir toutes les situations possibles auxquelles elle se réfère.

1. Droit à des mesures préventives
Toute personne a droit à des services appropriés pour prévenir la maladie. Les services de santé ont le devoir de poursuivre cette fin par la sensibilisation des gens, prévoyant des procédures de soins de santé sur une base régulière et gratuite pour les différents groupes de population à risque et la rendre accessible à tous les résultats de la recherche scientifique et innovation technologique.
2. Droit d’accès
Chacun a le droit d’accéder aux services de santé que son état de santé l’exige. Les services de santé doivent garantir un accès égal à tous, sans discrimination sur la base des ressources financières, le lieu de résidence, le type de maladie ou de l’heure d’accès au service.
Une personne qui a besoin d’un traitement, mais ne peuvent pas payer pour eux, cependant, a le droit de recevoir le service.
Toute personne a droit à des services adéquats, peu importe si elle a été admise dans un hôpital petit ou grand ou en clinique. Tout le monde, même sans le permis requis, a droit à un traitement d’urgence et indispensable, tant en soins ambulatoires et hospitaliers à l’extérieur. Une personne qui souffre d’une maladie rare, a le même droit aux traitements et aux médicaments nécessaires pour les personnes souffrant d’une maladie plus fréquente.
3. Droit à l’information
Chacun a le droit d’accéder à toutes sortes d’informations concernant son état de santé et de services de santé et comment les utiliser, et tous que l’innovation scientifique et technologique met à disposition. Les services de santé, ainsi que les fournisseurs et les professionnels ont besoin pour assurer une coupure sur l’information des patients, en particulier en tenant compte de ses spécificités religieuses, ethniques ou linguistiques.
Les services de santé ont le devoir de mettre tous les renseignements facilement accessibles en supprimant les obstacles bureaucratiques, éduquer les fournisseurs de soins de santé, préparation et distribution de documents d’information. Un patient a le droit à l’accès direct à son dossier médical et son dossier médical, la photocopie, poser des questions sur leur contenu et d’obtenir la correction de toute erreur qu’ils pourraient contenir. Un patient hospitalisé a le droit à l’information qui est continu et précis. Cela peut être assuré par un tuteur.
Chacun a le droit d’accès direct à l’information sur la recherche scientifique, les innovations pharmaceutiques et technologiques. Cette information peut provenir de sources publiques ou privées, avec la garantie qu’il répond aux critères d’exactitude, de fiabilité et de transparence.
4. Droit au consentement
Chacun a le droit d’accéder à toutes les informations qu’ils peuvent mettre en mesure de participer activement aux décisions concernant leur santé. Cette information est un préalable à toute procédure et de traitement, y compris la participation dans la recherche scientifique.
Les fournisseurs de services de santé et les professionnels devraient donner au patient toutes les informations concernant un traitement ou une opération qui doit subir. Cette information doit comprendre les risques et les désagréments liés effets secondaires et les alternatives. Cette information doit être donnée suffisamment à l’avance (avec au moins 24 heures) pour permettre au patient de participer activement aux décisions de traitement en ce qui concerne sa santé.
Les fournisseurs de services de santé et les professionnels devraient utiliser une langue connue des patients et de communiquer avec elle d’une façon qui soit compréhensible pour les personnes sans formation technique.
Dans toutes les circonstances dans lesquelles il est prévu qu’un représentant légal pour donner son consentement éclairé, le patient, si un mineur ou un majeur incapable de compréhension et de volonté, doivent être impliqués autant que possible aux décisions lui préoccupation.
Le consentement éclairé du patient doit être obtenu sur cette base. Un patient a le droit de refuser un traitement ou une intervention médicale et de changer d’avis pendant le traitement, refusant ses formules. Le patient a le droit de refuser de recevoir des informations sur son état de santé.
5. Droit au libre choix
Chacun a le droit de choisir librement entre les différentes procédures et les prestataires de traitement médical basé sur des informations suffisantes.
Le patient a le droit de décider quels tests diagnostiques et des traitements à subir, ainsi que les médecins de famille, spécialistes ou à l’utilisation des hôpitaux. Les services de santé ont le devoir de garantir ce droit, fournir aux patients des informations sur les différents centres et les médecins en mesure de fournir un traitement et les résultats de leurs travaux. Ils doivent supprimer tout obstacle qui limite l’exercice de ce droit.
Un patient qui n’a aucune confiance dans son médecin a le droit de désigner un autre.
6. Droit à l’intimité et la confidentialité
Chacun a le droit à la confidentialité des renseignements personnels, y compris celles relatives à la santé et des potentiels des procédures diagnostiques ou thérapeutiques, ainsi que le droit à la protection de votre vie privée lors de la mise en oeuvre de tests diagnostiques, consultations de spécialistes et medicochirurgici traitements en général.
Toutes les données et informations sur l’état de santé d’un individu, ainsi que le traitement médical ou chirurgical pour laquelle il est soumis, doivent être considérées comme privées et, comme tel, est suffisamment protégé.
La vie privée doit être respectée, même pendant le traitement médical et chirurgical (tests diagnostiques, consultations de spécialistes, médicaments, etc.), Qui doit avoir lieu dans un environnement approprié et en présence de ceux dont la présence est absolument nécessaire (pour sauf si le patient n’a pas explicitement autorisé ou exigé).
7. Droit au respect du temps des patients
Chacun a le droit de recevoir le traitement nécessaire dans un délai rapide et de temps prédéterminée. Cette loi s’applique à toutes les phases de traitement. Services de santé ont le devoir de définir le temps d’attente au sein de laquelle certains services doivent être fournis, sur la base de normes spécifiques et en relation avec le degré d’urgence de l’affaire. Services de santé doivent veiller à ce que chacun d’accéder aux services, à assurer l’entrée immédiate dans le cas de listes d’attente. Toute personne qui la demande a le droit de consulter les listes d’attente, autant que la vie privée.
Lorsque les services de santé sont incapables de fournir des services dans le délai maximal fixé doit être donné la possibilité de demander d’autres services de qualité comparable pour tous les coûts résultant de ce que le patient doit être remboursé dans un délai raisonnable. Les médecins doivent consacrer suffisamment de temps à leurs patients, y compris le temps consacré à fournir des informations.
8. Droit au respect de normes de qualité
Chacun a le droit d’accéder aux services de santé de haute qualité, basée sur la définition et le respect de normes précises.
Le droit aux services de santé de qualité exige que les établissements de santé et les professionnels sont engagés des niveaux satisfaisants de performance technique, le confort et les relations humaines. Cela implique la spécification et la conformité aux normes de qualité spécifiques, fixés par le biais d’un processus de consultation publique et examinées et évaluées périodiquement.
9. Droit à la sécurité
Chacun a le droit d’être exemptes de dommages causés par le mauvais fonctionnement des services de santé, les abus et les erreurs médicales, et a le droit d’accès aux services de santé et les traitements qui répondent aux normes de sécurité élevées. Pour garantir ce droit, les hôpitaux et les services de santé doivent continuellement surveiller les facteurs de risque et s’assurer que les appareils médicaux électroniques sont maintenues en bon état et que les opérateurs sont formés correctement.
Tous les professionnels de santé doivent être pleinement responsables de la sécurité de chaque étape et un élément du traitement médical. Les médecins devraient être en mesure de prévenir les risques d’erreurs, par le suivi de l’historique et la formation continue. Soins de santé membres du personnel qui signalent l’existence de risques à leurs supérieurs et / ou collègues doivent être protégés contre les conséquences négatives possibles.
10. Droit à l’innovation
Chacun a le droit à l’accès à des procédures innovantes, y compris diagnostic, conformément aux normes internationales et indépendamment des considérations d’ordre économique ou financier. Les services de santé ont le devoir de promouvoir et de soutenir la recherche dans le domaine biomédical, en accordant une attention particulière aux maladies rares. Les résultats des recherches doivent être diffusés de manière adéquate.
11. La droite pour éviter des souffrances inutiles et la douleur
Chacun a le droit d’éviter que la souffrance autant que possible à chaque étape de sa maladie.
Les services de santé doivent s’engager à prendre toutes les mesures nécessaires à cette fin, comme offrir des soins palliatifs et en simplifiant l’accès des patients à leur disposition.
12. Droit à un traitement personnalisé
Toute personne a droit à des programmes de diagnostic ou thérapeutiques que possible adapté à ses besoins personnels.
Les services de santé doivent s’assurer, à cette fin, des programmes souples, orientée autant que possible aux individus, en assurant que les critères de viabilité économique ne l’emporte pas sur le droit au traitement.
13. Droit de se plaindre
Chacun a le droit de se plaindre quand il a subi une blessure et a le droit de recevoir une réponse ou un autre type de réaction. Services de santé doivent assurer l’exercice de ce droit en faisant en sorte (avec l’aide de tiers) l’information des patients sur leurs droits, leur permettant de reconnaître les violations et d’officialiser leur plainte. Les réclamations doivent être formulées par les procédures standard et facilitée par des institutions indépendantes et / ou organisations de citoyens et ne peut affecter le droit des patients à engager une action juridique ou engager des procédures de conciliation.
14.

Droit à compensation
Chacun a le droit de recevoir une indemnisation adéquate dans un délai raisonnablement court chaque fois qu’elle a subi un dommage physique ou moral et psychologique des dommages causés par le traitement d’un service de santé.
Les services de santé doivent garantir une indemnisation, quelle que soit la gravité de la blessure et sa cause (à partir d’un cas d’une malpratica irréalisables), même si la responsabilité ultime ne peut pas être déterminé avec une certitude absolue.

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Testamento Biologico

Sono convinta profondamente che il singolo individuo debba essere libero di decidere per la sua vita in malattia.

Alcune patologie portano alla perdita della dignità umana, al mancato contatto con i famigliari per problemi svariati.

Lo Stato non mette l’individuo UOMO/DONNA  in condizioni di avere aiuti adeguati per cui sorge in alcuni di noi la necessità morale o etica, di non voler “pesare” sugli affetti sia fisicamente che economicamente.

Il caso Piergiorgio Welby ed Englaro hanno rimesso in discussione il concetto etico di vita e morte libera che da anni viene spesso affrontato.

Ho trovato interessante questo articolo che condivido, e  che riporto integrale dal sito stesso a cui si collega il Titolo sotto indicato…

I am deeply convinced that the individual should be free to decide for her life in illness.

Certain medical conditions lead to the loss of human dignity, the failure to contact his family for several problems.

The State does not put the individual MAN / WOMAN in terms of having adequate aid for which it stands in some of us the moral or ethical, not wanting to “weigh” on the suffering both physically and economically.

The case of Piergiorgio Welby Englaro and have called into question the ethical concept of life and death for years that freedom is often faced.

I found this interesting article which I share, and reproduced in full by the site that is linked to the title below …


Je suis profondément convaincu que la personne devrait être libre de décider de sa vie dans la maladie.

Certaines conditions médicales conduire à la perte de la dignité humaine, l’absence de contact avec sa famille pour plusieurs problèmes.

L’État ne met pas l’homme individuel / FEMME en termes d’avoir une aide appropriée à laquelle elle se trouve dans certains d’entre nous la morale ou éthique, ne voulant pas “peser” sur la souffrance à la fois physiquement et économiquement.

Le cas de Piergiorgio Welby Englaro et ont remis en question le concept éthique de la vie et la mort pendant des années que la liberté est souvent confrontée.

J’ai trouvé cet article intéressant que je partage, et reproduits dans leur intégralité par le site qui est lié au titre ci-dessous …


Il testamento biologico e’ un documento scritto per garantire il rispetto della propria volonta’ in materia di trattamento medico (somministrazione di farmaci, sostentamento vitale, rianimazione, etc.) anche quando non si e’ in grado di comunicarla. Nonostante la legge ordinaria italiana non abbia ancora sancito la validita’ di questo documento, e’ importante compilarlo per questi motivi:
  • il medico ha un grande potere discrezionale nella somministrazione delle cure (dosaggio dei farmaci, valutazione sull’opportunita’ di interventi chirurgici, ecc.). Il testamento biologico puo’ aiutare -anche se (forse) non obbligare- il medico a rispettare la volonta’ del paziente;
  • il diritto all’autodeterminazione e’ sancito dalla Costituzione italiana. Prima o poi, il legislatore affermera’ questo diritto anche per coloro che sono momentaneamente incapaci di esprimere la propria volonta’. Quando cio’ accadra’, nella malaugurata ipotesi di sopraggiunta incapacita’ di comunicare, il testamento biologico potra’ dare maggiori garanzie di rispetto della propria volonta’. A questo proposito, e’ stato presentato un testo di legge dell’Aduc e dall’Associazione Luca Coscioni oggi all’esame in entrambi i rami del Parlamento: clicca qui
  • piu’ persone compilano il testamento biologico, piu’ il legislatore sentira’ la necessita’ di riconoscere il diritto all’autodeterminazione anche per coloro che sono momentaneamente incapaci di esprimere il proprio consenso (o dissenso) informato.

Tre le modalita’ possibili (l’una non esclude l’altra):

  • La compilazione di un testamento biologico (vedi facsimile qui sotto), da firmare in originale ed in molteplici copie, affinche’ piu’ persone (tra cui parenti, amici, testimoni, ecc.) possano presentarlo ai medici curanti qualora sopraggiungesse l’incapacita’ di comunicare. Si potra’ inviare una copia firmata anche ad una associazione che raccoglie testamenti biologici (fra queste, Exit Italia, Libera Uscita e Fondazione Veronesi).
  • Attraverso il giudice tutelare per la nomina di un amministratore di sostegno: clicca qui
  • Diversi Comuni hanno creato un registro dei testamenti biologici per i propri cittadini. Informarsi presso l’assessorato preposto alla sanità del proprio Comune.

***

TESTAMENTO BIOLOGICO
(ovvero DIRETTIVE o DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO
o QUALSIVOGLIA ALTRO APPELLATIVO PER IL MEDESIMO CONTENUTO)

IO SOTTOSCRITTO/A, ___________________________, nato/a a _____________________,  il ____/____/_______, e residente a ________________________ (_____) in via______________________________________________,  nel pieno delle mie facoltà mentali, e allo scopo di salvaguardare la dignità della mia persona,

affermo solennemente

con questo documento, che deve essere considerato come una vera e propria dichiarazione di volontà, il mio diritto, in caso di malattia, di scegliere tra le diverse possibilità di cura disponibili e al caso anche di rifiutarle tutte, nel rispetto dei miei principi e delle scelte di seguito indicate.
Intendo inoltre che le dichiarazioni contenute in questo documento abbiano valore anche nell’ipotesi in cui in futuro mi accada di perdere la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni ai miei medici curanti sulle scelte da fare riguardo ad una malattia.
A questi fini prevedo la nomina di un fiduciario che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà e, se necessario, a sostituirsi a me in tutte le decisioni.

Premessa – Il valore della vita e la dignità della Persona

Considero prive di valore e lesive della mia dignità di persona tutte le situazioni in cui non fossi capace di un’esistenza razionale e/o fossi impossibilitato da una malattia irreversibile a condurre una vita di relazioni; e quindi considero non dignitose tutte le situazioni in cui le cure mediche non avessero altro scopo che quello di un mero prolungamento della vita vegetativa. Perciò, dato che in tali circostanze la vita sarebbe per me molto peggiore della morte, voglio che tutti i trattamenti destinati a protrarla siano sospesi o cessati.
Considero egualmente non accettabili, in quanto anch’esse peggiori della morte e in contrasto con il mio concetto di valore della vita e dignità della persona umana, situazioni in cui malattie senza prospettive di guarigione siano inutilmente prolungate attraverso cure e metodi artificiali.

PER QUESTI MOTIVI DISPONGO QUANTO SEGUE  Disposizioni generali

Dispongo che interventi oggi comunemente definiti “provvedimenti di sostegno vitale” e che consistono in misure urgenti quali, ad esempio, la rianimazione cardiopolmonare, la ventilazione assistita, la dialisi, la chirurgia d’urgenza, le trasfusioni di sangue, l’alimentazione artificiale, terapie antibiotiche, non siano messi in atto, qualora il loro risultato fosse, a giudizio di due medici, dei quali uno specialista:

* il prolungamento del mio morire
* il mantenimento di uno stato d’incoscienza permanente
* il mantenimento di uno stato di demenza
* totale paralisi con incapacità a comunicare

In particolare, nel caso io fossi affetto/a da una malattia allo stadio terminale, da una malattia o una lesione cerebrale invalidante e irreversibile, da una malattia implicante l’utilizzo permanente di macchine o altri sistemi artificiali, incluso ogni forma di alimentazione artificiale, e tale da impedirmi una normale vita di relazione, rifiuto qualsiasi forma di rianimazione o continuazione dell’esistenza dipendente da macchine e non voglio più essere sottoposto/a ad alcun trattamento terapeutico.

Chiedo inoltre formalmente che nel caso fossi affetto/a da una delle malattie sopra indicate siano intrapresi tutti i provvedimenti atti ad alleviare le mie sofferenze, compreso in particolare l’uso di farmaci oppiacei, anche se essi rischiassero di anticipare la fine della mia vita.

Disposizioni particolari

Nella prospettiva, inoltre, di un’auspicata depenalizzazione, anche nel nostro paese, dell’eutanasia, nel caso in cui anche la sospensione di ogni trattamento terapeutico non determini la morte, chiedo che mi sia praticato il trattamento eutanasico, nel modo che sarà ritenuto più opportuno per la conclusione serena della mia esistenza.

Altre disposizioni particolari

Detto infine le seguenti disposizioni (inserire le proprie disposizioni, qui alcuni esempi)

* voglio/non voglio l’assistenza religiosa
* il mio corpo puo’/non puo’ essere donato per trapianti
* il mio corpo puo’/non puo’ essere utilizzato per scopi scientifici e didattici
* voglio/non voglio essere cremato
* voglio/non voglio funerale o altra cerimonia funebre
* voglio che le mie ceneri vengano disperse in natura

Nomina del fiduciario

Ai fini della attuazione delle volontà espresse nel presente documento nomino mio rappresentante fiduciario _______________________________, nato/a a ____________________ il ____/____/________,  residente a ____________________(____), in via ______________________________,  il/la quale accetta la nomina e si impegna a garantire le volontà sopra espresse e a sostituirsi a me per tutte le decisioni che io non potessi prendere qualora perdessi la capacità di decidere per me stesso/a.
Nel caso che il mio rappresentante fiduciario sia nell’impossibilità di esercitare la sua funzione, delego a sostituirlo in tale compito _________________________, nato/a a ___________________ (____) il ____/____/_______, residente a ___________________ (____), in via ______________________________________.

Testimoni

I testimoni del presente atto sono:

I. (Nome)_________________________, nato/a a ___________________ (____) il ____/____/_______, residente a ___________________ (____), in via ______________________________________.

II. (Nome)_________________________, nato/a a ___________________ (____) il ____/____/_______, residente a ___________________ (____), in via ______________________________________.

Resta inteso che queste mie volontà potranno essere da me revocate o modificate in ogni momento con una successiva dichiarazione a loro consegnata da me personalmente. In caso di dichiarazione sopravvenuta, varranno le mie più recenti disposizioni.

Deposito la presente dichiarazione ai fiduciari e testimoni sopra indicati.

Luogo e data ________________________

Firma del sottoscrittore  _____________________________
(Nome_________________________)

Firma del fiduciario _____________________________
(Nome_________________________)

Firma del fiduciario sostituto _____________________________
(Nome_________________________)

Firma del testimone I _____________________________
(Nome_________________________)

Firma del testimone II _____________________________
(Nome_________________________)

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Sclerosi Multipla

La sclerosi multipla

La sclerosi multipla il cui acronimo e SM, viene anche chiamata sclerosi a placche . Si tratta di una patologia ad andamento cronico, e coinvolge la sostanza bianca del sistema nervoso centrale. Si chiama sclerosi multipla, perchè questa malattia provoca in diverse aree del sistema nervoso centrale una perdita di “mielina” che è una sostanza che di solito protegge il cervello, midollo e i nervi. Le lesioni sono variabili in estensione ed espansione ed è per questo che viene anche appellata sclerosi a placche.  Le lesioni (sclerosi) si cicatrizzano nel tempo. E’ diffusa a livello mondiale, in Europa si contano circa 400mila persone, e solo in Italia circa 57mila. Non si comprende bene la origine, si sa che la distribuzione della patologia non è univoca, si trovano molti pazienti nelle aree a clima temperato: Europa del Nord, Nuova Zelanda, Australia Sud, Stati Uniti.  Sembra si riducano i casi man mano che ci si avvicina all’Equatore.

E’ una malattia che colpisce nella fascia di età compresa fra i 20/40  anni, in preponderanza con maggiore facilità ne sono colpite le giovani donne che sono il doppio rispetto agli uomini. E’ una patologia infiammatoria cronica.

Le cause non sono ancora chiare, nonostante ciò la ricerca sta facendo grandi passi per comprendere e cercare di capire come nasca la malattia, come agisce e quali potrebbero essere le cause. Oggi giorno la diagnosi è veloce e si possono prendere provvedimenti farmacologici per rallentarne la evoluzione.

E’ una malattia imprevedibile, ma non per questo riduce le aspettative di vita nelle persone colpite. La vita media delle persone affette è pari a quella delle persone sane in generale.

Diagnosi della Sclerosi Multipla

Non vi è un esame specifico per fare diagnosi certa, ma un insieme di indagini che permettono di dirimere il quesito diagnostico, inclusa la osservazione clinica del paziente nel tempo. Si pone la diagnosi basandosi sui sintomi riferiti dal paziente, sulla visita neurologica, e sulle diagnosi strumentali e biologiche: RMN (Risonanza Magnetica Nucleare), PEV (Potenziali evocati che sono motori, sensoriali, acustici, visivi), esame del sangue e del liquor (liquido cerebrospinale). La osservazione nel tempo e gli esami possono permettere di velocizzare la diagnosi per “correre” prima ai ripari con terapie immunosoppressive che possono nel tempo rallentarne il decorso. Per questo motivo sono stati estesi dei criteri diagnostici di riferimento che si aggiornano con il progredire della ricerca.

I vari tipi di Sclerosi Multipla


Sclerosi Multipla Benigna o SM/B:

non è ingravescente ed esordisce con alcuni episodi acuti, a cui segue un recupero completo della disabilità. Questa particolare forma di SM, può essere accertata quando sia anche presente una piccolissima disabilità per 15/20 anni dalla data iniziale. I sintomi classici di questa forma sono le neuriti ottiche, i problemi sensoriali. Non vi sono dati certi di quanti siano i casi di SM Benigna. Si potrebbero ipotizzare in base agli studi che siano circa un 20/30%.

Sclerosi Multipla Remittente-Recidivante o SM/RR:

La forma clinica più diffusa è quella a decorso remittente recidivante (SM-RR), a questo gruppo appartiene circa l’80% dei pazienti che ne sono affetti. Le ricadute o pousseé sono evidenziate da episodi acuti che evolvono nel tempo di alcune ore o giorni, e al termine dell’episodio acuto vi sia una totale remissione dei danni. Fra una ricaduta e l’altra si hanno periodi di benessere completo.

Sclerosi Multipla Secondariamente Progressiva o SM/SP:

Ne sono affetti circa il 50% dei pazienti. E’ la evoluzione graduale che avviene nell’arco di 10 anni di malattia, per cui si passa da ricaduta-remissione a ricadute con incompleto recupero della disabilità e peggioramento graduale nel tempo.

Sclerosi Multipla primariamente progressiva o SM/PP:

non vi sono ricadute dopo il primo esordio, ma un continuo e lento peggioramento nel tempo.

Sclerosi Multipla a decorso progressivo con ricadute:

a questo gruppo appartiene il 5% della popolazione ammalata, che continua ad avere ricadute con danno progressivo ogni volta.

E’ importante riconoscere che non vi sono criteri certi per stabilire il decorso della patologia, solo la clinica, un buon approccio con il medico neurologo curante possono essere positivi per capire quale potrebbe essere la “variabilità” nel tempo della malattia.  Attualmente la fisioterapia, le cure immunosoppressive aiutano a poter “vivere” la malattia in maniera quasi normale nei primi anni dall’esordio. Teniamo presente che un sereno approccio della malattia, aiuta ad affrontarla meglio. Importante è appoggiarsi ad un centro di riferimento di cui si abbia fiducia e poter instaurare un rapporto chiaro con lo specialista.


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MS and MS whose acronym, is also called multiple sclerosis. This is a chronic disease to progress, and involves the white matter of the central nervous system. It’s called multiple sclerosis because the disease causes in different areas of the central nervous system, loss of “myelin” which is a substance that normally protects the brain, bone and nerves. The lesions are variable in extension and expansion and that is why that is also invoked multiple sclerosis. Lesions (sclerosis) will heal in time. E ‘spread globally, in Europe there are about 400 thousand people, and only in Italy about 57mila. It is not understood well the origin, it is known that the distribution of the disease is not unique, there are many patients in temperate areas: Northern Europe, New Zealand, South Australia, the United States. Seems to reduce the cases as you approach the equator.

It ‘a disease of the age group of between 20/40 years, the preponderance are more easily affected young women are twice that of men. It ‘a chronic inflammatory disease.

The causes are still unclear, although this research is making great strides in understanding and trying to understand how the disease arises, how it acts and what could be the cause. Nowadays the diagnosis is fast and can take steps to slow the drug development.

It ‘an unpredictable, but not reduce life expectancy in people. The average life of people affected is equal to that of healthy people in general.

Diagnosis of Multiple Sclerosis

There is no specific test to diagnose for sure, but a series of investigations that allow it to determine the diagnostic problem, including the patient’s clinical observation over time. Place the diagnosis based on symptoms reported by patient, visit neurological and instrumental diagnosis or biological NMR (Nuclear Magnetic Risonannza), ENP (evoked potentials that are motor, sensory, auditory, visual), examination of blood and CSF (CSF). The observation time and examinations can help to speed up the diagnosis for “run” before the shelters with immunosuppressive therapy that can delay the progression over time. For this reason, have been extended diagnostic criteria of reference that are updated with the progress of research.

The various types of Multiple Sclerosis


Benign multiple sclerosis or MS / B:

not worsening and begins with some acute episodes, followed by a complete recovery of disability. This particular form of MS, can be detected when it is also a small disability for 15-20 years from start date. The classic symptoms of this form are optic neuritis, sensory problems. There are no clear data of how many cases of benign MS. Could be envisaged based on the studies that are about a 20/30%.

Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis or MS / RR:

The most common clinical form is a relapsing remitting course (RR-MS), belongs to this group about 80% of patients who have AIDS. Relapse or pousseé are marked by acute episodes that evolve in time a few hours or days, and after the acute there is a complete remission of damages. Between drops and the other you have periods of complete wellness.

Secondary progressive MS or MS / SP:

Are affected approximately 50% of patients. And ‘the gradual evolution that takes place over 10 years of illness, so you switch from relapse to relapse-remission with incomplete recovery of disability and decline gradually over time.

Primary progressive multiple sclerosis or MS / PP:

there are no relapses after the first onset, but a continuous and slow deterioration over time.

Progressive course of multiple sclerosis with relapses:

this group belongs to the 5% of the population ill, which continues to have repercussions with progressive damage each time.

It ‘important to recognize that there are certain criteria to determine the course of the disease, only the clinic, a good approach with the doctor treating neurologist may be beneficial to understand what might esserela “variability” in time of illness. Currently, physical therapy, immunosuppressive treatments can help to “live” the disease in an almost normal in the early onset. Keep in mind that a peaceful approach to the disease, helps to cope better. Important rests on a center of reference for which you have confidence and be able to establish a clear relationship with the specialist.

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MS et MS dont l’acronyme, est aussi appelée la sclérose en plaques. C’est une maladie chronique au progrès, et implique la substance blanche du système nerveux central. C’est ce qu’on appelle la sclérose en plaques parce que la maladie provoque dans les différentes régions du système nerveux central, la perte de «myéline», qui est une substance qui normalement protège le cerveau, les os et les nerfs. Les lésions sont variables en matière de vulgarisation et de l’expansion et c’est pourquoi il en est également invoqué la sclérose en plaques. Des lésions (plaques) se guérir à temps. Propagation E ‘échelle mondiale, en Europe, il existe environ 400 mille personnes, et seulement en Italie sur 57mila. On ne comprend pas bien l’origine, il est connu que la distribution de la maladie n’est pas unique, il existe de nombreux patients dans les zones tempérées: Europe du Nord, Nouvelle-Zélande, Australie du Sud, les États-Unis. Semble réduire les cas que l’on approche de l’équateur.

C ‘est une maladie de la tranche d’âge entre 20/40 ans, la prépondérance sont plus facilement affectés les jeunes femmes sont deux fois celui des hommes. C ‘est une maladie inflammatoire chronique.

Les causes sont encore mal connues, bien que cette recherche est de faire de grands progrès dans la compréhension et à essayer de comprendre comment la maladie survient, comment elle agit et quelles pourraient être la cause. Aujourd’hui, le diagnostic est rapide et peut prendre des mesures pour ralentir le développement de médicaments.

C ‘est imprévisible, mais pas réduit l’espérance de vie dans les personnes. La durée de vie moyenne des personnes affectées est égal à celui des personnes en bonne santé en général.

Diagnostic de la sclérose en plaques

Il n’existe aucun test spécifique pour diagnostiquer avec certitude, mais une série d’enquêtes qui lui permettent de déterminer le problème de diagnostic, y compris l’observation clinique du patient dans le temps. Placez le diagnostic fondé sur les symptômes rapportés par le patient, visitez le diagnostic neurologique et instrumentale ou biologiques NMR (Nuclear Magnetic Risonannza), la PEV (potentiels évoqués qui sont motrices, sensorielles, auditives, visuelles), l’examen de sang et le LCR (LCR). Le temps d’observation et les examens peuvent aider à accélérer le diagnostic de «courir» après les abris avec les traitements immunosuppresseurs qui peuvent retarder la progression dans le temps. Pour cette raison, ont été étendues critères diagnostiques de référence qui sont mis à jour avec les progrès de la recherche.

Les différents types de sclérose en plaques

Sclérose en plaques bénigne ou MS / B:

aggravation pas et commence par quelques épisodes aigus, suivie d’une reprise complète de l’invalidité. Cette forme particulière de sclérose en plaques, peuvent être détectés quand elle est aussi un handicap pour les petites de 15-20 ans de la date de départ. Les symptômes classiques de ce formulaire sont névrite optique, les problèmes sensoriels. Il n’existe aucune donnée claire de combien de cas de sclérose en plaques bénigne. Pourrait être envisagé, basé sur les études qui sont environ un% 20/30.

Rémittente-récurrente de sclérose en plaques ou MS / RR:

La forme clinique la plus commune est un cours rémittente-récurrente (RR-MS), appartient à ce groupe d’environ 80% des patients qui ont le sida. Rechute ou de poussée sont marquées par des épisodes aigus qui évoluent dans le temps de quelques heures ou quelques jours, et après les graves, on déplore une rémission complète des dommages. Entre les gouttes et l’autre vous avez des périodes de bien-être complet.

SP progressive secondaire ou MS / SP:

Sont affectés d’environ 50% des patients. Et «l’évolution progressive qui a lieu plus de 10 années de maladie, si vous passez d’une rechute de la rechute de rémission complète avec une récupération incomplète du handicap et diminuer progressivement au fil du temps.

Sclérose en plaques progressive primaire ou MS / PP:

il n’ya pas de rechutes après la première attaque, mais une détérioration continue et lente dans le temps.

Progressive cours de la sclérose en plaques avec des rechutes:

ce groupe appartient aux 5% de la population malade, ce qui continue d’avoir des répercussions à l’endommagement progressif à chaque fois.

C ‘est important de reconnaître qu’il ya certains critères pour déterminer l’évolution de la maladie, seule la clinique, une bonne approche avec le médecin traitant mai neurologue être bénéfique pour comprendre ce qui peut “esserela variabilité» en temps de maladie. Actuellement, la thérapie physique, les traitements immunosuppresseurs peuvent aider à “vivre” la maladie dans une quasi-normale dans le début précoce. Gardez à l’esprit qu’une approche pacifique face à la maladie, contribue à une meilleure adaptation. Important repose sur un centre de référence pour laquelle vous avez confiance et être en mesure d’établir une relation claire avec le spécialiste.

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CCSVI : un aiuto per stare meglio con la sclerosi multipla ?

http://cnmsc.org/CCSVI-multiple-sclerosis-patient.aspx

CCSVI and its possible relationship to Multiple Sclerosis

A recent flurry of newspaper and TV stories about an Italian researcher, Dr. Paolo Zamboni, has created a lot of hope and interest among the MS community, due to his claim that a procedure that he claims as simple will “liberate” patients from their disease. He bases his statements only upon observations that he has made concerning the presence of blockages or kinks in large veins that drain from the brain and spinal cord and calls this CCSVI (chronic cerebrospinal venous insufficiency). By putting in special wires through the groin and passing them up to the area of blockade, he claims to have opened the venous blockages and “cured” the disease.

As neurologists working at the Canadian Network of MS Clinics (CNMSC), we are always interested to learn of new theories or potential treatments that may help better understand the MS disease process or to treat it. At the same time, we have always demanded that any theory be based on solid scientific evidence and that any claim of a treatment success be subject to peer review and scrutiny. Dr. Zamboni’s observations have yet to be reproduced by others and his theories do not seem to explain many of the aspects of MS we’ve come to understand over the years. For this reason it is important for researchers to seek out the truth regarding Dr. Zamboni’s claims, and this is now going to be supported by a special effort put forth by the MS Society of Canada.

The MS community has seen and heard of many “treatments and claimed cures” over the years, which have usually turned out to be false. Until the observations regarding CCSVI can be verified and the potential treatment based upon these findings is shown to be safe and effective the CNMSC strongly recommends that patients DO NOT seek to have their veins studied by techniques that have not been standardized, nor should patients be asking for treatments based on these findings that have not been proven. The placement of catheters within great veins to unblock or straighten them requires particular expertise and experience, which most of our neuroradiologists lack. Potential harm can come if the wires fed through the groin and passed within the body to get at veins located in the neck or around the spinal cord, break through the vessel wall, or if they cause bleeding, clotting or infection. Once trials are developed and start up in Canada, interested and eligible patients are welcome to participate in them, where they will be studied or treated within a clear ethically approved protocol. More importantly, we urge our patients NOT to stop their current treatments, nor should they change their management plans in favour of trying to obtain Dr. Zamboni’s “Liberation treatment”.

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CCSVI e la sua possibile relazione con la sclerosi multipla

Un recente raffica di giornali e racconti TV su un ricercatore italiano, il Dott. Paolo Zamboni, ha creato un sacco di speranza e di interesse tra la comunità di Stati membri, a causa della sua affermazione che con una procedura afferma di ruscire a  “liberare” i pazienti dalla loro malattia. Egli basa le sue dichiarazioni solo su osservazioni che ha fatto quanto riguarda la presenza di blocchi o nodi in grosse vene che drenano dal cervello e il midollo spinale e chiama questo CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale). Con la messa in cavi speciali attraverso l’inguine e passando loro fino alla zona di blocco, egli sostiene di aver aperto i blocchi venoso e “curati” la malattia.

Come neurologi di lavoro presso la Canadian Network di MS Cliniche (CNMSC), siamo sempre interessati a saperne di nuove teorie o potenziali trattamenti che possono aiutare a comprendere meglio il processo di malattia MS o di trattarla. Allo stesso tempo, abbiamo sempre chiesto che ogni teoria è basata su solide prove scientifiche e che ogni rivendicazione di un successo del trattamento è sottoposta a verifica e controllo. Osservazioni Dr. Zamboni devono ancora essere riprodotti da altri e le sue teorie non sembrano spiegare molti degli aspetti della SM siamo arrivati a capire nel corso degli anni. Per questo motivo è importante per i ricercatori a cercare la verità riguardo a pretese Dr. Zamboni, e questo sta per essere sostenuta da uno sforzo speciale proposta dal MS Society of Canada.

La comunità MS ha visto e sentito parlare di molti “trattamenti e cure sostenuto” nel corso degli anni, che hanno in genere si è rivelata falsa. Fino a quando le osservazioni in merito CCSVI può essere verificata e il potenziale trattamento basata su questi risultati è dimostrato sicuro ed efficace il CNMSC raccomanda vivamente che i pazienti non cercano di avere la loro vene studiati con tecniche che non sono stati standardizzati, né i pazienti dovrebbero chiedere per trattamenti a base di questi risultati che non sono stati dimostrati. Il posizionamento di cateteri in vene grande per sbloccare o raddrizzare li richiede particolare competenza ed esperienza, che la maggior parte dei nostri neuroradiologi mancanza. Potenziale danno può venire se i fili alimentato attraverso l’inguine e passati all’interno del corpo per arrivare al vene situate nel collo o intorno al midollo spinale, rompere la parete del vaso, o se causare emorragie, coagulazione o infezione. Una volta che le prove sono sviluppati e start up in Italia, i pazienti interessati e ammissibili sono invitate a partecipare in loro, dove potranno essere studiati o trattati nell’ambito di un protocollo chiaro punto di vista etico approvato. Ancora più importante, chiediamo ai nostri pazienti non interrompere le loro terapie attuali, né devono cambiare i loro piani di gestione a favore di cercare di ottenere il Dr. Zamboni “trattamento di liberazione”.

CCSVI et son lien possible avec la sclérose en plaques

Une vague récente de journaux et de télévision sur un chercheur italien, le Dr Paolo Zamboni, a créé beaucoup d’espoir et d’intérêt parmi la communauté MS, en raison de son allégation selon laquelle une procédure qu’il revendique comme simple volonté de «libérer» les malades de leur maladie. Il fonde ses déclarations que sur les observations qu’il a faites concernant la présence de blocages ou des plissements dans les grosses veines qui drainent du cerveau et la moelle épinière et appelle ce CCSVI (insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien). En mettant en fils spéciaux dans l’aine et de les transmettre jusqu’à la zone de blocus, il prétend avoir ouvert les blocages veineux et «guéri» la maladie.

Comme neurologues travaillant au Réseau canadien de MS Cliniques (CNMSC), nous sommes toujours intéressés à apprendre de nouvelles théories ou de traitements potentiels qui mai aider à mieux comprendre le processus pathologique de la SP ou de la traiter. Dans le même temps, nous avons toujours exigé que toute théorie, être fondée sur des preuves scientifiques solides et que toute revendication d’un succès du traitement soumis à examen par les pairs et de contrôle. Observations de M. Zamboni doivent encore être reproduits par d’autres et ses théories ne semblent pas d’expliquer de nombreux aspects de la SEP, nous avons compris depuis des années. Pour cette raison, il est important pour les chercheurs afin de rechercher la vérité au sujet affirme M. Zamboni, et cela va maintenant être soutenu par un effort particulier mis en avant par la Société canadienne de la SP.

La communauté de la SEP a vu et entendu de nombreux “traitements et cures revendiquée” au fil des années, qui ont généralement s’est avéré être faux. Jusqu’à ce que les observations relatives CCSVI peut être vérifiée et le traitement potentiel à partir de ces constatations est avérée sûre et efficace les CNMSC recommande fortement que les patients ne cherchent pas à avoir leurs veines étudiés par des techniques qui n’ont pas été normalisées, ni les patients devraient se poser pour les traitements à base de ces conclusions qui n’ont pas été prouvée. Le placement de cathéters dans les grosses veines de débloquer ou redresser eux nécessite une expertise et une expérience particulières, que la plupart d’un manque neuroradiologues notre. Dommages potentiels peuvent venir si les fils alimenté par l’aine et passa dans le corps pour obtenir au veines situées dans le cou ou autour de la moelle épinière, percer la paroi du vaisseau, ou s’ils provoquent des saignements, la coagulation ou une infection. Une fois les essais sont développés et démarrer au Canada, les patients intéressés et admissibles sont invités à participer à eux, où ils seront étudiés et traités dans un protocole clair sur le plan éthique approuvé. Plus important encore, nous demandons instamment à nos patients de ne pas arrêter leurs traitements actuels, ils ne devraient pas modifier leurs plans de gestion en faveur de tenter d’obtenir le Dr Zamboni “traitement Libératio n».

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